dinsdag 9 september 2008

Wat is er aan de hand?

Lieve familie en vrienden,

De situatie zoals die nu is. Ik sta sinds juni 2008 op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie waarvoor ik in maart 2008 in het UMC in Utrecht ben gescreend.

Uit die screening kwam o.a. dat mijn gebit er bijna geheel uit gehaald moest worden omdat mijn oude gebit kans gaf op infecties na de transplantatie. Na de transplantatie wordt je weerstand helemaal afgebroken en opnieuw opgebouwd. Vandaar dat er geen risoco genomen wordt met andere potentiële infectiehaarden.
Deze ingreep (in juni) was echter veel zwaarder dan gedacht en heeft me heel veel energie gekost. Ik kon daarna 2 maanden niet goed eten. En dus kon ik ook mijn conditie niet voldoende trainen. Eten en trainen gaan altijd samen.
Dankzij de hulp van mijn fantastische tandarts heb ik versneld een ander gebit gekregen waarmee ik beter kan eten. Echter heb ik toch teveel ingeleverd en mijn conditie van voor die tijd komt niet goed terug.

Thuis slaap ik inmiddels met zuurstof en ook heb ik een los tankje zuurstof dat ik kan vullen om mee te nemen als ik de deur uit ga. Dan lijkt het ineens veel erger voor anderen omdat het zichtbaar wordt. Voor mij was dit ook een stap om te doen, met name mentaal.

Maandag 1 september heb ik een gesprek gehad met mijn arts in den Haag. Ik heb aangegeven dat het wel snel minder is geworden en dat het zowel fysiek als mentaal erg zwaar wordt. De alledaagse dingetjes kosten me veel moeite en dat is op een gegeven moment niet vol te houden. Ook het risico van nog zo’n tik wil ik eigenlijk voor zijn. De reserve (“kreukelzone”) is een beetje op en ik wil niet het risico lopen dat ik straks te zwak ben voor transplantatie.

Er wordt gewerkt met een wachtlijst, een urgentielijst en een hoge internationale urgentielijst. In de praktijk worden mensen op de wachtlijst niet getransplanteerd omdat er niet genoeg donoren zijn.
Daarom heeft mijn arts maandag besloten om mij voor te dragen voor de urgentielijst. Dat betekent dat ik daarvoor opgenomen moet worden. Dat is procudureel zo geregeld. Samen met een arts uit het UMC wordt dan bekeken of de "upgrade" terecht is.

Ik ben vanaf 2 september dus weer opgenomen in ziekenhuis Leyenburg, Leyweg 275, 2545 CH Den Haag, afd. 6A, kamer 17.
Omdat ik er toch ben krijg ik gelijk weer een antibioticakuur via een infuus die sowieso 2 à 3 weken duurt. Tot voor kort was het zo dat je vanaf de urgentielijstperiode in het ziekenhuis moest blijven. Dat is niet meer zo. Normaal gesproken hoop ik dus met ca. 3 weken weer thuis te zijn als ik goed genoeg ben. Ik voel me hier echter wel “veilig” en dat gevoel zal ik thuis ook moeten hebben.

Als ik geaccepteerd ben voor de urgentielijst moet ik 24 uur per dag bereikbaar zijn. De transplantatie wordt in Utrecht (UMC) gedaan. Geen idee hoelang die periode duurt en niemand die je dat kan vertellen.
Je wordt op de lijst ingedeeld op bloedgroep en lengte. Ze hebben me steeds verteld dat ik in een gunstige groep val. Dan zou het zomaar kunnen dat ik met een paar maanden aan de beurt ben.

Ik hoef jullie niet te vertellen dat het naast het fysieke deel met name mentaal nu zwaar is. Zeker omdat het zo snel gegaan is.
In het ziekenhuis heb ik een PC tot mijn beschikking en kan mijn mail ophalen. Ook ben ik mobiel te bereiken. Aangezien ik alleen op een kamer lig waar ik per daag 1 uur vanaf mag is het wel prettig om wat contact te hebben met de buitenwereld. Het is geen probleem om buiten de vaste bezoektijden bezoek te ontvangen. Ik vind het wel fijn om van tevoren te weten of er iemand komt.

Geen opmerkingen: