donderdag 25 september 2008

Vast weekpatroon

Barbara en ik hebben nu een vaste weekindeling gemaakt. Dit geeft voor ons wat rust en het is voor andere mensen zo ook duidelijk wanneer we waar zijn.

Peter is vrijdagavond t/m zondagmiddag thuis. De rest van de week in Leyenburg, den Haag.
Barbara slaapt een aantal vaste dagen in het ziekenhuis.

Op de HU (=hoogurgentie) lijst

Vandaag ben ik weer terug in Leyenburg, Den Haag. Gisteren is bevestigd dat ik op de HU lijst geplaatst word. Dit moet nog wel afgestemd worden door de arts in het UMC met Groningen omdat daar ook transplantaties plaatsvinden. Ik ga sowieso naar Utrecht voor de transplantatie.
In principe is hiermee het onderzoektraject achter de rug. Weer een raar gevoel. Ik zal later hier meer over schrijven want ik ben moe. We hebben 's avonds wel ff snackbar "de Buren"gebeld om wat lekkers te eten!

donderdag 18 september 2008

Weekend thuis en maandag 22-9 naar Utrecht

Vrijdagavond ga ik naar huis tot zondag. Moet toch ff de play-offs kijken en zien hoe mijn meiden zondag kampioen worden!

Daarna ga ik maandag 22-9 een paar dagen naar het UMC AZU in Utrecht. Het is niet precies bekend hoe lang het duurt, maar eind van de week ben ik weer in den Haag.
De chirurg, longarts, fysio, diëtist, maatschappelijk werker willen me allemaal zien. Wist niet dat ik zo populair was...

Op bezoek?? laat het even weten svp

Ik lig op een kamer alleen. Dat betekent dat er niet moeilijk wordt gedaan over bezoek dat op afwijkende tijden langskomt. Ik vind het echter wel prettig om te weten als er iemand komt. Ten eerste zorg ik dan dat er niet teveel mensen tegelijk komen en ten tweede kan ik dan rekening houden met de dingen die ik hier doe (trainen, eten, fietsen, slapen). Dus bel of sms eerst ff als je langs wil komen.

woensdag 17 september 2008

Af en toe naar huis

Gisteren hebben we een gesprek gehad met de longarts in den Haag. We zijn tot de conclusie gekomen dat het het beste is om niet meer voor langere tijd naar huis te gaan. De tijd tot de transplantatie zal ik dus opgenomen blijven in het Haga ziekenhuis.
Hier blijf ik toch het beste in conditie en onder controle. Een rare gedacht, pffffffff

Het is wel mogelijk om steeds een paar dagen naar huis te gaan. Deze kamer blijft voor mij gereserveerd. Bar kan blijven slapen wanneer ze maar wil. We hebben na het gesprek even snel bedacht dat ik dan bijvoorbeeld steeds op vrijdag met haar mee naar huis ga en dan zondagavond weer terug. Bar blijft dan zondag en maandag slapen.
Zo komt er ook voor haar een beetje vast ritme in de week want nu zitten we steeds te bedenken wat te doen.

Waarschijnlijk ga ik volgende week dus wel een paar dagen naar het UMC. Ik hoor morgen wanneer dat zal zijn.

dinsdag 16 september 2008

Toch nog niet op de lijst....

Vandaag bleek dat ik toch nog niet op de urgentielijst sta. De chirurgen in Utrecht (UMC) waar de operatie plaatsvindt hebben aangegeven dat ze mij eerst willen zien. In het verleden is het voorgekomen dat er "kandidaten" binnenkwamen die eigenlijk te slecht waren.
Niet zo raar natuurlijk dat ze iemand eerst willen zien. Het was echter wel prettig geweest als de melding van vorige week dan niet gedaan was (hieronder te lezen).....

Het betekent dat ik een paar dagen naar het UMC moet verkassen. Misschien morgen al als er plaats is.

dinsdag 9 september 2008

Goedgekeurd!

In overleg met de arts uit Utrecht is vandaag besloten om mij op de urgentielijst te plaatsen. Een rare gedachte en zoals alles heel dubbel. Aan de ene kant ben je blij dat er geen beperkingen zijn en aan de andere kant wil je dit natuurlijk helemaal niet. Ik merk dat het ook gewoon tijd kost. Vorige week was ik veel onrustiger dan nu.

We moeten nu wel een traject in waarin we bepaalde zaken moeten `regelen`. Niet het leukste wat je kan bedenken maar niet aan te ontkomen. Straks komt Barbara en hebben we een gesprek met maatschappelijk werk. Barbara blijft vandaag slapen en dat lijkt me een goed idee na zoiets. Wel top dat dat allemaal kan trouwens.

Wat is er aan de hand?

Lieve familie en vrienden,

De situatie zoals die nu is. Ik sta sinds juni 2008 op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie waarvoor ik in maart 2008 in het UMC in Utrecht ben gescreend.

Uit die screening kwam o.a. dat mijn gebit er bijna geheel uit gehaald moest worden omdat mijn oude gebit kans gaf op infecties na de transplantatie. Na de transplantatie wordt je weerstand helemaal afgebroken en opnieuw opgebouwd. Vandaar dat er geen risoco genomen wordt met andere potentiële infectiehaarden.
Deze ingreep (in juni) was echter veel zwaarder dan gedacht en heeft me heel veel energie gekost. Ik kon daarna 2 maanden niet goed eten. En dus kon ik ook mijn conditie niet voldoende trainen. Eten en trainen gaan altijd samen.
Dankzij de hulp van mijn fantastische tandarts heb ik versneld een ander gebit gekregen waarmee ik beter kan eten. Echter heb ik toch teveel ingeleverd en mijn conditie van voor die tijd komt niet goed terug.

Thuis slaap ik inmiddels met zuurstof en ook heb ik een los tankje zuurstof dat ik kan vullen om mee te nemen als ik de deur uit ga. Dan lijkt het ineens veel erger voor anderen omdat het zichtbaar wordt. Voor mij was dit ook een stap om te doen, met name mentaal.

Maandag 1 september heb ik een gesprek gehad met mijn arts in den Haag. Ik heb aangegeven dat het wel snel minder is geworden en dat het zowel fysiek als mentaal erg zwaar wordt. De alledaagse dingetjes kosten me veel moeite en dat is op een gegeven moment niet vol te houden. Ook het risico van nog zo’n tik wil ik eigenlijk voor zijn. De reserve (“kreukelzone”) is een beetje op en ik wil niet het risico lopen dat ik straks te zwak ben voor transplantatie.

Er wordt gewerkt met een wachtlijst, een urgentielijst en een hoge internationale urgentielijst. In de praktijk worden mensen op de wachtlijst niet getransplanteerd omdat er niet genoeg donoren zijn.
Daarom heeft mijn arts maandag besloten om mij voor te dragen voor de urgentielijst. Dat betekent dat ik daarvoor opgenomen moet worden. Dat is procudureel zo geregeld. Samen met een arts uit het UMC wordt dan bekeken of de "upgrade" terecht is.

Ik ben vanaf 2 september dus weer opgenomen in ziekenhuis Leyenburg, Leyweg 275, 2545 CH Den Haag, afd. 6A, kamer 17.
Omdat ik er toch ben krijg ik gelijk weer een antibioticakuur via een infuus die sowieso 2 à 3 weken duurt. Tot voor kort was het zo dat je vanaf de urgentielijstperiode in het ziekenhuis moest blijven. Dat is niet meer zo. Normaal gesproken hoop ik dus met ca. 3 weken weer thuis te zijn als ik goed genoeg ben. Ik voel me hier echter wel “veilig” en dat gevoel zal ik thuis ook moeten hebben.

Als ik geaccepteerd ben voor de urgentielijst moet ik 24 uur per dag bereikbaar zijn. De transplantatie wordt in Utrecht (UMC) gedaan. Geen idee hoelang die periode duurt en niemand die je dat kan vertellen.
Je wordt op de lijst ingedeeld op bloedgroep en lengte. Ze hebben me steeds verteld dat ik in een gunstige groep val. Dan zou het zomaar kunnen dat ik met een paar maanden aan de beurt ben.

Ik hoef jullie niet te vertellen dat het naast het fysieke deel met name mentaal nu zwaar is. Zeker omdat het zo snel gegaan is.
In het ziekenhuis heb ik een PC tot mijn beschikking en kan mijn mail ophalen. Ook ben ik mobiel te bereiken. Aangezien ik alleen op een kamer lig waar ik per daag 1 uur vanaf mag is het wel prettig om wat contact te hebben met de buitenwereld. Het is geen probleem om buiten de vaste bezoektijden bezoek te ontvangen. Ik vind het wel fijn om van tevoren te weten of er iemand komt.