Wachten, wachten...

Na twee goede weken, zowel lichamelijk als mentaal, is het de laatste week mentaal wat minder. Omdat ik altijd overal een verklaring voor wil hebben ga ik mezelf een beetje in de weg zitten. Veel disciplines van het HAGA zeggen steeds dat we het hartstikke goed doen. Dat kan dan wel zo zijn maar met het gevoel van onzekerheid over hoe lang het nog gaat duren kan eigenlijk niemand je helpen.
Of eigenlijk ook weer wel: praten helpt, maar niet met iedereen. Het kringetje mensen wordt sowieso kleiner en ik heb ook niet altijd zin om over mijn situatie te praten. Ik word er de hele dag al aan herinnerd.
Wat natuurlijk ook helpt is afleiding, andere dingen doen, maar de meeste dingen die ik hier kan doen heb ik al een aantal keer gedaan....

Het grootste probleem blijft volgens mij nu toch het sociale contact. Je mag niet van de kamer anders zou je eens kunnen gaan buurten of kaarten met andere patiënten. Dat zit er helaas niet in en de verpleging heeft daar helaas geen tijd voor.
Ik blijf zoeken en het gaat ook wel lukken; je kan alleen maar aan de top komen als je eerst beneden gestaan hebt (verzin ik net zelf...:))Misschien hou ik wel gelijke tred met mn cluppie Feyenoord....maar dan hoop ik toch echt dat ze snel wat gaan winnen!
Mailtjes blijven welkom, dan kan ik reageren op momenten dat ik dat wil. Ik kan helaas geen .pps of filmpjes etc. openen omdat ik mail open via een inbelverbinding.
Tamara komt zo met mn moeder en die ga ik dan eerst es ff inmaken met triominos.

Huiskamer...

Inmiddels hebben we het advies maar eens opgevolgd om de kamer wat "aan te kleden". We hebben van Tamara en Marga hele mooie posters gekregen en van Jane, de CF-consulente van het HAGA, ook één. Eerst had ik nog zoiets van "laat maar want ik blijf hier niet zo lang", maar dat verhaal gaat natuurlijk niet meer op. En ik moet zeggen dat het er heel wat beter uit ziet zo. Bar heeft dinsdag bij Ikea een leuk lampje meegenomen dus het wordt nog wat. Een kinderhand is gauw gevuld!

Morgen weer vroeg naar huis. Bar moet eerst ff bijles geven in DH en na de lunch met een collega gaan we dan richting huis. Nog steeds zonder infuus, dus dat is prettig. Leon heeft nieuwe ramen aan de zijkant van het huis en in de keuken gemaakt die ook open kunnen; schijnt mooi geworden te zijn dus ik ben benieuwd.

Lieveheersbeestjesjacht

Sinds anderhalve week worden er in kamer 6a-17 lieveheersbeestjes gesignaleerd. Vlak nadat de ramen gelapt waren, kropen er ineens van die kleine rood met zwarte kevertjes over het raam. Misschien al eerder trouwens, maar toen konden we niets zien door het raam en viel het dus niet op. In ieder geval waren het er eerst een of twee, maar het werden er steeds meer. Vandaag was het zo erg dat we maar op jacht gegaan zijn om ze naar buiten te brengen. Zo maar een stuk of 10 gevangen en in een glaasje gestopt om ze vervolgens naar buiten te brengen. De lieveheersbeestjes wilden er alleen niet uit, te koud zeker, dus met zachte dwang heb ik ze maar in de struiken geschoven.

Als het goed is komt de technische dienst van het ziekenhuis kijken hoe het mogelijk is dat ze naar binnen komen. Ze zeggen dat het niet via de roosters kan. Ben benieuwd. Nu krijgen we door dat ze het a.s. weekend gaan behandelen als Peter thuis is, lijkt me een goed idee.

In ieder geval zei de dokter vandaag dat ze geluk brengen. Dan hebben we dat alvast maar binnen, kan geen kwaad. Er vliegt er nu trouwens weer een boven de lamp...
Onderstaand filmpje willen we jullie niet onthouden. Kreeg ik van f.r.I.T.s. die dit soort dingen natuurlijk dagelijks tegenkomt op alle sites die hij bezoekt :)
http://www.frits.info/lieveheersbeestje.htm

Trainen en vakantie

Vorige week is eigenlijk de eerste week geweest zonder complicaties. Ik voelde me dan ook redelijk goed en heb goed kunnen trainen. Nu krijg ik weer een beetje het gevoel dat ik wat kan doen om op die manier wat vooruit te gaan i.p.v. achteruit. Het trainen van de beenspieren en hulpademhalingspieren (mooi scrabblewoord...)is van belang bij de revalidatie na de transplantatie. Hoe eerder je op je benen kan staan hoe eerder de fysio's je kunnen revalideren. Kan ik hier volgend jaar ook weer aan mee doen :), zie foto.
Ik moet nu oppassen dat ik niet gelijk teveel ga doen. Het is overigens wel erg prettig zonder dat infuus. Het valt ook nog mee hoeveel meer ik ga hoesten. Meestal is dat gelijk merkbaar.

Dit weekend weer lekker thuis. Volgende week heeft Barbara vakantie(hoewel, ze gaat zowel donderdag als vrijdag extra bijles geven....hoezo vakantie?)
We hebben een "teller" op de site gezet zodat we kunnen zien hoeveel hits er zijn, ben benieuwd. Het aantal belangstellenden c.q. bezoek neemt gestaag af maar zo werkt dat in het leven.
Wederom vandaag even een plavuizen tegel meegenomen van Meyer voor de nieuwe keuken die in november geplaatst gaat worden.

Antibiotica eraf

Vanmorgen hebben we van de artsen te horen gekregen dat de antibiotica er voorlopig af mag. Dat betekent geen ontstoken infuus meer in het weekend en geen touwtjes meer in de knoop. Best grappig hoor om te zien hoe Peter af en toe van die dansjes deed om luchtslang en antibioticalijn uit elkaar te houden als hij naar de wc moest of iets uit de kast wilde pakken, maar niet handig natuurlijk. Bovendien is-ie straks weer wat mobieler, het scheelt toch een kilootje of drie sjouwen.
Prettig, kunnen we straks weer even aan de wandel. De zon schijnt hier nog, dus...

Lekker weekend

Na toch wel weer een hectische week, hebben we het weekend heerlijk niets gedaan. Nou ja niets, het weer was te mooi om binnen te zitten en daarom vandaag de tuin een beetje op orde gebracht. Aan de achterkant dan... de buxussen voor moeten nog steeds gesnoeid worden.

Gisteren zijn we daadwerkelijk voor plavuizen gaan kijken (nog niets gekocht) en heb ik de Groenrijk onveilig gemaakt met een levensgevaarlijke, fietsende Maudy.

Wat betreft gemoedstoestand wisselen Peter en ik elkaar wel af: als ik het even niet meer zie zitten beurt Peter me op en andersom. Zaterdag was het mijn beurt om ff niet zo lekker te voelen, vandaag was het andersom. Maar nu gaat het wel weer met ons allebei.

We hebben lekker gesnackt in het ziekenhuis (wordt bezorgd, alweer voor de derde keer door hetzelfde jongetje 'goh u ligt hier al een tijdje toch?', de keren ervoor zei hij steeds 'beterschap', maar daar is ie nu maar mee opgehouden) en we hebben bedacht dat we hier maar iets aan de muren moeten hangen om het toch een beetje gezellig te maken. Dus als jullie ideeën hebben...

Goed en slecht in één week

Na een supermaandag en een aardige dinsdag is het de laatste twee dagen weer minder. Mijn probleem is nog steeds dat ik teveel ga doen als ik me goed voel. Het aloude gezegde van sportfysio Sven Vos "je moet een goede dag een goede dag laten" is toch nog steeds niet tot me doorgedrongen.....zal wel nooit helemaal uit mijn systeem gaan ben ik bang.
Maandag was ik dus voor mijn doen super en heb gelijk (te) veel getraind en gegeten. Dinsdag ging het nog maar woensdag en vandaag kreeg ik de rekening gepresenteerd. De hele dag een hartslag van 140 die pas om 6 uur 's avonds terugzakt tot mijn normale hartslag van 120. Ook dat zal voor iedereen hoog klinken maar dat is nu eenmaal nodig om mijn gigantische lichaam van zuurstof te voorzien... En geloof me, een hartslag van 140 de hele dag is redelijk vermoeiend.

Barbara is vanavond lekker uit eten met oud studiegenootjes en komt straks slapen. Gisteren is ze wederom extra gebleven omdat het niet zo lekker ging. We halen die ziektekostenverzekering er wel uit zo :)
Morgen even afwachten maar in principe ga ik wel naar huis in het weekend. We moeten tenslotte ook nog tegels uitzoeken voor de nieuwe keuken die in november geplaatst wordt!

Wel naar huis dit weekend

Na de aanpassing van de medicatie ben ik vanaf woensdag redelijk snel opgeknapt. Geen reden dus om dit weekend niet naar huis te gaan. Gelukkig maar; het breekt toch ff het ziekenhuisritme en je kan 2 x uitslapen! Dat geldt ook voor Bar die woensdag extra was blijven slapen omdat het niet echt goed ging. Zij heeft het nog harder nodig dan ik. Ik slaap het wel bij in de loop van de dag als ik een slechte nacht heb.

Overigens kan ik me nu iets beter voorstellen hoe een trip werkt. Ik zag geen kleuren maar was wel redelijk van de wereld maandag en dinsdag :)

ff een dip

Afgelopen weekend was Peter thuis en hebben we geprobeerd te genieten van het mooie weer, wat deels ook zeker gelukt is.

Helaas begon zaterdagmiddag de ader waar het infuus in zat te ontsteken. We hebben toen het infuus eruit gehaald, maar het kwaad was al geschied: Peter voelde zich niet helemaal goed meer. Hij had hoofdpijn, was naar en niet fit.

Aangezien het hele proces van op de hoogurgentielijst (HU-lijst) komen mentaal heel zwaar is en Peter in een heel kort tijdsbestek behoorlijk achteruit gegaan is, heeft hij afgelopen vrijdag een gesprek gehad met de psychiater van het ziekenhuis. Deze heeft een kalmerend medicijn en een antidepressivum voorgeschreven. Helaas is de verpleging vergeten erbij te vertellen dat hij een half tabletje moest nemen. Peter heeft dus een heel tablet genomen en heeft afgelopen maandag de hele dag groggy op bed gelegen, helemaal van de wereld. Gisteren was het nog niet beter en ook vandaag heeft hij daar nog last van gehad.

Hij is niet zichzelf op het moment en maakt zich daar zorgen over. Een gesprek met de arts vandaag heeft uitkomst geboden. We hebben nieuwe afspraken gemaakt voor de komende periode:
- met het antidepressivum stoppen we
- Peter hoeft geen longfunctie meer te blazen (de laatste keer was het erg slecht en dat geeft weer stress)
- door een bloedgasmeting wordt in de gaten gehouden of het nog wel goed gaat
- de verpleging komt wat vaker even langs voor een kletspraatje en er wordt een soort buddy voor hem gezocht.

O ja, en hij heeft vandaag via de mail vernomen dat hij sinds afgelopen vrijdag toch echt op de HU-lijst staat. Het wachten is nu dus echt begonnen...