maandag 10 mei 2010

Naar huis!!

Dankzij mijn sterke goddelijke lichaam (jaja, kom maar op met die reacties.....) mag ik vandaag alweer naar huis.
Dan heb ik nog 3 weken om , naast het werk, ook weer in vorm te komen voor de Europacup honkbal van 2 - 7 juni in Brno, Tjechië. Allemaal weer keurig op tijd :)

Dank iedereen voor alle vele berichtjes, kaarten en andere blijken van medeleven.

Enne...jazeker, ik ben ook geschrokken hoor, maar schrijf het maar wat luchtig op. Had de pech dat die pneumokokken (=ook die fijne jongen van hersenvliesontsteking) direct mijn bloedbaan inschoot waardoor het zo snel bergafwaarts ging. Het had dus niks te maken met een longontsteking, het vermindert je longfunctie snel en zorgt dat je bloeddruk daalt als een gek. En dat houdt niemand vol.
Overigens ben ik voor de transplantatie ingeënt voor die pneumo dus ze gaan nu nog onderzoeken welke variant ik tegen het lijf gelopen ben.

Nog even reclame maken voor de site van Tamara; de Hyvessite "sieraden voor cf". Hierop kan je de sieraden zien die ze zelf maakt en waarvan de opbrengst naar de stichting voor CF gaat.

See you all soon!!

donderdag 6 mei 2010

Wat is er aan de hand?

Vrijdag 23 april ben ik naar het Patronaat geweest en zaterdag de 24e KonicA MinoltA Pioniers gecoacht. 's Avonds een beetje koorts ,37,8. Dus een paracetamol erin en thuis gebleven. 's Nachts echter liep de koorts op en 's morgens was het 39,3 en zag ik wazig.
Phoe! bellen met het UMC. Ik moest toch maar naar Utrecht komen dus heb ik Tamara gebeld en die had onderweg al snel in de gaten dat het niet goed zat en ging steeds harder rijden.

Volgens mij kan je achteraf geen bekeuring krijgen maar op een gegeven moment reden we 180 (vertelde ze me later...).
Een ambulance kan je in Nederland nou eenmaal niet vragen om je naar een ziekenhuis in een andere stad te brengen. Die moeten je naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis brengen.....

Aangekomen bij de 1e hulp weet ik nog dat ik zelf naar binnen gelopen ben, ondersteund door Tamara. En daarna ben ik een week kwijt....???huh??
Ja, ik had een pneumokokkenbacterie infectie opgelopen. Nou en? Nu, mijn bloeddruk was inmiddels 60-40 en mijn saturatie 83% en dat is iets te laag....
Er werd al snel verzekerd dat het niks te maken had met afstoting.

Ik ben vervolgens een week op de IC beademd en in slaap gehouden. Aangezien niet gelijk duidelijk was wat er aan de hand was werd gestart met 4 verschillende antibiotica. Woensdags werd duidelijk dat het om een pneumokokken ging zodat er 3 antiobiotica afgekoppeld konden worden.

De 1e dag ben ik overigens op mijn buik gelegd omdat je dan beter beademd kan worden. Door al het vocht, de buikligging en door de shocktoestand van je lichaam zag ik er na 1 dag al redelijk opgeblazen uit.
De een zei later dat ik zo bij Lenie 't Hart in Pieterburen aan kon schuiven, de ander hield het op de sprekende gelijkenis met Han Peekel.
Overigens werd later aan Michel gevraagd of hij een broer van mij was; ik weet niet of dat met uiterlijke kenmerken te maken had of dat het kwam omdat hij er elke dag was haha! Ik hou het maar op het laatste.....

Mies en Tamara hebben de mannen van de IC iig het advies gegeven om eerst de tube uit m'n keel te halen voordat ze me wakker zouden maken. Een van die jongens kon zich dat nog wel herinneren van vorig jaar en dat was ook nu geen overbodige luxe. De avond dat hij dienst had kreeg ik gewoon een extra shot zodat hij rustig z'n werk kon doen :)

M'n armen redelijk vol met blauwe plekken en blaren was ook nu weer het gevolg van mijn overigens kansloze gevecht met die beademingstube.

Zondag 2 mei zijn ze begonnen om me uit m'n slaap te halen en naar "mediumcare" over te hevelen. Maandagochtend ben ik naar longafdeling overgebracht en nu zijn we 4 dagen verder.
Inmiddels heb ik geen infuus, geen zuurstof, geen katheter en geen sondevoeding meer. Gisteren voor het eerst met een "back to the future" rollater gelopen en vandaag voor het eerst "los".
De planning is nu om in de loop van volgende week naar huis te gaan. En dat is ongelooflijk snel!!

Ik weet wel dat mijn basis goed was maar ik had dit niet kunnen doen zonder de hulp van mijn fantastische dochter op wie ik alleen nog maar meer trots word.

Ik ga zeker mensen vergeten en ik weet dat de meesten het niks vinden om genoemd te worden maar dat is dan ff jammer :-)
Michel en Marjon, priceless as always, Maudy (voor Lady en haar mooie tekeningen), Mart voor z'n glimlach en gezwaai.
M'n moeder, Monique, Femke, Noud, Nine en Cees, hun mooie meiden voor de kunstwerken, Roland en Han, Vinnie, Robin, Kopsie, Frankie, Babette, Keesjan, Agnes, Karen.
Natuurlijk ook de werkelijk fantastische mensen van de IC van het UMC, (dank dat ik zo eigenwijs mocht zijn om twee weken na de ingebruikneming te testen of alles goed gaat daar...:-)), de verpleegkundigen van de longafdeling, de fysio's en de mensen van LOTX. En uiteraard alle mensen die iets van zich hebben laten horen.

Mocht er nog iets raars gebeuren dat ontslag in de weg staat dan laat ik dat weten, anders laat ik het hierbij.

Liefs
Peter

toch weer een nieuw bericht

Lieve mensen,

Toch even een een tijdelijke activering van mijn blog. Het afgelopen jaar is echt fantastisch geweest. Echt genoten van mijn 2e leven. Natuurlijk had ik dit liever samen gedaan dan alleen maar die keus is voor mij gemaakt.

Aan de andere kant zijn nieuwe longen en daardoor een 2e leven zoveel groter dan al het andere. Je leert veel nieuwe mensen kennen en ik heb zoveel nieuwe dingen gedaan.. Heel veel (pop)concerten, theater musea en film bezocht. Vaak meer dan 1 per week. Genoeg lucht en energie voor een gesprek met iemand met wie ik voor die tijd snel klaar zou zijn geweest.
In oktober naar Barcelona geweest en in maart naar de wintersport.

En per 1 mei 2010 zou ik weer 100% aan het werk geweest zijn. Ook dat was een geweldig gevoel.

woensdag 23 september 2009

Interview

Toch nog even een bericht. Het gaat overigens nog steeds prima. Mijn hartslag is alleen wat hoog en daar wordt aan gewerkt met de cardioloog van het UMC. Komt goed.
Gisteren mijn GVB gehaald zodat ik nu de grote baan op mag :) Ben verder nog steeds 3 dagen aan het werk en dat gaat boven verwachting. Volgend jaar ook weer coach van Konica Minolta Pioniers en daarom nu druk bezig om met de juiste spelers te praten of ze volgend jaar voor ons willen spelen.

2 september heb ik een interview gedaan op Meerradio, het lokale station van Haarlemmermeer. De link naar dat programma staat nu op internet vandaar dat ik het hier vermeld. Het gaat namelijk voor een groot gedeelte over cf, de tijd op de wachtlijst en de transplantatie. Hieronder tref je de link aan.
Ik vond het interview best wel aardig en soms emotioneel moeilijk om mezelf terug te horen maar het is OK zo.

http://www.meerradio.nl/index.php?option=com_content&task=view&id=6265&Itemid=255

Liefs,
Peter

maandag 10 augustus 2009

Het blog stopt ermee!

Ik loop al een tijdje met de gedachte rond om te stoppen met dit blog. Destijds hebben Barbara en ik het opgestart om iedereen dezelfde en juiste informatie te verstrekken.
Het scheelde tevens om vele keren hetzelfde te vertellen. Bovendien konden we zo ook over andere dingen praten met mensen die op bezoek kwamen of op een andere manier meeleefden.

Het heeft absoluut voldaan aan de verwachtingen die we hadden en wat mij betreft heeft het die zelfs ver overtroffen. Met ruim 12.000 bezoekers vanaf oktober vorig jaar (ca. 400 gemiddeld per week) denk ik dat in een behoefte is voorzien!

Vanavond nog werd ik in de honkbalkantine aangesproken door iemand die het blog voor het eerst had ontdekt. Hij was om 1 uur 's nachts begonnen met lezen en heeft tot 3 uur aan één stuk doorgelezen. Ik sta daar niet altijd bij stil, zoiets raakt me, maar ik vind het wel fantastisch om te horen.

Zelf sta je elke dag middenin het proces en besef je niet altijd de impact die het op mensen kan hebben. Ik beschouw het ook als een compliment voor de wijze waarop Barbara en ik het blog hebben geschreven en vorm hebben gegeven. Diverse keren is geopperd om een boek te schrijven met het blog als basis, wie weet...

Ik hoop van harte dat heel veel mensen de stap zetten om zich te registreren als donor. Elke nieuwe donor die dit blog oplevert is de tijd en energie waard geweest!

Nu het zover is dat ik fysiek goed ga en gelukkig weer heel veel dingen kan doen waar ik vorig jaar alleen maar van kon dromen, bekruipt me het gevoel dat het zo wel goed is. Het is tenslotte nooit de bedoeling geweest om ons (normale) privéleven te publiceren op een openbaar medium.

Soms lees ik wel eens een stukje terug op het blog (als het me lukt) en raakt het me diep hoe mensen hebben meegeleefd. Geloof me als ik je vertel dat de reacties op het blog maar een fractie zijn van alle respons die we ontvangen hebben.

Het is ook mooi om zoveel nieuwe mensen te leren kennen en dat het contact met veel bekenden beter en intenser is geworden. Mijn wereldje werd steeds kleiner de laatste jaren en is nu in één keer een stuk groter aan het worden; een fantastische ervaring en verrijking. Ik heb er nu tenslotte ook de energie voor!! De blije uitstraling komt nog wel.

Ik zou graag een aantal mensen willen noemen die echt heel erg veel voor ons hebben betekend (en nog!) maar dat doe ik bewust niet. De mensen die ik bedoel en dit lezen weten wel wie het betreft.

Mede namens Barbara wil ik iedereen vanuit de grond van mijn hart bedanken voor het meeleven en voor alle lieve, mooie, fantastische, intense en gemeende reacties.


Give me serenity to accept the things I cannot change
Give me courage to change the things I can
Give me wisdom to know the difference


Liefs, Peter xxx

donderdag 23 juli 2009

Stabiel

De laatste tijd beginnen sommige dingen weer een normaal en vertrouwd gevoel te geven.
Het werken bij SportPlaza bevalt goed en ik heb niet het gevoel dat het me teveel energie kost. Ook de concentratie kan ik goed vasthouden.
Vorig week ben ik met Frank 5 dagen naar Denemarken geweest. Onderdak bij Robert en familie die een groot huis hadden gehuurd. Dat was een welkome onderbreking. Beetje golfen, badmintonnen en kaarten, heel veel sterke honkbalpraat (met name van Leo Kops!), lekker relaxed.

Het trainen bij CURA-fysio gaat nog steeds beter. Alle oefeningen train ik zwaarder en het is nu ook goed te zien dat ik voller en steviger word. Inmiddels zo'n 8 kilo aangekomen dus dat gaat de goede kant op. Nog 5 erbij en ik ben tevreden. Dat moet dan wel 5 kilo spiermassa worden anders gaat het in de weg zitten bij mn nabbel...:) Straks zit CURA bij mij om de hoek en kan ik tussendoor ook even gaan trainen, dat wordt echt super!

Vandaag ook voor het eerst met de toppers van Heren III getraind. Het gooien ging veel beter en ook het hardlopen in het veld voelde goed. Ik denk dat ik binnenkort batting practice ga gooien en met de fungo grondballen ga slaan.

De situatie met Barbara blijft heel onwerkelijk. Maar goed, ik kan er niks mee. Het is wel heel erg wrang om dagelijks zoveel dingen te doen die we of samen hadden kunnen doen of die ik iig had kunnen delen met haar. Ik zou het zo graag willen laten zien. Fysiek kan ik laten zien hoe het is maar ik kan toch niet zo uitbundig en vrolijk zijn als ik vlak na de transplantatie was. Alles heeft tijd nodig en ik focus me bewust op andere dingen. Ben ook heel veel weg om maar niet thuis te zijn.

Ik wil in augustus een 3-daagse golfcursus doen en wil daarna mijn GVB halen. Heb me inmiddels ook aangemeld bij Sport en Transplantatie , zie de link op deze site. . Kijken of ik me volgend jaar kan kwalificeren voor de World Transplantgames in 2011 in Göteborg. Of mss zelfs voor de Wintergames in 2010 in Frankrijk, komt te vroeg denk ik. Ff van de zwarte piste af slalommen!! Is toch alweer 6 jaar geleden dat ik voor het laatst geskied heb. Ik ben iig van plan om aankomende winter wel weer te gaan met ???. En dan volgend jaar een MLB baseballgame kijken in de USA. Op de terugweg ff op Aruba ergens uitrusten ..mwah, klinkt wel goed!

woensdag 1 juli 2009

Week 7 t/m 9

Tis bijna 3 weken geleden dat ik wat geschreven heb. Er valt ook eigenlijk niet zoveel te melden. Fysiek gaat het nog steeds top. Mijn laatste FEV1 was 3,80 dus dat blijft constant.

Het trainen bij CURA gaat goed; inmiddels ben ik naast de krachtoefeningen ook oefeningen aan het doen met een honkbal. Dat is wel een leuke afwisseling. Ook ben ik begonnen met loopoefeningen op de zgn. ladder. Dat vergt de nodige coördinatie van je voeten / benen en dat gaat uitstekend. Ook het gevoel na zo'n training is lekker.

Helaas zijn Frank (hoofdcoach) en ik vorige week gestopt bij Konica Minolta. Er was een aantal zaken waar we niet mee konden leven. De laatste 6 weken werd het steeds erger en daardoor minder leuk. Het ligt niet in onze aard om er halverwege het seizoen mee te kappen maar we hopen dat het een positieve invloed heeft op het team zodat ze de playoffs halen en wie weet de Holland Series.
Dat betekent ineens een heleboel vrije tijd. Dat is op dit moment niet zo lekker maar het kon niet anders.

Vorige week een bruiloft gehad van mijn nicht en daar heb ik voor het eerst sinds jaren weer gedanst. Dat was wel een aparte ervaring! Echt fantastisch! Bar zou me leren salsa dansen na de transplantatie, ben benieuwd of dat er nog eens van komt. Moet ik wel eerst mn heupen soepel maken...:)

Ik ben afgelopen dinsdag weer begonnen met werken. Op dinsdag en vrijdag ga ik 4 uur werken en als het gaat wil ik dat uitbreiden naar 3 dagen en dan vervolgens langere dagen maken. Ik bekijk het per week, maar de eerste keer voelde goed. Je hebt weer sociaal contact en bovendien voel je je weer nuttig (of dat ook zo is laat ik maar even in het midden, haha!).

Verder gaat het nog steeds op en af. Het blijft onwerkelijk en heel raar in huis. Ook vraag ik me vaak af bij de dingen die ik doe hoe het was geweest als we dat samen hadden kunnen doen. In ieder geval (nog) leuker en die ervaringen had ik dan kunnen delen met Barbara. Het blijft toch het leukst als je dingen samen kan doen en delen.
Nog nooit ben ik zo goed geweest als nu sinds we elkaar kennen. Dat is natuurlijk de fysieke kant maar die heeft wel degelijk veel invloed op de rest.
Gelukkig is er een aantal mensen om me heen waar ik veel steun aan heb. Heel fijn.

Vrijdag ff naar Margo in Leyenburg, daarna varen en een BBQ van SportPlaza. Zaterdag softbal kijken en naar De Dijk in Amsterdam en zondag de plaatselijke wielerronde van Leiderdorp kijken bij Ron en Fro.