dinsdag 31 maart 2009

Zevenmijlsstappen

Het gaat extreem goed volgens de dokter! Iedereen is in jubelstemming.

Voordat ik gisteren naar bed ging, heb ik nog even bij Peter gekeken om hem welterusten te wensen. Hij was toen nog behoorlijk ver heen en wilde weer op zijn zij draaien, wat niet de bedoeling was. Om 1.15 uur werd ik ruw uit mijn slaap gewekt. De verpleegkundige van de IC kwam mij even halen omdat Peter me graag wilde zien. En aanspreekbaar was. Ze hadden wel al een tijdje lopen twijfelen of ze me wel moesten halen, omdat ze me eigenlijk niet wilden storen in mijn slaap. Gelukkig hebben ze het wel gewoon gedaan. Het was namelijk het eerste echte contact na de operatie. Een super mooi moment. Peter voelde zich goed, had geen pijn. Dat laatste waarschijnlijk gewoon door de morfine, die hadden ze weer een beetje opgevoerd. Dus een beetje onder de invloed was hij wel.

Nadat de adrenaline weer een beetje was uitgeraasd, ben ik gaan slapen. Half opgevouwen op een tweezitter, maar op zich heb ik wel uitgerust. Rond een uur of zeven nog even met mijn moeder gewisseld. Zij op de tweezitter en ik op het bed (dat ook al niet echt groot was). Daar heb ik nog even liggen doezelen, tot om half negen weer een klop op de deur klonk. Peter wilde zijn kunstgebit want hij ging een boterham eten! 24 uur na de transplantatie ging het eerste broodje erin. Wat erop zat weet ik niet, zal het nog even navragen, misschien wel interessant voor het nageslacht. Of voor Peter zelf want die onthoudt nog niet alles even goed. (naschrift: het was kaas)

We komen net ook weer bij Peter vandaan. Om half elf is de fysio langs geweest voor de eerste oefeningen! Bovendien werd hij voor het eerst op een stoel gezet. Het is nodig dat hij rechtop zit om zijn nieuwe longen op hun plek te laten zakken. Hij is alweer helemaal het mannetje. Loopt stoer te doen met drie balletjes die hij omhoog moet blazen. En zit te glunderen.

De drains zitten er nog wel in. Wanneer die eruit mogen is nog niet duidelijk. Bovendien kan het zijn dat ze eerst de drains aan de ene kant en die van de andere kant er pas later uithalen. Morgen mag hij in ieder geval naar de verpleegafdeling en dat is omdat er dan pas plek is. Anders had hij vandaag al overgeplaatst kunnen worden. Het is echt ongelooflijk hoe snel dat gaat.

Krijg net te horen dat Peter donderdag voor het eerst op de loopband moet en dat het infuus in zijn hals er vandaag al uit gaat. Hoezo snel?!

Op dit moment overheerst nog een beetje het gevoel van ongeloof dat het allemaal zo onvoorstelbaar snel gaat. En natuurlijk blijdschap dat het zo ontzettend goed gaat.

Wederom bedankt voor al jullie lieve smsjes, mailtjes en belletjes. Dat helpt enorm mee.

maandag 30 maart 2009

Tube eruit

Maandag 30 maart 21.30 uur. De ic-verpleegkundige vertelt ons dat de ademhalingstube eruit is en dat Peter een stuk rustiger is geworden. Hij ademt zelfstandig en heeft alleen nog een beetje zuurstof. Voor de rest gaat het goed.

Hij is alleen nog erg eigenwijs, lui en 'stoned'. Eigenlijk wil de verpleging dat hij wat zegt, maar daar heeft Peter geen zin in. Hij heeft slechts 1 keer antwoord gegeven op de vraag hoe hij heet, maar verder knikt en schudt hij zijn hoofd alleen maar. Die stembanden zijn blijkbaar van later zorg.

Het advies is wel om hem nu rustig zijn roes te laten uitslapen. We mogen nog wel bij hem zitten, maar moeten hem eigenlijk een beetje met rust laten. Ik heb hem nog even welterusten gewenst en nu zien we morgen verder. Alles ziet er goed uit.

Vannacht hebben we in ieder geval nog de beschikking over de familiekamer in het ziekenhuis. Als alles goed gaat ga ik morgen naar huis om daar in mijn eigen bed te slapen. Is toch een stuk lekkerder dan een tweezitsbankje. En een beetje slaap kan ik inmiddels wel gebruiken.

bijna wakker

Rond half 3 kwam de ic-verpleegkundige melden dat Peter langzaam aan het wakker worden was. Het is nu 19.36 uur en hij is nog steeds niet wakker wakker, maar heeft af en toe een helder momentje. Het jammere is dat hij blijft vechten tegen de beademingsbuis en alle draden. Hij wil steeds op zijn zij draaien, maar moet op zijn rug blijven liggen. Dat is lastig en het kost best wat moeite om hem op zijn rug te laten liggen. Dat wordt dus spierpijn.
Verder geen ontwikkelingen. De artsen zijn tevreden. En als alles goed gaat en Peter echt wakker wordt mag de beademingstube er al vanavond uit. Daar zal hij blij mee zijn.

Operatie geslaagd

Om direct maar met de deur in huis te vallen: de operatie is geslaagd, de chirurg is tevreden. Natuurlijk is het een zware operatie en is het afwachten hoe alles zich ontwikkelt, maar het ziet er goed uit. Peter is stabiel.

Hij ligt nu op de IC, wordt nog in slaap gehouden omdat zijn temperatuur laag is, maar het slaapmiddel is al gehalveerd. Er is dus kans dat hij af en toe gaat reageren op aanrakingen. Wederom wachten we af in spanning.


Zo rond een uur of half een kregen Peter en ik te horen dat de longen goedgekeurd waren en dat ze gingen beginnen met opereren. Direct was het een drukte van jewelste. Plakkers moesten op zijn hoofd geplakt, slangen aangesloten en er was net nog tijd voor een laatste knuffel. Toen moest ik weg en begon wederom het grote wachten.
In eerste instantie zaten we in de conversatieruimte op verpleegafdeling 3B west, maar vrij snel konden we naar een familiekamer op de IC. Een bed, een bankje en twee stoelen. Niet comfortabel als je met 8 mensen een beetje redelijk de nacht wil doorbrengen. Tamara en Noud hadden al vrij snel de familiekamer geconfisqueerd en de rest heeft zich toen maar geïnstalleerd in de bezoekersruimte van de IC.
Rond een uur of drie kwam er een verpleegkundige vertellen dat alles voorspoedig verliep. Aangezien we (bijna) allemaal last hadden van slaapkou hebben we om dekens gevraagd die direct gebracht werden. Er prettig. Ook koffie en thee werd aangevuld als het op was.
Ongeveer anderhalf uur later, rond een uur of half vijf, kwam de longarts vertellen dat de rechterlong erin zat en goed functioneerde. Peter leefde nu op die rechterlong. De beurt was toen aan de linkerlong. Om ongeveer kwart voor zeven kwam de longarts weer langs. Hij ging naar huis, want de operatie was zo ongeveer klaar. De linkerlong was ook geplaatst, maar dit had meer voeten in aarde dan de rechter, hij kwam niet zo makkelijk los. Ook deze is uiteindelijk wel goed gegaan.
De longarts zei dat het nog ongeveer een uur zou duren voordat Peter op de IC zou liggen. Dit was iets langer want pas rond half tien zagen we Peter in een bedje voorbijkomen, begeleid door een aantal operatieverpleegkundigen (?) in hun mooie groene outfits. Nog een uur later kwam, nadat Marjon gevraagd had of er al iets bekend was over Peter, de IC-verpleegkundige ons vertellen hoe de situatie was. Stabiel, een goed geslaagde operatie en dan nu het herstel afwachten.

Als ik dit schrijf is de hoeveelheid slaapmiddel gehalveerd en er is een kans dat Peter vandaag nog wakker wordt.
Maar nu ga ik even proberen te slapen. Vannacht weinig oog dichtgedaan. Tamara is nog bij Peter

O ja, ook nog even via deze weg iedereen bedanken voor alle lieve, meelevende sms-jes. Het zijn er teveel om ze allemaal te beantwoorden, maar ze zijn zeer welkom.

Het gaat gebeuren

Zondag 29 maart. Het is zover! Eindelijk.
Na het Bou Duizertoernooi waar Peter nog twee wedstrijden gekeken had, tijdens het eten, kwam het verlossende telefoontje: "We hebben longen voor Peter. Er komt een ambulance om hem op te halen."
Toevallig waren Marjon en Michel met Maudy bij ons aan het eten. In eerste instantie ging de vaste telefoon. Na twee keer overgaan hield hij op. Daarna weer de vaste lijn. Weer een onbekend 06-nummer. Nog een geintje "neem nou op want misschien zijn er wel longen." En een reactie "nou dan bellen ze wel mobiel." Twee tellen later gaat inderdaad Peters mobiele telefoon af. Ogen steeds groter en toen wisten we dat het menens was. Er zijn echt longen voor hem.
Wat dan volgt is onbeschrijfelijk. Het bellen van de familile. Het wachten op de ambulance, die na een half uur, maar voor ons gevoel pas na uren, kwam. In de tussentijd nog wat spulletjes bij elkaar pakken: mobiele telefoons, opladers, laptop.
En dan de rit naar het ziekenhuis. Eindeloos.
Monique, Peters zus, was al in het ziekenhuis en heeft met ons de eerste bloedafname, infuus, en ecg doorstaan. Vervolgens weer wachten tot we opgehaald werden om naar de verpleegafdeling boven te gaan. Daar weer een aantal testjes.
Het emotionele moment dat de rest van de familie en Marjon en Michel binnen komt lopen. En dan weer wachten. Wat zeg je? Wat doe je op zo'n moment? Het is zo bizar.
Rond een uur of tien de longarts die langskomt om te melden dat hij rond enen weer terug is en dat dan helemaal duidelijk is of de longen goed zijn. Op papier zag het er goed uit. En de mededeling dat Peter rond een uur of elf naar de OK wordt gebracht.
En dan dus weer wachten.
Je zou zeggen dat die paar uurtjes wel meevallen na die zes maanden op de wachtlijst, maar niets is minder waar. Wat een ongelooflijk spannende, zware uren zijn dat. Om elf uur werden we inderdaad opgehaald. Ik ben met Peter meegegaan tot in de operatiekamer. Overall aan, petje op, overschoentjes. Heel gek. Maar wel fijn om mee te gaan, want het wachten was nog niet voorbij. Peter werd wel al aangesloten op allerlei apparatuur, infuus ingebracht, twee zelfs, maar nog was het niet duidelijk of het allemaal wel echt door zou gaan. Om kwart voor twaalf kwam de chirurg die de transplantatie zou uitvoeren vertellen dat het nog ongeveer een half uur zou duren voordat duidelijk zou zijn of het echt wel goede longen waren.
Rond half een dan eindelijk het verlossende bericht. Het gaat door, de longen zijn goed. Nog een laatste knuffel en kus en toen moest ik weg.

Peter wordt nu geopereerd en als het goed is duurt de operatie een uur of zeven. Maandagochtend weten we dus meer.

Nu zitten we in de conversatieruimte van verpleegafdeling B3 West te wachten of er een familiekamer vrij is. Daar krijgen we net bericht van. We gaan naar de IC. vlakbij de operatiekamer.

maandag 23 maart 2009

Week 29 / 30

Ik zag dat het alweer twee weken geleden is dat ik wat geschreven heb. Na het bezoek aan Utrecht heeft Barbara een paar lekkere dagen gehad met haar moeder en tante in een huisje. Het weekend erna is ze op trainingskamp geweest met softbal en dat was behoorlijk vermoeiend maar ook wel weer OK. Als je in een team speelt wil je er toch bij zijn.
Barbara gaat iig elke dag naar buiten. Ze loopt veel met haar moeder en de hond. Met mij komt ze niet zover en bovendien moet ze ook dingen voor zichzelf doen. Natuurlijk vind ik het moeilijk dat we veel dingen nu niet samen kunnen doen maar het is niet anders. Het accepteren daarvan is echter makkelijker gezegd dan gedaan.

Vorige week in den Haag hebben we een goed en intensief gesprek gehad met de Medisch Maatschappelijk Werker. Ze begeleidt ons beiden en ze is echt goed! Het is een periode die we zonder hulp niet doorkomen; dit geldt zowel voor de situatie met mij als ook voor de situatie met het werk van Barbara. Je verstand zegt vaak andere dingen dan je gevoel en dat is heel moeilijk om goed onder ogen te zien.

Het samen volhouden is ook zoiets. Natuurlijk weet je waar je het allemaal voor doet en dat er uitzicht is op iets moois. Maar die onzekerheid eist soms zijn tol en dat kan je een tijdje samen opvangen maar hoe lang? We kregen in ieder geval een compliment van de MW dat we het heel goed doen en dat onze basis en liefde voor elkaar goed zijn. Dat is goed om te horen van iemand die ons beiden ondertussen goed kent want we twijfelen en malen soms over alles. Ook dat is zeer herkenbaar voor haar; kortom, ze helpt ons enorm.
Daarnaast heb ik ook nog steeds contact met een medisch psychologe en de cf-consulente. En ook die contacten zijn zeer waardevol!

Positief was het bericht uit Utrecht dat ze binnenkort starten om ook "non heart beating donaties" uit te gaan voeren. De verwachting is dat dit een aanzienlijk aantal transplantaties per jaar gaat schelen. Laten we ons daar maar weer even aan vasthouden dan!

dinsdag 10 maart 2009

Week 28

Maandag zijn we naar het UMC geweest voor een "controledag". Alle testen waren wel goed; met name de fysio was tevreden en dat is prettig om te horen. Ik was 15% sterker geworden sinds september en dat is prima, ik zit nu ook op een goed niveau. Als ik dit kan vasthouden is het OK.
Ik ben de laatste 2 weken wel afgevallen en dat heeft diverse oorzaken. Dat moet ff gestopt worden en daarna het liefst weer wat erbij.

Barbara is na het UMC bezoek in Utrecht op de trein gestapt richting Brabant. Haar moeder en tante hebben daar deze week een huisje gehuurd en ze gaat daar tot woensdag naar toe. Even helemaal relaxen en veel slapen. Ik hoop echt dat ze wat uitgeruster terugkomt en ze zich misschien iets beter voelt.

maandag 2 maart 2009

Week 27

Ik wil eigenlijk elke week een nieuw bericht maken maar er gebeurt niet zoveel. En sommige dingen willen we toch echt priv├ę houden!

Afgelopen vrijdag echter is Tamara tegen sluitingstijd door twee gewapende kneuzen overvallen op haar werk. Alles is gelukkig goed afgelopen en ze heeft goed gehandeld. Na het verhoor is ze nog langs geweest met Noud en Dennis(haar baas). Ik hoop dat ze er niet teveel last van blijft houden. We zijn ons natuurlijk rot geschrokken. Het liefst zou je op verkenning gaan en die gasten ff tegen de muur plakken.

Barbara heeft nu een goed contact met de maatschappelijk werker van het HAGA, die haar wat meer gaat begeleiden. Woensdag heeft ze weer een afspraak met haar als ik voor controle ga. Ze is ook bij de bedrijfsarts geweest en dat zijn echt kanjers...die man wist nu al dat ze over twee weken weer beter is want dan kon ze wel weer halve dagen werken! Dan hield hij zich aan de termijn van de probleemanalyse. Ongelooflijk dit soort figuren, maar ja, hij is niet voor niks Arboarts. We zien het wel, wat niet gaat gaat niet.

Mijn uitslagen vorige week waren goed, toch altijd weer prettig om te horen. Het gewicht blijft een beetje hangen dus ik moet wel opletten dat ik bewust iets meer ga eten. Sommige mensen zal dat als muziek in de oren klinken als ze dat moeten doen, maar neem van mij aan dat het andersom ook niet altijd lekker is.

We hebben afgelopen week wel wat leuke dingen gedaan samen en het gaat mij ook makkelijker af om de deur uit te gaan met die slang in mijn neus.

Volgende week maandag heb ik een controledag in het UMC Utrecht en mogen we weer bij iedereen langs.