Week 26 = half jaar !

De server op mijn werk is vervangen dus kan ik weer zonder problemen mail ontvangen en versturen.
Woensdag zijn we weer naar den Haag geweest. De uitslagen waren wederom goed en iets beter dan vorige week toen ik net die koorts achter de rug had. Dat is dus een goed teken. Zondag is de extra kuur antibiotica afgelopen en dan verwacht ik ook weer wat meer trek te krijgen zodat ik die 2 kilo er weer aan kan eten die ik kwijt ben.

Barbara is nog steeds thuis en nu blijkt pas hoe alles erin gehakt heeft. Als je dan rust neemt komt het er pas uit. Het gaat niet over door twee weken thuis te blijven; dat is vervelend maar ze moet er nu echt aan toegeven voordat het helemaal fout gaat. Ontspannen en leuke dingen doen.

Tamara en Noud zijn terug van wintersport. Gelukkig dat ze tussendoor niet terug hoefden te komen omdat ik opgeroepen ben, hoewel ze dat liever wel hadden gedaan als ik daardoor aan de beurt was geweest. Volgend jaar gaan we gewoon weer mee!

Volgende week wordt er een afspraak gemaakt in Utrecht. Het is alweer een half jaar geleden dat we daar geweest zijn en het is toch prettig als je elkaar weer eens spreekt. Niet dat ze ook maar iets kunnen zeggen over hoe lang het nog gaat duren maar het is wel goed contact te houden. Telefonisch is er overigens wel contact geweest. Ik heb nu wel eens het gevoel dat de oproep helemaal nooit meer komt omdat het zo lang duurt. Het is sowieso heel erg rustig met het aantal transplantaties dat wordt uitgevoerd.

Nog steeds heb ik moeite om me te concentreren bij het lezen van een boek. Ik ben nu begonnen met een gratis online cursus Spaans. Ik probeer dat elke dag even te doen en het is wel grappig. Die cerveza bestellen lukte altijd wel maar het is leuk om iets meer te kunnen doen met een taal.

Week 25 koorts / email

Sinds vorige week donderdag heb ik weer een koorts gehad die vandaag (maandag) weer weg is. De koorts was hoger dan de vorige keer en dat heeft me wel energie gekost. Zowel zaterdag als zondag contact gehad met het ziekenhuis wat te doen en ik heb wederom een extra kuur gekregen. Zondag stond ik even op het punt om maar weer terug te gaan naar den Haag voor opname, zo zat en moe was ik. Maar eind van de middag knapte ik wat op en nu gaat het wel weer. Zo moeilijk is het elke keer om te beoordelen wat te doen.
Ik heb die dagen ook niet of nauwelijks gegeten dus ben wel wat afgevallen maar dat kan ik nu gelukkig wel hebben. Ik denk dat het een virale infectie geweest is want ik had ook last van mijn buik.
Al met al niet zo'n beste week dus. Kan deze week dus alleen maar weer beter gaan....

Ons geduld wordt nu zo langzamerhand wel aardig op de proef gesteld. Barbara zit er ook redelijk doorheen momenteel en is sinds vorige week thuis. De energie is gewoon ff op. Al met al duurt het hele proces al bijna een jaar.

Het zou heel prettig zijn als we iets hebben waar we naar toe konden leven. Normaal doe je dat met een vakantie, werk, o.i.d. Nu hebben we dat natuurlijk ook wel voor ogen, maar het is het erg lastig als je niet weet wanneer het zover is. En dan nog denken veel mensen: "ff een paar nieuwe longen en dan is alles weer ok".

Email: op mijn werk is een nieuwe server geplaatst maar is nog geen office versie geïnstalleerd. Ik kan dus alleen via webmail bij mijn email maar daar kijk ik niet zo vaak op. Mocht je dus geen reactie krijgen dan weet je waar het aan ligt.

Week 23 + 24

Ik ben inmiddels alweer 3,5 week thuis, maar voor mijn gevoel is het al veel langer. Je past je dus waarschijnlijk snel aan en vergeet snel dingen die minder leuk zijn. Hoop dat dat idd zo is anders heb ik een probleem met mijn korte termijngeheugen :)

Dat is overigens wel één van de bijwerkingen van een medicijn dat ik gebruik. Maar ja, als ik van alle 12 verschillende medicijnen die ik dagelijks neem de bijwerkingen krijg dan is er geen redden meer aan!

De wekelijkse controle in den Haag gaat goed. Ze meten o.a. de omzetting van zuurstof naar koolzuur in je bloed, nierfunctie, gewicht, temperatuur. Dat wordt dan gefaxt naar Utrecht zodat die de meest actuele gegevens hebben. Ook heb ik altijd even contact met mijn arts maar dat is meer een social talk. Zolang het goed gaat kan hij niet veel meer doen.
Ik heb ook wekelijks telefonisch contact met de medisch psychologe en mailcontact met de maatschappelijk werkster en dat is wel prettig. Zij hebben mij al die tijd begeleid en weten gelijk waar je het over hebt.

Thuis heb ik intussen wel mijn draai gevonden. Het blijft natuurlijk een klote situatie en de ene dag gaat het beter dan de andere. Ik moet mezelf ook steeds afremmen. Ik zou best wat meer kunnen ondernemen en doen maar daar word ik dan de volgende dag gelijk voor gestraft. Ik denk dat dat niet goed is want het gevaar is dat je dan lichamelijk weer langzaam achteruit gaat. Ik heb niet voor niks al die tijd gericht getraind om zo goed te zijn als ik nu ben.

Het bezoek gaat prima en breekt de dag. Teveel bezoek is ook niet goed maar dat geldt voor alles waar "te" voor staat. Ik ben bezig met de organisatie van het jaarlijkse VriKlaBa tennistoernooi en dat loopt goed. Altijd leuk.