GEPOEPT !!!!!!

Ja hoor, het is gelukt! Sinds gisteren kwamen de scheten en vanmorgen rook ik ze zelfs (eet smakelijk). Vandaag werd de inname van de stimulantia opgevoerd om de darmen extra te prikkelen. En vanmiddag om 13.00 uur toch nog maar ff een klysma, wie weet.

De klysma ging al moeilijk dus dat was een goed teken. Zo lang mogelijk ophouden en dan maar kijken......en ja hoor! Daar kwam wat , en nog wat...tsjesus, wat kan een mens gelukkig worden van iets basaals als poepen.

Nu is het wachten tot de artsen morgen komen. De voeding die ik nog via infuus krijg zal eraf gehaald worden denk ik en dan zal er ter controle misschien nog een foto gemaakt worden of wat kweekjes. Het kan nu heel snel gaan, misschien zaterdag en anders zeker zondag naar huis verwacht ik. Je begrijpt dat we heel veel geduld op moesten brengen maar dit vooruitzicht is wel heel prettig.

Nog even geduld dus!

Geduld, geduld...

Na zondag is er eigenlijk niet veel gebeurd. Ons geduld wordt aardig op de proef gesteld. Na de verwerking van de teleurstelling dat het toch op een operatie is uitgedraaid is het nu wachten op mijn darmen die weer moeten gaan werken. Zondagavond voorzichtig de eerste boterham gegeten.

Daarna beschuitjes, thee, melk, een halve warme maaltijd op maandag en gisteren hetzelfde. Tussendoor voor het eerst weer koffie, misschien helpt het. Ik maak me alweer zorgen. Ik hou veel vocht vast na de operatie en was gisteren zo'n 5 kilo aangekomen.

De buikfoto van gisteren laat echter zien dat het goed zit. De ontlasting zit niet in een prop maar is mooi verspreid en ook zijn er normale darmgeluiden te horen. Darmen zijn zo'n elf meter lang dus "het heeft tijd nodig".

Dinsdag is de epiduraal katheter uit mijn rug gehaald die de morfine regelde. Tevens is 's avonds mijn kanarie bevrijd van de katheter en dat lucht op. Weer twee slangen minder. Ik heb 's nachts twee keer mijn fles laten legen wat betekent dat ik meer dan twee liter heb geloosd! Dat merkte ik vandaag gelijk aan mijn gewicht en de ophoping van vocht was ook een stuk minder. Ik heb wel meer pijn in mijn buik doordat ik nu het trekken van de wond en de spierpijn meer voel.

Kortom: de tekenen wijzen op een goede afloop. De infuuslijn is ook afgekoppeld en nu heb ik alleen nog een lijntje met voeding over. Ik heb nog niet echt trek in eten, maar dat heeft alles te maken met de voeding en medicijnen die ik krijg.

Vanmiddag had ik de eerste scheten (!) en daar begint het mee zeggen ze:). Gelijk Bar ff ge-smst, wat kan een mens daar blij mee zijn! Dus mensen, ik weet zeker dat je bij de eerste scheet die je nu laat ff aan mij denkt haha..

Vandaag hebben Bar en ik ook lang en veel gepraat, want de hele situatie trekt een behoorlijk zware wissel op ons beiden. Niet echt een ideale situatie om te praten in een ziekenhuis terwijl je weet dat je maar een paar uurtjes de tijd hebt.

Het wordt echt tijd dat ik hier weg ga zodat we kunnen gaan herstellen, investeren in elkaar en langzaam kunnen gaan wennen en genieten van de nieuwe situatie.

Daar is ie dan (2)

Net als na de vorige operatie ben ik nu weer in staat om zelf een stukje te schrijven met de laptop op schoot in bed. Helaas ben ik nog niet zo mobiel, dat heeft alles te maken met allerlei slangen en niet zozeer met mijn fysieke gesteldheid.

Naast de genoemde epiduraal katheter in mijn rug heb ik ook nog een katheter in mijn "kanarie" zoals VV hem altijd noemt:) Tevens nog een slang voor de voeding en eentje voor het infuus. Je begrijpt dat je dan niet zo makkelijk je bed uitstapt.

Een strengetje bleek dus de oorzaak te zijn van de verstopping en daar ben ik wel blij om. Dat betekent dat de kans op herhaling niet groter is dan anders. Ik zag niet echt op tegen de operatie omdat ik me echt niet goed meer voelde de twee dagen ervoor. Het was ook wel duidelijk geworden dat er geen andere mogelijkheid was. Maar het blijft natuurlijk altijd spannend of alles goed verloopt.

Vandaag hoor ik van de chirurg of de maagsonde eruit mag. Dat zou wel heel prettig zijn want nu drink ik alles door een rietje en dat begint een beetje te vervelen. De chirurg moet ook beslissen of ik mag starten met wat vloeibaar voedsel. Ik ben in afwachting van zijn komst. Maar dat was ik gisteren ook en toen kwam ie om 22.30 uur 's avonds...die gasten maken wel aardig lange dagen. Maar ik denk dat ze meer verdienen dan de Balkenende-norm (en terecht wat mij betreft!!).

De epiduraal katheter mag er waarschijnlijk dinsdag uit en de voeding waarschijnlijk vandaag als ik gewoon mag gaan eten. Zo hou ik dan nog één slang over voor het infuus. Kijk, dat ruimt lekker op.

Barbara heeft vandaag een "rustdag", even geen ziekenhuis of andere afspraken. Ondanks dat het niet zo mooi weer is is het prima dat ze een dag heeft waarop ze niks hoeft. Hoewel, het is koopzondag....dus Juf Jansen zal wel een bezoekje krijgen. Maar dat is alleen maar leuk. Ik heb Pauline al ge-smst of ze nog wat leuks voor haar heeft :)

Operatie geslaagd

Gisteren aan het eind van de middag werd Peter dan eindelijk opgeroepen voor de operatie. Alles is goed verlopen. De chirurg hebben we (nog) niet gesproken, maar de zaalarts heeft verteld dat er een strengetje zat in de overgang van de dunne naar de dikke darm die de boel blokkeerde. Waarschijnlijk een overblijfsel van de blinde-darm-operatie die Peter als kind heeft gehad (en dat is toch best een poos geleden!). Dit strengetje is weggehaald en Peters darmen geleegd. Verder zat er een paar liter vocht in Peters buikholte of darmen (dat weten we nog niet precies, vragen we nog even na) en ook dat is allemaal verwijderd.

Om een uur of tien was Peter uitgeslapen en zat hij weer fris en fruitig op zijn kamer. Hij heeft nu een epiduraal catheter (slangetje in zijn rug met pijnstiller erin) tegen de pijn. De vlakverdeling op zijn buik doet nu denken aan een T-splitsing: een snee onder zijn tepels overdwars van de transplantatie en een snee van boven naar beneden langs zijn navel van de darmoperatie. Verder vier littekens van de drains om de boel op te fleuren. Die zien er trouwens allemaal goed uit.

Als hij lacht doet het pijn, dus we moeten niet al te lollig doen hier. Opgelucht zijn we wel. Vol goede moed gaan we op weg naar volledig herstel.
Met weer veel dank voor alle lieve reacties.

Helaas weer een operatie

Peter voelt zich nog steeds niet goed. Overdag gaat het bij tijd en wijle redelijk, maar vooral 's avonds en 's nachts speelt Peters buik op. De afgelopen dagen is de situatie niet verbeterd. Wel krijgt hij inmiddels voeding, waardoor hij zich in ieder geval niet meer zo slap voelt. Niet via een sonde want zijn maag moet leeg blijven omdat er niets kan doorstromen. De sonde die hij heeft gekregen is ervoor bedoeld om zijn maag juist leeg te maken; alles wat in zijn maag terecht komt, loopt er via de sonde weer uit. Geen prettig gezicht overigens.

Van de week is al een aantal keer het woord operatie gevallen. Echter, een nieuwe operatie net na zo'n zware transplantatie is niet ideaal (zwak uitgedrukt) en daarom heeft de chirurg steeds gezegd dat ze hem liever niet nog een keer wilden opensnijden. Lang hebben ze dan ook geprobeerd Peters darmklachten te doen oplossen door middel van klysma's, poederoplossinkjes en Peter had even de hoop dat voetreflexologie hielp, maar helaas mocht dat alles niet baten. Vanmorgen kwam de chirurg weer langs om de stand van zaken op te nemen; als er niets veranderd was in de situatie, zouden ze toch gaan opereren. Na Peter besproken te hebben in het MDO, kwam het met angst tegemoet geziene bericht: morgen wordt hij geopereerd aan zijn darmen.

Zoals het er nu voorstaat, gebaseerd op de foto's die gemaakt zijn (gisternacht om drie uur weer, omdat Peter zo'n enorme last had dat hij een extra pijnstiller wilde), gaan ze er hier vanuit dat er een prop zit op de overgang van zijn dunne naar de dikke darm. De bedoeling is dat ze zijn buik naast zijn navel verticaal opensnijden en dat ze dan direct naar de plek gaan waarvan ze denken dat de verstopping er zit en de boel leegmaken. Er is echter altijd nog een kans dat ze het mis hebben en dat ze dus op zoek moeten naar de daadwerkelijke boosdoener. Daar denken we maar even liever niet aan.

Geen kleine domper dus meer, zelfs geen grote, maar een enorme tegenslag na zo'n fantastisch verlopen begin. Jullie zullen begrijpen dat we vreselijk balen en dat het mentaal even erg zwaar is.

Weinig slaap

Vannacht heb ik eigenlijk niet geslapen.

Eerst ging mijn infuus protesteren toen een bepaald medicijn ingebracht werd. Daarna heeft de verpleegkundige de maagsonde handmatig leeg gezogen omdat die verstopt zat. Vervolgens kwam de arts om een nieuw infuus in te brengen en daarna besloten we om toch een andere maagsonde in te brengen die qua diameter iets groter is.
Toen was het 4 uur....

Daarna sliep ik niet echt meer en toen ik eindelijk een beetje wegzakte was er een alarm van de infuuspomp. Pfff

Toch voel ik me vandaag redelijk fit. Wel wat geslapen maar ik zal het vannacht wel inhalen.
Barbara is geweest en we hebben een gesprek gehad met de MW van het UMC. Verder weinig spannends gebeurd.

De dag duurt lang en ik ben het nu al zat. Zeker nadat ik vorige week een paar dagen thuis was. Dat was even wennen maar voelde verder echt fantastisch. Ik had me er erg op verheugd om afgelopen zaterdag te gaan kijken bij de softbal van Bar en Tamara en de honkbal Konica Minolta Pioniers-ADO.
Barbara kon niet spelen omdat ze de eerste wedstrijd van de competitie iemand uittikte en daarbij heeft ze haar duim behoorlijk gekneusd. Ben bang dat ze daar nog wel een tijdje last van houdt. Echt balen want juist nu is het heerlijk voor haar om te kunnen sporten.

Maarrrrr, ik ga zeker nog veel potjes zien! Ik begreep dat het zaterdag toch best wel fris was, maar dan had ik mooi boven kunnen zitten. Broodje bal van Theo eten....o nee, dat mag niet meer tenzij Theo voor mij een apart balletje maakt dat hygiënisch behandeld is. Moet lukken toch?

Grote domper

Het is nu zondag en ik ben nog steeds in het UMC. Er is al van alles geprobeerd om mijn darmen op gang te krijgen maar dat is nog niet gelukt. Klisma's en een drank die ik op moest drinken....echt lekker!
Ik heb nu een maagsonde om te zorgen dat mijn maag eerst tot rust komt. Dat betekent ook niet eten en drinken (vocht krijg ik via infuus). En als je maag leeg is heb je eigenlijk wel trek!
Gisteren is ook een chirurg langs geweest voor advies, vandaag komt hij weer kijken. Als het echt niet gaat lukken om die "prop" in mijn darmen weg te krijgen zal het helaas op een operatie uitdraaien. Daar zitten ze hier niet op te wachten en ik zeker niet!!
Ik ben één van de "schatjes" (niet mijn woorden) van de afdeling waar veel zorg naar uit gaat net zoals naar de andere getransplanteerden.

Hopen maar dat het nog gaat lukken.

Kleine domper

Zoals Peter al schreef op de blog had hij behoorlijk last van zijn maag en darmen. Zo erg dat hij vanmorgen naar het ziekenhuis terug ging om er even naar te laten kijken. Nu ja vanmorgen... de reis ernaartoe duurde wat langer dan voorzien door een enorme file. Eerst al een klein obstakel voor de schipholtunnel in de vorm van een fiets die van een auto was afgevallen, vervolgens een file op de A9 en tenslotte een giga opstopping op de A2.

De verwachting was dat er alleen even naar gekeken zou worden, dat Peter vervolgens een wondermiddeltje zou krijgen waarmee alle klachten verholpen zouden zijn en dat hij daarna fluitend weer naar huis zou kunnen. Helaas liep het anders: nadat er foto's gemaakt waren en gebleken was dat zijn darmen inderdaad wel heel erg vol zaten en dat hij een beetje uitgedroogd was, leek het beter om hem ter observatie in het ziekenhuis te houden. Een of twee dagen.

Hij ligt nu aan een infuus om wat vocht binnen te krijgen en hij heeft een middeltje gekregen om zijn darmen wat op gang te brengen en leeg te krijgen. Dat mocht nog niet baten, maar straks mag hij waarschijnlijk op de stoel voor de tv. De rest laat ik aan jullie fantasie over.

Ups en downs

De eerste paar dagen thuis zijn wisselend verlopen. UIteraard is het heerlijk om thuis te zijn. Eerst wat onwennig maar al gauw vonden we de rust.

Ik heb echter al enige tijd last van mijn maag en darmen. Dat betekent ook weinig eetlust en slechte nachtrust. Dat gaat natuurlijk niet goed als je moet herstellen, vandaar dat ik straks even naar het UMC ga om te laten onderzoeken wat het is. Gelukkig is de verwachting niet dat ik moet blijven.

Gisteren heb ik 's middags wel een stuk gelopen en dat ging boven verwachting! Bar liep met me mee en we moesten best wel lachen, zo gek.

NAAR HUIS !!!!!!!!!

Wij wisten het natuurlijk al wat langer maar morgen, maandag 2e paasdag, mag ik naar huis!!! Vorige week begon mijn arts er al over en ik heb geloof ik wel 5 keer gevraagd of het wel verstandig en verantwoord is. Ik ben inmiddels gerustgesteld wat het fysieke betreft.

Barbara vindt het natuurlijk ook fantastisch. Het blijft voor ons allebei spannend. Zij voelt niet wat ik voel en daarnaast wordt de situatie thuis anders zoals ik gisteren al heb beschreven. Maar dat heb je ook als je 6 weken of 3 maanden naar huis gaat;hoogstens heb je dan wel meer tijd gehad om te verwerken wat er allemaal is gebeurd. Het lijkt al een hele tijd geleden terwijl je je aan de andere kant soms tot in detail herinnert wat er is gebeurd in die twee weken.

Twee weken....hoe vaak hebben we al niet gezegd dat het ongelooflijk is.

Vandaag,zondag, was de bedoeling dat mijn longarts, de heer E.v.d. Graaf, de eerste bal zou gooien namens het transplantatieteam bij de openingswedstrijd Konica Minolta Pioniers - Sparta Feijenoord. Ter info: ik ben sinds 2002 assistent coach van dat honkbalteam. Ik vond het fantastisch dat hij het wilde doen toen ik het dinsdag aan hem vroeg. De volgende dag echter verbond hij er de voorwaarde aan dat ik mee moest...haha!! Echt top. Hij had dienst en dat betekende dat hij opgeroepen kon worden...en je raadt het al. Vanmorgen kwam de verpleging me vertellen dat het niet door kon gaan omdat er een transplantatie "aan de gang was".
Natuurlijk was ik teleurgesteld want het zou een mooie gelegenheid zijn geweest om veel mensen te zien zonder allemaal handen te schudden. Bovendien zou ik met hem meerijden dus veiliger kan je de deur niet uit. Na de eerste bal zou ik met Barbara even naar huis gaan en dan eind van de middag weer terug voor de laatste nacht. Zo zou de overgang mooi geleidelijk verlopen hadden we bedacht. Aan de andere kant had het me ook heel veel energie gekost om het veld op te gaan, niet fysiek maar wel heel emotioneel.

Een betere reden om zoiets af te zeggen bestaat niet dus die teleurstelling was gauw verdwenen hoor!!! Dit is al de 5e transplantatie in twee weken voorafgegaan door 2,5 maand niets. Heel bizar eigenlijk en des te meer reden om het donorregistratiesysteem nu eindelijk eens te wijzigen!

Vanmiddag zijn Michel,Marjon en Maudy geweest en heeft Maudy weer een kadootje gekocht. Ditmaal voor Barbara en dat is helemaal goed. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen: ze is echt een topper.
Barbara kwam later ook met haar moeder en haar oma!! Ja ja, 88 en dan ff op bezoek in Utrecht, geweldig. We zijn met Bar, Tonia en oma naar buiten geweest en hebben daar een tijdje gezeten. Dat waren "mijn eerste stapjes buiten" en het voelde fantastisch om buitenlucht in te ademen!! Enne, oma in de rolstoel en ik gewoon lopen hè, haha.
Het gaf me een goed gevoel en vertrouwen om morgen naar huis te gaan.

Rust, bloemen, herstel etc.

Morgen dus naar huis. Dat betekent verder werken aan mijn herstel en zorgen dat Barbara eindelijk de rust krijgt zodat zij weer energie kan opladen. Dat zal gaan met vallen en opstaan maar gaat ons zeker lukken!!!

Via deze weg willen we alvast iedereen die ons heeft geholpen, meegeleefd heeft via kaarten en /of reacties op het blog (wel een uitvinding trouwens), sms-jes, e-mail, telefoontjes ontzettend bedanken. Het heeft zeker geholpen als je ervaart hoeveel mensen aan je denken; ook dat is ongelooflijk!!!

Ik zal het blog voorlopig wel bijhouden maar niet meer zo frequent. Wekelijks ga ik naar Utrecht voor controle en daarnaast ga ik bij CURA fysiotherapie mijn conditie en spierkracht weer opbouwen.

We vragen verder om begrip als we de boot even afhouden wat betreft bezoek. We hebben allebei echt even behoefte aan rust.
Mijn stem begint langzaam terug te komen maar heeft nog wel 2 weken nodig denk ik.

Geen bloemen

Bloemen vormen voor mij een zeker risico . In bloemenwater komt namelijk de schadelijke pseudomonas bacterie voor. En die is nou net de oorzaak van het verminderen van de longfunctie als de bacterie zich in de longen nestelt. De bloemen moeten elke dag vers water krijgen om dit risico uit te sluiten. We zullen best wel eens een bloemetje in de kamer zetten maar het is zonde en niet handig als we nu ineens van alle kanten bloemen krijgen.

De betrokkenheid en belangstelling van zoveel mensen is ons veel meer waard en is mooi om te ervaren.

Lieve mensen, HET MOOISTE KADO HEBBEN WE AL GEHAD!!

Beetje meer rust

Het is nu zaterdagochtend. Vanmorgen is mijn infuus eruit gegaan dus ik ben weer helemaal vrij van draden en slangen!! Heerlijk gedoucht en nu eerst maar even wat schrijven.

Donderdag heb ik samen met Barbara een gesprek gehad met de verpleegkundige over hygiëne, infectiepreventie, medicatie en allerlei dagelijkse zaken.
Ook hebben we stilgestaan bij de nieuwe situatie thuis. We zullen daar allebei aan moeten wennen en elkaar de tijd en ruimte geven om hiermee om te gaan. Het is natuurlijk fantastisch maar vergeet niet dat dingen die voor ons vanzelfsprekend waren nu in één keer anders zijn. Vaak in positieve zin maar het verwerken van alle emoties en indrukken is pas in het beginstadium.

Vrijdag was een rustige dag; ik heb voor het eerst 's middags echt geslapen. Nu merk ik pas hoe moe ik ben. Thuis heb ik meer rust dan hier want daar bepaal je zelf het tempo. Het zal zeker nog 3 maanden duren voordat je het gevoel hebt dat je stabiel bent. Tevens is mijn lichaam dan "gewend" aan alle medicijnen.
's Avonds samen met Michel nog ff Top Gear gekeken en gelachen; ongelooflijk wat Marjon en hij al voor ons hebben gedaan. Priceless!!

Mijn longinhoud is prima maar ik moet mijn conditie nog wel opbouwen. Die eerder genoemde 3 liter 1-secondewaarde zal nog stijgen, zelfs tot soms een jaar na nu! De eerste tijd ligt de nadruk op cardio. Krachttraining met mijn bovenlijf mag pas na 8 weken om de wond en mijn borstbeen goed te laten genezen. Tevens moet ik voorzichtig zijn voor de banden en pezen.

Barbara heeft gelukkig een aantal nachten goed geslapen. Vandaag begint de competitie voor haar en Tamara in Rotterdam...Even alles opzij en inspannend ontspannen.

Druk programma

Gisteren ben ik er niet aan toe gekomen om iets op het blog te zetten. De dag zat eigenlijk helemaal vol met testen, fysio, bezoek, gesprekken etc.

Het wakker worden ging prima, wel wat spierpijn maar ik hoefde niet met coldpacks te koelen. Soms vergeet ik ff dat ik nog onder de pijnstillers zit. Voorbeeldje: 8 paracetamol per dag en nog wat anders, die voorlopig nog wel op mijn lijst blijven staan om geen chronische pijn te ontwikkelen.

De longarts vroeg of ik al naar huis wilde! Dat wil iedereen natuurlijk maar het moet wel vertrouwd en veilig zijn. Het gaat dus echt supersnel en soms denk je, wanneer komt de terugslag.
Mocht het binnenkort zover zijn dan ben ik er nog niet. De gemiddelde revalidatie in het ziekenhuis is 6 weken. Pas na zo'n 3 maanden bereiken de medicijnen een zgn. spiegel en is je lichaam daaraan "gewend". Ik mag daarom voorlopig ook niet fietsen en/of autorijden.

Mijn borstbeen heeft ook nog zo'n 6 weken nodig voordat het volledig aan elkaar gegroeid is.

Voor het eerst ben ik ook naar de fysioruimte geweest en heb getraind op de legpress en de lopende band.

Barbara is nu wel echt gesloopt. Vorige week is door de spanning en adrenaline als in een roes voorbijgegaan. Ze was al enige tijd uit de running en dan zo'n week erbij, pfffff!
Nu begint het pas neer te dalen wat er allemaal is gebeurd (niet alleen bij haar trouwens). Gelukkig gaat het goed met mij en dat scheelt energie; aan de andere kant is het UMC niet echt naast de deur en ben je toch meer dan een halve dag kwijt als ze op bezoek komt. En als je bijna geen energie meer had is dit natuurlijk slopend.

Vandaag werd ik voor het eerst wakker zonder noemenswaardige problemen. Uitstekend geslapen en dat helpt altijd.

De fysio (bewegingswetenschapper) heeft me gevraagd om mee te werken aan een onderzoek. Uiteraard ben ik daartoe bereid en het is ook altijd interessant. Het lopen op de band ging me iets minder makkelijk af maar dat moet ik gewoon accepteren. Dat is bij gezonde mensen nou ook eenmaal zo. Hij remt me in ieder geval goed af!!

Vanmiddag kreeg ik een zgn. spirometer waarmee je de 1 secondewaarde kan meten. Dat moet straks thuis 2 x per dag gebeuren. Dat was vlak na de fysio en ik blies 3 liter!! Even ter vergelijking: mijn laatste test in september was 0,54 liter. Bijna 6 x zoveel dus!! Dat gaf wel een boost. Net zo leuk als dat je een saturatie van 100% op het display ziet staan.

Daarna samen met Bar met de diëtiste gesproken over wat ik wel en niet mag eten in de thuissituatie. Dat vergt enige aanpassing en alertheid maar er is zeer zeker mee te leven.

1 week geleden

Vanmorgen besefte ik dat het pas een week geleden is dat ik ben getransplanteerd. Ik kan het wel 100 x zeggen maar het blijft onwezenlijk en een wonder.
De longarts was vanmorgen tevreden en legde nog even haarfijn uit dat het niet zo gek is dat ik met name 's nachts wat pijn heb; het verhaal van de krik kwam weer boven tafel :)
Natuurlijk gaat het hartstikke goed maar je doet 2 stappen naar voren en (soms) 1 naar achteren. Zo kom je er in ieder geval ook!

Ondertussen is de laatste drain er vanmiddag uitgehaald door een arts die vlak van tevoren nog even zei dat het voor haar de eerste keer was....en ben ik op een infuuslijntje na weer mobiel. Barbara was er en heeft foto's gemaakt voor de liefhebbers. Morgen lekker douchen (ja ja, zal wel nodig zijn...) met een speciale pleister!

Naast verder herstel staat deze week in het teken van informatie. Allemaal nieuwe medicijnen die je moet leren kennen, weten waar het voor is en zorgen dat je je eigen pillendoos kan samenstellen. Daarnaast veel info over voeding, hygiëne en leefregels.

Gisteren was ik iets te optimistisch over het paaseieren zoeken. Maar de verwachting is wel dat ik de week erna naar huis kan indien er geen complicaties optreden. Daar had ik vooraf blind voor getekend!

Drains eruit!

Vanmorgen werd ik voor het eerst met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik had een giga spierpijn boven de wond van de operatie. Heb toen een uurtje met coldpacks gekoeld en een extra painkiller genomen. Ik mag daar geen pijn hebben omdat dat mijn ademhaling belemmert en ik dan minder diep ga ademen.

Om 12.30 uur zijn de twee linkerdrains eruit gehaald. De verpleegkundige moest assisteren bij de arts dus heb ik zelf maar wat foto's genomen met mijn vrije hand.
Het was niet echt een prettig gevoel en de arts zei nog dat "het eruit halen in principe geen pijn doet". Maar ja, is gras groen, sneeuw wit, slaapt Dolly Parton op haar rug?
Nu gaat het weer prima maar ik vergeet nog wel eens dat ik aardig wat pijnstillers krijg. Vandaag maar even wat rustig aan doen dus. Mijn stem komt langzaam aan terug en dat is wel fijn (misschien niet voor iedereen maar so be it :))

Zit ik wel in de goede kamer?

Vanmorgen (zaterdag) kwam de dienstdoende transplantatiearts van Nieuwegein de ronde doen. Ik zag haar al samen met een coassistent op de gang staan maar ze liepen weer weg. Ik zat namelijk aan een tafel achter een laptop en dat kan niet als je 6 dagen daarvoor een dubbele longtransplantatie hebt gehad. Of toch wel?

Verbazing als hierboven proef ik al de hele week en dat is heel leuk en stimuleert enorm. Soms denk je ook wel eens "gaat dit niet te snel?", maar je kan alvast maar zover zijn toch? De arts heeft besloten dat morgen de twee drains aan de linkerzijde eruit gaan en maandag de laatste aan de rechterkant. Hoop maar dat ze op koopavond nog even bij de Gamma zijn geweest voor de juiste koppelstukjes.
Het scheelt daarna veel bewegingsvrijheid en dan kan ik ook naar de fysio beneden om te trainen. Dan kan het hard gaan, volgens één van de verpleegkundigen kan ik volgende week gewoon paaseieren zoeken in onze eigen tuin (of bij Michel en Marjon:))

Vanmiddag weer gelopen op de lopende band die op de kamer staat en ik heb me keurig aan mijn schema van 3x4 minuten gehouden. Later zag ik echter dat de snelheid iets hoger stond maar het ging echt goed. Aan het eind een saturatie (zuurstofgehalte in je bloed) van 99%. Flashbacks als het moe zijn van een training komen terug en dat is een heerlijk gevoel.

Morgen ga ik ook beginnen met het leren samenstellen van de medicijndoos want ik krijg wel een aanhangertje vol mee naar huis.Aan de andere kant kan ik alles wat ik nu thuis heb op marktplaats.nl zetten. De rest van de week veel voorlichting over hygiëne, voedsel (broodje tartaar is bijv. verleden tijd en het broodje bal bij Pioniers met extra jus van Theo ook) en leefregels.

Veel dingetjes die dus niet (meer) mogen, maar mensen; het weegt niet op tegen wat we ervoor terug gekregen hebben!

Ik stop ermee nu, beetje laat, krijg net nog een koppie thee van de verpleegster. Ze snappen hier heel goed, net als in den Haag trouwens, dat je soms zo laat nog gewoon wat moet doen. Echt klasse!

Daar is ie dan!

Tranen van geluk waren er op donderdagmorgen toen ik wakker werd. Nou ja, wakker, het was die nacht die Barbara al beschreven heeft waarin ik 6 uur lang allerlei films, musea en theaters heb bezocht (mooie trip trouwens). Toch heb ik waarschijnlijk wat hazenslaapjes gedaan want ik schrok wakker en lag automatisch te wachten op de gebruikelijke eerste hoestbui. Maar die kwam niet..... o ja, dat is waar ook.....en toen gingen de tranen los. Lekkere tranen van geluk gejankt in m`n eentje en dat voelde uistekend!

Wat een wonder, fantastisch; elke keer weer verbaas ik me erover. Soms doe ik nu dingen waarbij je achteraf denkt "maar dat kan ik helemaal niet". Ik weet ook niet waar ik moet beginnen of eigenlijk toch wel.

Veel, zo niet alle aandacht ging / gaat in eerste instantie naar mij uit als lijdend voorwerp, maar zonder de vreselijke lieve familie en vrienden die bij mij waren op het moment suprème en in de periode daarvoor had ik er nu niet zo bijgezeten. Natuurlijk heb ik heel hard getraind maar dat red je niet alleen.

De absolute hoofdrol in dit gezelschap is voor Barbara. Toen we 1,5 jaar geleden trouwden vroeg de ambtenaar in het voorgesprek waarom ik zo gek op haar was. Toen kwam hij al papier tekort maar ik zou het nu kunnen verdubbelen. Wat een vrouw!

Ik heb deze week in het begin een paar dagen gemist en hoorde daarna wel wat er zoal gebeurd was. Maar de manier hoe Barbara deze dagen heeft beschreven op het blog is werkelijk fantastisch; ik kan het wel 100 x opnieuw lezen als ik mijn scherm tenminste kan blijven zien. Met name het gegeven dat Barbara en Tamara mij samen een paar uur in bedwang hebben gehouden omdat ik "ruzie" had met die tube heeft veel indruk op me gemaakt. Als ze dat niet hadden gedaan hadden ze me moeten vastbinden. Ook elke keer als ik stopte met ademen zorgden zij dat ik niet opgaf en coachten mij er doorheen. Dat is iets dat je altijd bij je zal dragen.

Ook de overweldigende belangstelling van heeeeel veel mensen die het blog gevolgd hebben is absurd. Uit alle hoeken en gaten kwamen en komen berichten. Dat doet heel veel goed en het is vaak mooi hoe mensen hun wensen en gedachten weten over te brengen. De één kort en krachtig, de ander vol emotie, dat is echt mooi om te lezen.

Mijn wereldje was aardig klein aan het worden met alle gevolgen van dien maar is nu ineens weer bereikbaar en open. Je maakt van tevoren leuke plannetjes: wat gaan we doen daarna?. Maar in de tussentijd hebben we zo geleerd om meer van kleine dingen te genieten dat deze ervaringen zeker een rol gaan spelen in onze toekomst. Het is dus zeker ook een heel mooie en rijke ervaring die je met elkaar deelt.

Eerste drain eruit

Vanavond weer een mijlpaal: de eerste drain van de vier (boven in zijn rechterlong om lucht eruit te halen) is eruit. Het had wel wat voeten in aarde omdat ze niet zo snel een passend koppelstukje konden vinden waarmee een dikke en dunnere slang met elkaar verbonden kunnen worden. Met dank aan de Gamma is gelukkig alles goed gekomen en konden ze de drain eruit halen. Was overigens niet heel prettig, maar het vervelende gevoel trok snel weg. Ik heb het nog niet gezien, maar ben wel heel benieuwd hoe het er nu uitziet.

Verder moest er natuurlijk ook weer gelopen worden: 3x 4 minuten met een snelheid van 3,5 km/u. Het wordt dus echt wat. Bovendien hoeft Peter niet meer onder begeleiding van een fysio te lopen, maar mag hij ook zelf aan de wandel. Bij wijze van spreke dan want hij zit natuurlijk nog wel aan zijn kamer vast. En aan het toeziend oog van iemand van de verpleging. Waarschijnlijk omdat ze bang zijn dat hij het gaat overdrijven.

Langzamerhand begint het idee dat hij nieuwe longen heeft gekregen een beetje te landen. De eerste paar uur / dagen gaan toch in een soort van roes voorbij (en dat is niet alleen door de morfine die hij toen nog kreeg). Vanmorgen bij het wakker worden was er verbazing bij Peter dat hij gewoon kon ademen zonder hoesten en benauwdheid. Het is gewoon echt een wonder dat dit soort dingen kunnen en een heel nieuw leven brengen. En met de verbazing ook emotie. Het is gewoon overweldigend.

Watch out Usain

Afgelopen nacht (van woensdag op donderdag dus; door alle gebeurtenissen is ons gevoel van tijd en dagen een beetje in de war dus voor de zekerheid zet ik het er maar even bij) was de eerste nacht dat Peter alleen in zijn kamer sliep. Nu ja, sliep... dat kwam er niet helemaal van. Hij heeft tot heel laat wakker gelegen. De eerste reden hiervoor was het borrelen van de drains die nog steeds in zijn longen zitten. Ziet er best interessant uit trouwens die slangetjes die zijn lichaam in gaan en met een draadje (een tabakzakje is geloof ik de term die gebruikt wordt; kunnen ze direct aantrekken om de wond te hechten als de drains eruit gaan) vast zitten. Maar dat terzijde. Het geborrel dus. Makkelijk te verhelpen door herriestoppers en bovendien bleek dat het geluid iets zachter gezet kon worden, dus dat direct ook maar gedaan.

Het geluid was niet de enige reden dat Peter zo slecht geslapen heeft. Hij had het namelijk gewoon te druk: een film gekeken, een toneelstuk gezien en een museum bezocht. Voor zijn gevoel dan. Later op de dag vertelde de longarts hem dat die waanbeelden redelijk normaal waren. Er was zelfs eens iemand geweest die maar bleef volhouden dat er een aapje in de magnetron zat. Dan valt een filmpje of toneelstuk nog wel mee. Peter moet het alleen wel melden als hij dingen ziet die er niet zijn (?!).

Na de slapeloze nacht heeft hij zichzelf gewassen, geschoren en zijn haar gewassen. Dus nu is ie echt weer helemaal het mannetje.

En toen was het tijd voor de eerste inspanning. 30 seconden op de lopende band volgens de fysiotherapeut. En als dat goed zou gaan, dan morgen 3x 30. Daarvoor wilde Peter echter zijn bed niet uitkomen, dus begonnen ze met 2 minuten. In eerste instantie op 1,5 km/u. Te sloom, versnellen naar 2. Zelfs dat was nog niet genoeg: Peter was pas tevreden bij 2,5 km/u. Na de twee minuten even op een krukje uitgerust (omdat dat moest) en daarna nog twee keer 3 minuten gelopen. Dus moet ik echt aan de bak als ik deze snelheidsduivel straks nog wil bijhouden.

Peter voelt zich erg goed (hij is ook 4 kilo aangekomen), maar was na het bezoekuur van gisteren toch wel erg moe. De verpleegkundige zei hem dat hij ook echt zijn rust moet nemen en niet teveel mensen op bezoek moet hebben. We vergeten het misschien wel eens omdat het zo goed gaat, maar hij is natuurlijk gewoon herstellende van een zware operatie. Veel rust heeft hij dus nodig.

Om maar eens even een detail te noemen (ja soms komen er zomaar ineens dingen voorbij die misschien niet in het verhaal passen maar er toch bij horen): Peter heeft best spierpijn in zijn borstkas. De longarts kon zeer beeldend vertellen dat dit heel logisch was omdat er gewoon een krik in heeft gezeten die ruimte gemaakt heeft voor de operatie en daarbij de boel lekker heeft opgerekt. Zien jullie het ook voor je? Maar buiten de spierpijn verder weinig last.

Naar de verpleegafdeling

Dinsdagnacht was Peters eerste bewuste en direct laatste nacht op de IC. Peter had een goede nacht achter de rug. Niet helemaal doorgeslapen, maar misschien was dat ook niet nodig na alle slaap die hij de afgelopen dagen achter de rug had. Toen ik belde werd hij, zijn bed volgeladen met zooi, zoals Peter het omschreef, overgeplaatst naar de verpleegafdeling. Dat was tegen elven. Voor de overplaatsing werd de sonde uit zijn neus gehaald. Dus nu krijgt hij alleen nog maar vast voedsel. En voor de bijvoeding natuurlijk zijn favoriete nutridrinks.

Nu ligt hij op de verpleegafdeling B3 West, kamer 26 (kaartjes zeer welkom, snoeperijen e.d. niet). Een kamertje alleen, met een sluis, en een desinfectie-handen-met-alcohol-insmeren-beleid. Overigens waren ze op de verpleegafdeling ook ontzettend blij en stomverbaasd dat Peter zo goed uit de operatie was gekomen. Erg fijn als mensen zo meeleven.

Het loopt allemaal zeer voorspoedig. Zodanig dat de longarts, die gistermiddag voor het naar huis gaan nog even kwam kijken en glunderend naast Peters bed zat, de legendarische woorden sprak: "Over twee weken loop je hard en schoppen we je de tent uit." Nu ja, al worden het drie weken, dan nog blijft het ongelooflijk snel. Bovendien, Peter moet niet te hard van stapel lopen, want anders moet ik ook nog wat conditie gaan kweken.

De longarts constateerde wel dat het infuus dat in Peters nek zat (voor de vochttoevoeging) er nog steeds inzat, terwijl hij 's morgens al gezegd had dat dat eruit moest. Daar ging hij nog even achteraan en tegen een uur of zes werden wij de kamer uitgestuurd omdat het verwijderen van dat betreffende infuus 'best een beetje pijnlijk' kon zijn. Dat bleek achteraf erg mee te vallen. En een paar minuten later zat Peter aan de vis en de worteltjes.

Rond half tien, terwijl ik samen met Marjon en Michel bij de Paddock zat te eten, ging ook nog het katheter eruit. Weer een slangetje minder (die andere zit er gelukkig nog hoor). Ander nieuws is dat de morfine helemaal afgebouwd is. Goed nieuws dus want hij heeft bijna geen pijn. In ieder geval is het draaglijk.

Zijn stem is nog niet helemaal terug. Maar in al zijn schorheid heeft hij wel praatjes voor tien.