dinsdag 23 december 2008

Week 17 - kerst t/m oud- en nieuw thuis

Vanmorgen zei de arts dat het hem een goed idee leek dat ik tussen kerst en oud- en nieuw ook maar thuis bleef. Dat betekent dat ik 1e kerstdag naar huis ga en dan pas zondag 4 januari terug ga. Ik hoop dat ik hier helemaal niet terug kom maar in de tussentijd naar Utrecht kan, dat zou helemaal een mooie start zijn van 2009. Ff oud- en nieuw vieren en dan 2 januari naar "Utreg".

vrijdag 19 december 2008

Week 16 - prettige feestdagen

En het is bijna kerst...toen iemand enige tijd geleden tegen me zei dat ik met de feestdagen wel wat langer naar huis kon dacht ik: "toedelidoki, dan ben ik allang in Utrecht". Maar helaas, het ziet er niet naar uit. Je weet het natuurlijk nooit en dat is gelijk de grootste frustratie. Eigenlijk ben ik nu in supervorm en zou het goed zijn als de oproep nu zou komen. Je moet toch altijd blijven waken dat je niet iets oploopt waardoor je een terugslag krijgt.

Met kerst ga ik 1e kerstdag naar huis tot zondag en de week erna op oudjaarsdag. Mocht het me teveel worden ben ik zo in den Haag dus dat is geen probleem.

Barbara is helaas niet echt hersteld na vorige week. Ik denk dat ze in de vakantie twee weken lang gaat slapen (inmiddels is het zaterdag en ze is idd geveld). Het is op school ook niet echt leuk op het ogenblik. Er worden wat mensen ontslagen maar met name de manier waarop dat gebeurt en het tijdstip waarop verdient niet de schoonheidsprijs....
Leuk hè dat onderwijs.....Ik ben dus meer met haar bezig dan met mezelf.

Deze week hebben we veel mensen onze jaarlijkse email gestuurd met de beste wensen. In plaats van kaarten doneren we dat uitgespaarde geld dan aan Oxfam Novib.
Alle mensen die deze mail niet hebben gekregen of die we vergeten zijn een kaartje te sturen omdat we hun mailadres niet hebben wensen we hierbij prettige kerstdagen en een heel goed en gezond 2009!

zaterdag 13 december 2008

Week 15

Ook deze week wederom weinig nieuws. Hoewel: Barbara zat er nu echt aardig doorheen en is deze week niet aan het werk gegaan. Ze heeft het toch al 15 weken volgehouden zonder verzuim en dat is te prijzen. Maar het eist nu toch zijn tol en nu op de rem trappen is beter dan de reserves aan te spreken. Tenslotte zijn we er nog niet; na de oproep lig ik nog een tijdje in Utrecht en dan zal het zeker in het begin spannend zijn.
Een dagje thuisblijven schiet in dit geval niet op. Ze heeft er uiteraard eerst voor gezorgd dat de leerlingen genoeg stof hadden om de week door te komen.....

Doordat Barbara thuis was ben ik donderdag al naar huis gegaan voor het weekend. Ook straks met kerst kan ik wat langer naar huis als alles goed blijft gaan en ik nog in den Haag opgenomen ben.

In de laatste weken ben ik zo'n 6 kilo aangekomen en dat is best goed. Tijd geleden dat ik zo was. En het zit gelukkig niet allemaal in mn "nabbel" maar mijn arm- en beenspieren zijn gegroeid. Dat is belangrijk voor het revalidatietraject.

donderdag 4 december 2008

Week 14

Ik zou graag wat nieuws willen schrijven maar helaas....het weekend was ok en daarna is hier echt niets gebeurd. Naast de vaste bezoekers was het woensdag gezellig met een bezoek van Cees L. te H.
Vandaag probeert Barbara wat eerder te stoppen (jaja, je leest het goed!) en morgen is ze eerder klaar i.v.m. Sinterklaas. Dan gaan we maar proberen of we voor de spits naar huis kunnen en anders sluiten we gewoon achteraan aan.

Die peptalk van vrijdag met de arts ging niet door. Dinsdag hebben we hem wel even gesproken. Altijd prettig om met hem te spreken en het doet je goed om bevestigd te krijgen dat het goed gaat. Hij heeft ook tal van verhalen van eerder getransplanteerde personen en elk persoon heeft zo z'n eigen verhaal.

donderdag 27 november 2008

Week 13

Ik ben de titels van de berichten maar weeknummers gaan geven. Zou niet weten wat ik er anders van moet maken. M.a.w. het wordt erg ééntonig en daardoor ben ik deze week niet op mijn best. Iedereen vertelt je dat dat logisch is en het juist raar zou zijn als je dat niet hebt. Dank je wel, dat snap ik ook, maar daar wordt het niet leuker van helaas. Gewoon maar verstand op 0 en wachten tot het beter wordt. Maar ja, verstand op 0 valt bij mij niet mee hè......nou nou, wat een kapsones hoor ik je denken! :)
In week 12 stond dat ik misschien wel weer ging honkballen maar ik denk dat dat niet lukt. Co kan dat ws niet betalen want ik ben natuurlijk wel free agent.

Morgen weer naar huis, de plavuizen in de keuken zijn gelegd dus het gaat er op lijken. Ik hoop dat het een beetje droog is dit weekend zodat we ff naar buiten kunnen. Eerst morgen weer een peptalk met de CF-arts.

Als er mensen op bezoek komen vraag ik ze altijd of ze niet verkouden zijn etc. Ik kan nu echt geen risico nemen om iets op te lopen. Dat kost me dan gelijk een paar weken hersteltijd en het zou toch zonde zijn als er dan een gelegenheid aan je neus voorbij gaat. Dus no hard feelings als ik zoiets aan je vraag.

Barbara begint het ook wel een beetje genoeg te vinden. Er komt ook nog een tijd aan dat ik in "Utreg" lig. We verwachten echter dat dat toch een ander gevoel gaat geven. Als alles volgens plan verloopt ben je daar redelijk snel aan het trainen om naar huis te gaan en dat is toch heel anders dan de onzekere tijd hier.
De bereikbaarheid in Utrecht is wel veel lastiger. En ze kan niet blijven slapen (denken we). Ze hebben dat ziekenhuis echt aan de verkeerde kant van de stad gebouwd!

donderdag 20 november 2008

Week 12


Eerst even een rectificatie: het spelletje van Ghita is zeker niet irritant. Hoewel...toen ze het gisteren zelf moest spelen zag ik toch ook enige irritatie! Ik heb haar daarna maar ff laten winnen met Triominos om haar een goed gevoel te geven...of was het beginnersgeluk?
Vanmiddag was Noud met Tamara meegekomen en hebben we hem ook maar een paar keer laten winnen. Hij zit tenslotte bij de harde kern van 020 en je weet nooit wat die gasten gaan doen als ze verliezen!

De keuken gaat voorspoedig; Edwin en Elmer hebben het netjes opgeleverd. A.C.H. is gisteren begonnen met plaatsen en is vrijdagochtend klaar. Ik heb het resultaat gisteren even gezien via skype en het zag er wel goed uit.
Maandag heeft Barbara hier gewerkt en zijn we 's middags even de deur uit geweest. Niet echt spannend; het weer was niet zodanig dat we naar Kijkduin konden dus hebben we maar wat rondgekeken bij keukenboeren om een idee te krijgen wat we met de achterwand gaan doen.

Vorige week vrijdag heb ik een gesprek gehad met de CF-longarts. Dat heeft me opnieuw vertrouwen gegeven dat ik in een goede fysieke staat ben voor de transplantatie. Het blijft een raar idee om over enige tijd weer bijna alles te kunnen doen. Misschien ga ik zelfs wel weer honkballen en ga ik Dè opvolgen op het eerste honk :)

vrijdag 14 november 2008

Kort weekend

De weken gaan nu echt een beetje op elkaar lijken. Niet zo raar natuurlijk na ruim 10 weken. Ik probeer dan ook steeds weer iets nieuws te vinden. Deze week heb ik van Ghita een heel irritant spelletje gekregen waardoor je zelfs met jezelf ruzie krijgt!
Ik heb ook nog foto's van de bruiloft meegenomen die nog ingeplakt moeten worden... En het is ook wel spannend om te weten dat je keuken gesloopt wordt maar daar verder niks van ziet. Het is wel fijn om te weten dat het in goede handen is bij Edwin en dat het contact met het bedrijf dat de keuken gaat plaatsen soepel verloopt.
Door het werken aan de keuken ga ik pas zaterdagmiddag naar huis tot zondagmiddag. Barbara blijft vrijdag ook slapen in DH. Ze heeft maandag bovendien een thuiswerkdag geregeld. Zodoende kan ze hier werken en kunnen we misschien 's middags ff een "Haegs bakkie pleuh" halen in Kijkduin.
Het trainen met de fysio in de oefenzaal gaat prima en nog steeds heb ik geen infuus nodig. Alleen maar goed dus. Uiteraard heb ik mijn momenten dat het mentaal zwaar is en zo zijn er ook de baaldagen. En die heb ik niet alleen; Barbara heeft dat natuurlijk ook. Zij heeft weliswaar de afleiding van het werken maar toch. En er zijn natuurlijk nog meer mensen in mijn directe omgeving die ik zeker niet vergeet. De vaste bezoekers, Tamara, mijn moeder,mijn zus en Ghita. Plus de regelmatige telefoontjes en mailtjes van de vaste clan. Thnx! Blijf zo doorgaan.

donderdag 6 november 2008

Steady weekje

Ik besef dat het al een week geleden is dat ik wat geschreven heb. Nu is het zo dat ik jullie niet ga vervelen met wat hier dagelijks gebeurt want dat trekt geen lezers...ik zou ook snel klaar zijn.
Na het vorige bericht ben ik mentaal gelukkig weer "opgeknapt". Vorige week ben ik in contact gekomen met een psycholoog van het HAGA-ziekenhuis en zij gaf me gelijk wat huiswerk. Sowieso vind ik het interessant om te weten hoe sommige dingen werken, maar het is ook prettig als ik samen met haar een modus kan vinden om het patroon van mijn gedachten te herkennen en ze dan wat meer te kunnen "controleren". Gisteren was de tweede sessie en we gaan hier 1 x per week mee verder.
Fysiek is het stabiel. Nog steeds geen infuus en het trainen gaat me steeds makkelijker af. Oppassen dat ik niet teveel ga/wil doen.

Het weekend was prima en voor het eerst wilde ik zondag eigenlijk nog niet terug. Dinsdag ben ik met Bar in den Haag nog naar een tegelhandel gegaan maar die Haagse Harries hadden niet veel bijzonders. Nu toch gewoon de tegels bij Meijer besteld. Edwin gaat volgende week de keuken slopen en de week daarna wordt de nieuwe keuken geplaatst door A.C.H.

Het bezoek loopt toch nog steeds wel lekker. En je ziet: Feijenoord wint met 4-0, ik voel me goed en gelijk komen Willem en Wilma Verrips op bezoek. Dat kan geen toeval zijn, haha!
Vanmiddag met Tamara weer een spelletje gedaan; weer gelijk, 1-1 (vorige week 2-2). Ze heeft dus toch wel wat van mij; we zijn aan elkaar gewaagd. Mijn moeder belde af want die voelde zich niet zo lekker; verstandig dat ze thuis gebeleven is dus.

Bar komt vanavond weer slapen; die ga ik ff vroeg naar bed sturen want ze komt chronisch slaap tekort volgens mij. Het blijft fantastisch dat ze hier kan blijven slapen. Aan de andere kant, waarom eigenlijk niet? Morgenavond weer naar huis voor het weekend. Zo komen we steeds dichterbij.

woensdag 29 oktober 2008

Wachten, wachten...

Na twee goede weken, zowel lichamelijk als mentaal, is het de laatste week mentaal wat minder. Omdat ik altijd overal een verklaring voor wil hebben ga ik mezelf een beetje in de weg zitten. Veel disciplines van het HAGA zeggen steeds dat we het hartstikke goed doen. Dat kan dan wel zo zijn maar met het gevoel van onzekerheid over hoe lang het nog gaat duren kan eigenlijk niemand je helpen.
Of eigenlijk ook weer wel: praten helpt, maar niet met iedereen. Het kringetje mensen wordt sowieso kleiner en ik heb ook niet altijd zin om over mijn situatie te praten. Ik word er de hele dag al aan herinnerd.
Wat natuurlijk ook helpt is afleiding, andere dingen doen, maar de meeste dingen die ik hier kan doen heb ik al een aantal keer gedaan....

Het grootste probleem blijft volgens mij nu toch het sociale contact. Je mag niet van de kamer anders zou je eens kunnen gaan buurten of kaarten met andere patiënten. Dat zit er helaas niet in en de verpleging heeft daar helaas geen tijd voor.
Ik blijf zoeken en het gaat ook wel lukken; je kan alleen maar aan de top komen als je eerst beneden gestaan hebt (verzin ik net zelf...:))Misschien hou ik wel gelijke tred met mn cluppie Feyenoord....maar dan hoop ik toch echt dat ze snel wat gaan winnen!
Mailtjes blijven welkom, dan kan ik reageren op momenten dat ik dat wil. Ik kan helaas geen .pps of filmpjes etc. openen omdat ik mail open via een inbelverbinding.
Tamara komt zo met mn moeder en die ga ik dan eerst es ff inmaken met triominos.

donderdag 23 oktober 2008

Huiskamer...

Inmiddels hebben we het advies maar eens opgevolgd om de kamer wat "aan te kleden". We hebben van Tamara en Marga hele mooie posters gekregen en van Jane, de CF-consulente van het HAGA, ook één. Eerst had ik nog zoiets van "laat maar want ik blijf hier niet zo lang", maar dat verhaal gaat natuurlijk niet meer op. En ik moet zeggen dat het er heel wat beter uit ziet zo. Bar heeft dinsdag bij Ikea een leuk lampje meegenomen dus het wordt nog wat. Een kinderhand is gauw gevuld!

Morgen weer vroeg naar huis. Bar moet eerst ff bijles geven in DH en na de lunch met een collega gaan we dan richting huis. Nog steeds zonder infuus, dus dat is prettig. Leon heeft nieuwe ramen aan de zijkant van het huis en in de keuken gemaakt die ook open kunnen; schijnt mooi geworden te zijn dus ik ben benieuwd.

maandag 20 oktober 2008

Lieveheersbeestjesjacht

Sinds anderhalve week worden er in kamer 6a-17 lieveheersbeestjes gesignaleerd. Vlak nadat de ramen gelapt waren, kropen er ineens van die kleine rood met zwarte kevertjes over het raam. Misschien al eerder trouwens, maar toen konden we niets zien door het raam en viel het dus niet op. In ieder geval waren het er eerst een of twee, maar het werden er steeds meer. Vandaag was het zo erg dat we maar op jacht gegaan zijn om ze naar buiten te brengen. Zo maar een stuk of 10 gevangen en in een glaasje gestopt om ze vervolgens naar buiten te brengen. De lieveheersbeestjes wilden er alleen niet uit, te koud zeker, dus met zachte dwang heb ik ze maar in de struiken geschoven.

Als het goed is komt de technische dienst van het ziekenhuis kijken hoe het mogelijk is dat ze naar binnen komen. Ze zeggen dat het niet via de roosters kan. Ben benieuwd. Nu krijgen we door dat ze het a.s. weekend gaan behandelen als Peter thuis is, lijkt me een goed idee.

In ieder geval zei de dokter vandaag dat ze geluk brengen. Dan hebben we dat alvast maar binnen, kan geen kwaad. Er vliegt er nu trouwens weer een boven de lamp...
Onderstaand filmpje willen we jullie niet onthouden. Kreeg ik van f.r.I.T.s. die dit soort dingen natuurlijk dagelijks tegenkomt op alle sites die hij bezoekt :)
http://www.frits.info/lieveheersbeestje.htm

zaterdag 18 oktober 2008

Trainen en vakantie

Vorige week is eigenlijk de eerste week geweest zonder complicaties. Ik voelde me dan ook redelijk goed en heb goed kunnen trainen. Nu krijg ik weer een beetje het gevoel dat ik wat kan doen om op die manier wat vooruit te gaan i.p.v. achteruit. Het trainen van de beenspieren en hulpademhalingspieren (mooi scrabblewoord...)is van belang bij de revalidatie na de transplantatie. Hoe eerder je op je benen kan staan hoe eerder de fysio's je kunnen revalideren. Kan ik hier volgend jaar ook weer aan mee doen :), zie foto.
Ik moet nu oppassen dat ik niet gelijk teveel ga doen. Het is overigens wel erg prettig zonder dat infuus. Het valt ook nog mee hoeveel meer ik ga hoesten. Meestal is dat gelijk merkbaar.

Dit weekend weer lekker thuis. Volgende week heeft Barbara vakantie(hoewel, ze gaat zowel donderdag als vrijdag extra bijles geven....hoezo vakantie?)
We hebben een "teller" op de site gezet zodat we kunnen zien hoeveel hits er zijn, ben benieuwd. Het aantal belangstellenden c.q. bezoek neemt gestaag af maar zo werkt dat in het leven.
Wederom vandaag even een plavuizen tegel meegenomen van Meyer voor de nieuwe keuken die in november geplaatst gaat worden.

dinsdag 14 oktober 2008

Antibiotica eraf

Vanmorgen hebben we van de artsen te horen gekregen dat de antibiotica er voorlopig af mag. Dat betekent geen ontstoken infuus meer in het weekend en geen touwtjes meer in de knoop. Best grappig hoor om te zien hoe Peter af en toe van die dansjes deed om luchtslang en antibioticalijn uit elkaar te houden als hij naar de wc moest of iets uit de kast wilde pakken, maar niet handig natuurlijk. Bovendien is-ie straks weer wat mobieler, het scheelt toch een kilootje of drie sjouwen.
Prettig, kunnen we straks weer even aan de wandel. De zon schijnt hier nog, dus...

zondag 12 oktober 2008

Lekker weekend

Na toch wel weer een hectische week, hebben we het weekend heerlijk niets gedaan. Nou ja niets, het weer was te mooi om binnen te zitten en daarom vandaag de tuin een beetje op orde gebracht. Aan de achterkant dan... de buxussen voor moeten nog steeds gesnoeid worden.

Gisteren zijn we daadwerkelijk voor plavuizen gaan kijken (nog niets gekocht) en heb ik de Groenrijk onveilig gemaakt met een levensgevaarlijke, fietsende Maudy.

Wat betreft gemoedstoestand wisselen Peter en ik elkaar wel af: als ik het even niet meer zie zitten beurt Peter me op en andersom. Zaterdag was het mijn beurt om ff niet zo lekker te voelen, vandaag was het andersom. Maar nu gaat het wel weer met ons allebei.

We hebben lekker gesnackt in het ziekenhuis (wordt bezorgd, alweer voor de derde keer door hetzelfde jongetje 'goh u ligt hier al een tijdje toch?', de keren ervoor zei hij steeds 'beterschap', maar daar is ie nu maar mee opgehouden) en we hebben bedacht dat we hier maar iets aan de muren moeten hangen om het toch een beetje gezellig te maken. Dus als jullie ideeën hebben...

donderdag 9 oktober 2008

Goed en slecht in één week

Na een supermaandag en een aardige dinsdag is het de laatste twee dagen weer minder. Mijn probleem is nog steeds dat ik teveel ga doen als ik me goed voel. Het aloude gezegde van sportfysio Sven Vos "je moet een goede dag een goede dag laten" is toch nog steeds niet tot me doorgedrongen.....zal wel nooit helemaal uit mijn systeem gaan ben ik bang.
Maandag was ik dus voor mijn doen super en heb gelijk (te) veel getraind en gegeten. Dinsdag ging het nog maar woensdag en vandaag kreeg ik de rekening gepresenteerd. De hele dag een hartslag van 140 die pas om 6 uur 's avonds terugzakt tot mijn normale hartslag van 120. Ook dat zal voor iedereen hoog klinken maar dat is nu eenmaal nodig om mijn gigantische lichaam van zuurstof te voorzien... En geloof me, een hartslag van 140 de hele dag is redelijk vermoeiend.

Barbara is vanavond lekker uit eten met oud studiegenootjes en komt straks slapen. Gisteren is ze wederom extra gebleven omdat het niet zo lekker ging. We halen die ziektekostenverzekering er wel uit zo :)
Morgen even afwachten maar in principe ga ik wel naar huis in het weekend. We moeten tenslotte ook nog tegels uitzoeken voor de nieuwe keuken die in november geplaatst wordt!

zaterdag 4 oktober 2008

Wel naar huis dit weekend

Na de aanpassing van de medicatie ben ik vanaf woensdag redelijk snel opgeknapt. Geen reden dus om dit weekend niet naar huis te gaan. Gelukkig maar; het breekt toch ff het ziekenhuisritme en je kan 2 x uitslapen! Dat geldt ook voor Bar die woensdag extra was blijven slapen omdat het niet echt goed ging. Zij heeft het nog harder nodig dan ik. Ik slaap het wel bij in de loop van de dag als ik een slechte nacht heb.

Overigens kan ik me nu iets beter voorstellen hoe een trip werkt. Ik zag geen kleuren maar was wel redelijk van de wereld maandag en dinsdag :)

woensdag 1 oktober 2008

ff een dip

Afgelopen weekend was Peter thuis en hebben we geprobeerd te genieten van het mooie weer, wat deels ook zeker gelukt is.

Helaas begon zaterdagmiddag de ader waar het infuus in zat te ontsteken. We hebben toen het infuus eruit gehaald, maar het kwaad was al geschied: Peter voelde zich niet helemaal goed meer. Hij had hoofdpijn, was naar en niet fit.

Aangezien het hele proces van op de hoogurgentielijst (HU-lijst) komen mentaal heel zwaar is en Peter in een heel kort tijdsbestek behoorlijk achteruit gegaan is, heeft hij afgelopen vrijdag een gesprek gehad met de psychiater van het ziekenhuis. Deze heeft een kalmerend medicijn en een antidepressivum voorgeschreven. Helaas is de verpleging vergeten erbij te vertellen dat hij een half tabletje moest nemen. Peter heeft dus een heel tablet genomen en heeft afgelopen maandag de hele dag groggy op bed gelegen, helemaal van de wereld. Gisteren was het nog niet beter en ook vandaag heeft hij daar nog last van gehad.

Hij is niet zichzelf op het moment en maakt zich daar zorgen over. Een gesprek met de arts vandaag heeft uitkomst geboden. We hebben nieuwe afspraken gemaakt voor de komende periode:
- met het antidepressivum stoppen we
- Peter hoeft geen longfunctie meer te blazen (de laatste keer was het erg slecht en dat geeft weer stress)
- door een bloedgasmeting wordt in de gaten gehouden of het nog wel goed gaat
- de verpleging komt wat vaker even langs voor een kletspraatje en er wordt een soort buddy voor hem gezocht.

O ja, en hij heeft vandaag via de mail vernomen dat hij sinds afgelopen vrijdag toch echt op de HU-lijst staat. Het wachten is nu dus echt begonnen...

donderdag 25 september 2008

Vast weekpatroon

Barbara en ik hebben nu een vaste weekindeling gemaakt. Dit geeft voor ons wat rust en het is voor andere mensen zo ook duidelijk wanneer we waar zijn.

Peter is vrijdagavond t/m zondagmiddag thuis. De rest van de week in Leyenburg, den Haag.
Barbara slaapt een aantal vaste dagen in het ziekenhuis.

Op de HU (=hoogurgentie) lijst

Vandaag ben ik weer terug in Leyenburg, Den Haag. Gisteren is bevestigd dat ik op de HU lijst geplaatst word. Dit moet nog wel afgestemd worden door de arts in het UMC met Groningen omdat daar ook transplantaties plaatsvinden. Ik ga sowieso naar Utrecht voor de transplantatie.
In principe is hiermee het onderzoektraject achter de rug. Weer een raar gevoel. Ik zal later hier meer over schrijven want ik ben moe. We hebben 's avonds wel ff snackbar "de Buren"gebeld om wat lekkers te eten!

donderdag 18 september 2008

Weekend thuis en maandag 22-9 naar Utrecht

Vrijdagavond ga ik naar huis tot zondag. Moet toch ff de play-offs kijken en zien hoe mijn meiden zondag kampioen worden!

Daarna ga ik maandag 22-9 een paar dagen naar het UMC AZU in Utrecht. Het is niet precies bekend hoe lang het duurt, maar eind van de week ben ik weer in den Haag.
De chirurg, longarts, fysio, diëtist, maatschappelijk werker willen me allemaal zien. Wist niet dat ik zo populair was...

Op bezoek?? laat het even weten svp

Ik lig op een kamer alleen. Dat betekent dat er niet moeilijk wordt gedaan over bezoek dat op afwijkende tijden langskomt. Ik vind het echter wel prettig om te weten als er iemand komt. Ten eerste zorg ik dan dat er niet teveel mensen tegelijk komen en ten tweede kan ik dan rekening houden met de dingen die ik hier doe (trainen, eten, fietsen, slapen). Dus bel of sms eerst ff als je langs wil komen.

woensdag 17 september 2008

Af en toe naar huis

Gisteren hebben we een gesprek gehad met de longarts in den Haag. We zijn tot de conclusie gekomen dat het het beste is om niet meer voor langere tijd naar huis te gaan. De tijd tot de transplantatie zal ik dus opgenomen blijven in het Haga ziekenhuis.
Hier blijf ik toch het beste in conditie en onder controle. Een rare gedacht, pffffffff

Het is wel mogelijk om steeds een paar dagen naar huis te gaan. Deze kamer blijft voor mij gereserveerd. Bar kan blijven slapen wanneer ze maar wil. We hebben na het gesprek even snel bedacht dat ik dan bijvoorbeeld steeds op vrijdag met haar mee naar huis ga en dan zondagavond weer terug. Bar blijft dan zondag en maandag slapen.
Zo komt er ook voor haar een beetje vast ritme in de week want nu zitten we steeds te bedenken wat te doen.

Waarschijnlijk ga ik volgende week dus wel een paar dagen naar het UMC. Ik hoor morgen wanneer dat zal zijn.

dinsdag 16 september 2008

Toch nog niet op de lijst....

Vandaag bleek dat ik toch nog niet op de urgentielijst sta. De chirurgen in Utrecht (UMC) waar de operatie plaatsvindt hebben aangegeven dat ze mij eerst willen zien. In het verleden is het voorgekomen dat er "kandidaten" binnenkwamen die eigenlijk te slecht waren.
Niet zo raar natuurlijk dat ze iemand eerst willen zien. Het was echter wel prettig geweest als de melding van vorige week dan niet gedaan was (hieronder te lezen).....

Het betekent dat ik een paar dagen naar het UMC moet verkassen. Misschien morgen al als er plaats is.

dinsdag 9 september 2008

Goedgekeurd!

In overleg met de arts uit Utrecht is vandaag besloten om mij op de urgentielijst te plaatsen. Een rare gedachte en zoals alles heel dubbel. Aan de ene kant ben je blij dat er geen beperkingen zijn en aan de andere kant wil je dit natuurlijk helemaal niet. Ik merk dat het ook gewoon tijd kost. Vorige week was ik veel onrustiger dan nu.

We moeten nu wel een traject in waarin we bepaalde zaken moeten `regelen`. Niet het leukste wat je kan bedenken maar niet aan te ontkomen. Straks komt Barbara en hebben we een gesprek met maatschappelijk werk. Barbara blijft vandaag slapen en dat lijkt me een goed idee na zoiets. Wel top dat dat allemaal kan trouwens.

Wat is er aan de hand?

Lieve familie en vrienden,

De situatie zoals die nu is. Ik sta sinds juni 2008 op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie waarvoor ik in maart 2008 in het UMC in Utrecht ben gescreend.

Uit die screening kwam o.a. dat mijn gebit er bijna geheel uit gehaald moest worden omdat mijn oude gebit kans gaf op infecties na de transplantatie. Na de transplantatie wordt je weerstand helemaal afgebroken en opnieuw opgebouwd. Vandaar dat er geen risoco genomen wordt met andere potentiële infectiehaarden.
Deze ingreep (in juni) was echter veel zwaarder dan gedacht en heeft me heel veel energie gekost. Ik kon daarna 2 maanden niet goed eten. En dus kon ik ook mijn conditie niet voldoende trainen. Eten en trainen gaan altijd samen.
Dankzij de hulp van mijn fantastische tandarts heb ik versneld een ander gebit gekregen waarmee ik beter kan eten. Echter heb ik toch teveel ingeleverd en mijn conditie van voor die tijd komt niet goed terug.

Thuis slaap ik inmiddels met zuurstof en ook heb ik een los tankje zuurstof dat ik kan vullen om mee te nemen als ik de deur uit ga. Dan lijkt het ineens veel erger voor anderen omdat het zichtbaar wordt. Voor mij was dit ook een stap om te doen, met name mentaal.

Maandag 1 september heb ik een gesprek gehad met mijn arts in den Haag. Ik heb aangegeven dat het wel snel minder is geworden en dat het zowel fysiek als mentaal erg zwaar wordt. De alledaagse dingetjes kosten me veel moeite en dat is op een gegeven moment niet vol te houden. Ook het risico van nog zo’n tik wil ik eigenlijk voor zijn. De reserve (“kreukelzone”) is een beetje op en ik wil niet het risico lopen dat ik straks te zwak ben voor transplantatie.

Er wordt gewerkt met een wachtlijst, een urgentielijst en een hoge internationale urgentielijst. In de praktijk worden mensen op de wachtlijst niet getransplanteerd omdat er niet genoeg donoren zijn.
Daarom heeft mijn arts maandag besloten om mij voor te dragen voor de urgentielijst. Dat betekent dat ik daarvoor opgenomen moet worden. Dat is procudureel zo geregeld. Samen met een arts uit het UMC wordt dan bekeken of de "upgrade" terecht is.

Ik ben vanaf 2 september dus weer opgenomen in ziekenhuis Leyenburg, Leyweg 275, 2545 CH Den Haag, afd. 6A, kamer 17.
Omdat ik er toch ben krijg ik gelijk weer een antibioticakuur via een infuus die sowieso 2 à 3 weken duurt. Tot voor kort was het zo dat je vanaf de urgentielijstperiode in het ziekenhuis moest blijven. Dat is niet meer zo. Normaal gesproken hoop ik dus met ca. 3 weken weer thuis te zijn als ik goed genoeg ben. Ik voel me hier echter wel “veilig” en dat gevoel zal ik thuis ook moeten hebben.

Als ik geaccepteerd ben voor de urgentielijst moet ik 24 uur per dag bereikbaar zijn. De transplantatie wordt in Utrecht (UMC) gedaan. Geen idee hoelang die periode duurt en niemand die je dat kan vertellen.
Je wordt op de lijst ingedeeld op bloedgroep en lengte. Ze hebben me steeds verteld dat ik in een gunstige groep val. Dan zou het zomaar kunnen dat ik met een paar maanden aan de beurt ben.

Ik hoef jullie niet te vertellen dat het naast het fysieke deel met name mentaal nu zwaar is. Zeker omdat het zo snel gegaan is.
In het ziekenhuis heb ik een PC tot mijn beschikking en kan mijn mail ophalen. Ook ben ik mobiel te bereiken. Aangezien ik alleen op een kamer lig waar ik per daag 1 uur vanaf mag is het wel prettig om wat contact te hebben met de buitenwereld. Het is geen probleem om buiten de vaste bezoektijden bezoek te ontvangen. Ik vind het wel fijn om van tevoren te weten of er iemand komt.