Peter Barentsen

Naar huis!!

2010-05-10T12:06:00.005+02:00

Dankzij mijn sterke goddelijke lichaam (jaja, kom maar op met die reacties.....) mag ik vandaag alweer naar huis.
Dan heb ik nog 3 weken om , naast het werk, ook weer in vorm te komen voor de Europacup honkbal van 2 - 7 juni in Brno, Tjechië. Allemaal weer keurig op tijd :)

Dank iedereen voor alle vele berichtjes, kaarten en andere blijken van medeleven.

Enne...jazeker, ik ben ook geschrokken hoor, maar schrijf het maar wat luchtig op. Had de pech dat die pneumokokken (=ook die fijne jongen van hersenvliesontsteking) direct mijn bloedbaan inschoot waardoor het zo snel bergafwaarts ging. Het had dus niks te maken met een longontsteking, het vermindert je longfunctie snel en zorgt dat je bloeddruk daalt als een gek. En dat houdt niemand vol.
Overigens ben ik voor de transplantatie ingeënt voor die pneumo dus ze gaan nu nog onderzoeken welke variant ik tegen het lijf gelopen ben.

Nog even reclame maken voor de site van Tamara; de Hyvessite "sieraden voor cf". Hierop kan je de sieraden zien die ze zelf maakt en waarvan de opbrengst naar de stichting voor CF gaat.

See you all soon!!

Wat is er aan de hand?

2010-05-06T22:18:00.018+02:00

Vrijdag 23 april ben ik naar het Patronaat geweest en zaterdag de 24e KonicA MinoltA Pioniers gecoacht. 's Avonds een beetje koorts ,37,8. Dus een paracetamol erin en thuis gebleven. 's Nachts echter liep de koorts op en 's morgens was het 39,3 en zag ik wazig.
Phoe! bellen met het UMC. Ik moest toch maar naar Utrecht komen dus heb ik Tamara gebeld en die had onderweg al snel in de gaten dat het niet goed zat en ging steeds harder rijden.

Volgens mij kan je achteraf geen bekeuring krijgen maar op een gegeven moment reden we 180 (vertelde ze me later...).
Een ambulance kan je in Nederland nou eenmaal niet vragen om je naar een ziekenhuis in een andere stad te brengen. Die moeten je naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis brengen.....

Aangekomen bij de 1e hulp weet ik nog dat ik zelf naar binnen gelopen ben, ondersteund door Tamara. En daarna ben ik een week kwijt....???huh??
Ja, ik had een pneumokokkenbacterie infectie opgelopen. Nou en? Nu, mijn bloeddruk was inmiddels 60-40 en mijn saturatie 83% en dat is iets te laag....
Er werd al snel verzekerd dat het niks te maken had met afstoting.

Ik ben vervolgens een week op de IC beademd en in slaap gehouden. Aangezien niet gelijk duidelijk was wat er aan de hand was werd gestart met 4 verschillende antibiotica. Woensdags werd duidelijk dat het om een pneumokokken ging zodat er 3 antiobiotica afgekoppeld konden worden.

De 1e dag ben ik overigens op mijn buik gelegd omdat je dan beter beademd kan worden. Door al het vocht, de buikligging en door de shocktoestand van je lichaam zag ik er na 1 dag al redelijk opgeblazen uit.
De een zei later dat ik zo bij Lenie 't Hart in Pieterburen aan kon schuiven, de ander hield het op de sprekende gelijkenis met Han Peekel.
Overigens werd later aan Michel gevraagd of hij een broer van mij was; ik weet niet of dat met uiterlijke kenmerken te maken had of dat het kwam omdat hij er elke dag was haha! Ik hou het maar op het laatste.....

Mies en Tamara hebben de mannen van de IC iig het advies gegeven om eerst de tube uit m'n keel te halen voordat ze me wakker zouden maken. Een van die jongens kon zich dat nog wel herinneren van vorig jaar en dat was ook nu geen overbodige luxe. De avond dat hij dienst had kreeg ik gewoon een extra shot zodat hij rustig z'n werk kon doen :)

M'n armen redelijk vol met blauwe plekken en blaren was ook nu weer het gevolg van mijn overigens kansloze gevecht met die beademingstube.

Zondag 2 mei zijn ze begonnen om me uit m'n slaap te halen en naar "mediumcare" over te hevelen. Maandagochtend ben ik naar longafdeling overgebracht en nu zijn we 4 dagen verder.
Inmiddels heb ik geen infuus, geen zuurstof, geen katheter en geen sondevoeding meer. Gisteren voor het eerst met een "back to the future" rollater gelopen en vandaag voor het eerst "los".
De planning is nu om in de loop van volgende week naar huis te gaan. En dat is ongelooflijk snel!!

Ik weet wel dat mijn basis goed was maar ik had dit niet kunnen doen zonder de hulp van mijn fantastische dochter op wie ik alleen nog maar meer trots word.

Ik ga zeker mensen vergeten en ik weet dat de meesten het niks vinden om genoemd te worden maar dat is dan ff jammer :-)
Michel en Marjon, priceless as always, Maudy (voor Lady en haar mooie tekeningen), Mart voor z'n glimlach en gezwaai.
M'n moeder, Monique, Femke, Noud, Nine en Cees, hun mooie meiden voor de kunstwerken, Roland en Han, Vinnie, Robin, Kopsie, Frankie, Babette, Keesjan, Agnes, Karen.
Natuurlijk ook de werkelijk fantastische mensen van de IC van het UMC, (dank dat ik zo eigenwijs mocht zijn om twee weken na de ingebruikneming te testen of alles goed gaat daar...:-)), de verpleegkundigen van de longafdeling, de fysio's en de mensen van LOTX. En uiteraard alle mensen die iets van zich hebben laten horen.

Mocht er nog iets raars gebeuren dat ontslag in de weg staat dan laat ik dat weten, anders laat ik het hierbij.

Liefs
Peter

toch weer een nieuw bericht

2010-05-06T22:00:00.002+02:00

Lieve mensen,

Toch even een een tijdelijke activering van mijn blog. Het afgelopen jaar is echt fantastisch geweest. Echt genoten van mijn 2e leven. Natuurlijk had ik dit liever samen gedaan dan alleen maar die keus is voor mij gemaakt.

Aan de andere kant zijn nieuwe longen en daardoor een 2e leven zoveel groter dan al het andere. Je leert veel nieuwe mensen kennen en ik heb zoveel nieuwe dingen gedaan.. Heel veel (pop)concerten, theater musea en film bezocht. Vaak meer dan 1 per week. Genoeg lucht en energie voor een gesprek met iemand met wie ik voor die tijd snel klaar zou zijn geweest.
In oktober naar Barcelona geweest en in maart naar de wintersport.

En per 1 mei 2010 zou ik weer 100% aan het werk geweest zijn. Ook dat was een geweldig gevoel.

Interview

2009-09-23T01:05:00.005+02:00

Toch nog even een bericht. Het gaat overigens nog steeds prima. Mijn hartslag is alleen wat hoog en daar wordt aan gewerkt met de cardioloog van het UMC. Komt goed.
Gisteren mijn GVB gehaald zodat ik nu de grote baan op mag :) Ben verder nog steeds 3 dagen aan het werk en dat gaat boven verwachting. Volgend jaar ook weer coach van Konica Minolta Pioniers en daarom nu druk bezig om met de juiste spelers te praten of ze volgend jaar voor ons willen spelen.

2 september heb ik een interview gedaan op Meerradio, het lokale station van Haarlemmermeer. De link naar dat programma staat nu op internet vandaar dat ik het hier vermeld. Het gaat namelijk voor een groot gedeelte over cf, de tijd op de wachtlijst en de transplantatie. Hieronder tref je de link aan.
Ik vond het interview best wel aardig en soms emotioneel moeilijk om mezelf terug te horen maar het is OK zo.

http://www.meerradio.nl/index.php?option=com_content&task=view&id=6265&Itemid=255

Liefs,
Peter

Het blog stopt ermee!

2009-08-10T23:26:00.019+02:00

Ik loop al een tijdje met de gedachte rond om te stoppen met dit blog. Destijds hebben Barbara en ik het opgestart om iedereen dezelfde en juiste informatie te verstrekken.
Het scheelde tevens om vele keren hetzelfde te vertellen. Bovendien konden we zo ook over andere dingen praten met mensen die op bezoek kwamen of op een andere manier meeleefden.

Het heeft absoluut voldaan aan de verwachtingen die we hadden en wat mij betreft heeft het die zelfs ver overtroffen. Met ruim 12.000 bezoekers vanaf oktober vorig jaar (ca. 400 gemiddeld per week) denk ik dat in een behoefte is voorzien!

Vanavond nog werd ik in de honkbalkantine aangesproken door iemand die het blog voor het eerst had ontdekt. Hij was om 1 uur 's nachts begonnen met lezen en heeft tot 3 uur aan één stuk doorgelezen. Ik sta daar niet altijd bij stil, zoiets raakt me, maar ik vind het wel fantastisch om te horen.

Zelf sta je elke dag middenin het proces en besef je niet altijd de impact die het op mensen kan hebben. Ik beschouw het ook als een compliment voor de wijze waarop Barbara en ik het blog hebben geschreven en vorm hebben gegeven. Diverse keren is geopperd om een boek te schrijven met het blog als basis, wie weet...

Ik hoop van harte dat heel veel mensen de stap zetten om zich te registreren als donor. Elke nieuwe donor die dit blog oplevert is de tijd en energie waard geweest!

Nu het zover is dat ik fysiek goed ga en gelukkig weer heel veel dingen kan doen waar ik vorig jaar alleen maar van kon dromen, bekruipt me het gevoel dat het zo wel goed is. Het is tenslotte nooit de bedoeling geweest om ons (normale) privéleven te publiceren op een openbaar medium.

Soms lees ik wel eens een stukje terug op het blog (als het me lukt) en raakt het me diep hoe mensen hebben meegeleefd. Geloof me als ik je vertel dat de reacties op het blog maar een fractie zijn van alle respons die we ontvangen hebben.

Het is ook mooi om zoveel nieuwe mensen te leren kennen en dat het contact met veel bekenden beter en intenser is geworden. Mijn wereldje werd steeds kleiner de laatste jaren en is nu in één keer een stuk groter aan het worden; een fantastische ervaring en verrijking. Ik heb er nu tenslotte ook de energie voor!! De blije uitstraling komt nog wel.

Ik zou graag een aantal mensen willen noemen die echt heel erg veel voor ons hebben betekend (en nog!) maar dat doe ik bewust niet. De mensen die ik bedoel en dit lezen weten wel wie het betreft.

Mede namens Barbara wil ik iedereen vanuit de grond van mijn hart bedanken voor het meeleven en voor alle lieve, mooie, fantastische, intense en gemeende reacties.

Give me serenity to accept the things I cannot change
Give me courage to change the things I can
Give me wisdom to know the difference

Liefs, Peter xxx

Stabiel

2009-07-23T00:50:00.014+02:00

De laatste tijd beginnen sommige dingen weer een normaal en vertrouwd gevoel te geven.
Het werken bij SportPlaza bevalt goed en ik heb niet het gevoel dat het me teveel energie kost. Ook de concentratie kan ik goed vasthouden.
Vorig week ben ik met Frank 5 dagen naar Denemarken geweest. Onderdak bij Robert en familie die een groot huis hadden gehuurd. Dat was een welkome onderbreking. Beetje golfen, badmintonnen en kaarten, heel veel sterke honkbalpraat (met name van Leo Kops!), lekker relaxed.

Het trainen bij CURA-fysio gaat nog steeds beter. Alle oefeningen train ik zwaarder en het is nu ook goed te zien dat ik voller en steviger word. Inmiddels zo'n 8 kilo aangekomen dus dat gaat de goede kant op. Nog 5 erbij en ik ben tevreden. Dat moet dan wel 5 kilo spiermassa worden anders gaat het in de weg zitten bij mn nabbel...:) Straks zit CURA bij mij om de hoek en kan ik tussendoor ook even gaan trainen, dat wordt echt super!

Vandaag ook voor het eerst met de toppers van Heren III getraind. Het gooien ging veel beter en ook het hardlopen in het veld voelde goed. Ik denk dat ik binnenkort batting practice ga gooien en met de fungo grondballen ga slaan.

De situatie met Barbara blijft heel onwerkelijk. Maar goed, ik kan er niks mee. Het is wel heel erg wrang om dagelijks zoveel dingen te doen die we of samen hadden kunnen doen of die ik iig had kunnen delen met haar. Ik zou het zo graag willen laten zien. Fysiek kan ik laten zien hoe het is maar ik kan toch niet zo uitbundig en vrolijk zijn als ik vlak na de transplantatie was. Alles heeft tijd nodig en ik focus me bewust op andere dingen. Ben ook heel veel weg om maar niet thuis te zijn.

Ik wil in augustus een 3-daagse golfcursus doen en wil daarna mijn GVB halen. Heb me inmiddels ook aangemeld bij Sport en Transplantatie , zie de link op deze site. . Kijken of ik me volgend jaar kan kwalificeren voor de World Transplantgames in 2011 in Göteborg. Of mss zelfs voor de Wintergames in 2010 in Frankrijk, komt te vroeg denk ik. Ff van de zwarte piste af slalommen!! Is toch alweer 6 jaar geleden dat ik voor het laatst geskied heb. Ik ben iig van plan om aankomende winter wel weer te gaan met ???. En dan volgend jaar een MLB baseballgame kijken in de USA. Op de terugweg ff op Aruba ergens uitrusten ..mwah, klinkt wel goed!

Week 7 t/m 9

2009-07-01T00:10:00.006+02:00

Tis bijna 3 weken geleden dat ik wat geschreven heb. Er valt ook eigenlijk niet zoveel te melden. Fysiek gaat het nog steeds top. Mijn laatste FEV1 was 3,80 dus dat blijft constant.

Het trainen bij CURA gaat goed; inmiddels ben ik naast de krachtoefeningen ook oefeningen aan het doen met een honkbal. Dat is wel een leuke afwisseling. Ook ben ik begonnen met loopoefeningen op de zgn. ladder. Dat vergt de nodige coördinatie van je voeten / benen en dat gaat uitstekend. Ook het gevoel na zo'n training is lekker.

Helaas zijn Frank (hoofdcoach) en ik vorige week gestopt bij Konica Minolta. Er was een aantal zaken waar we niet mee konden leven. De laatste 6 weken werd het steeds erger en daardoor minder leuk. Het ligt niet in onze aard om er halverwege het seizoen mee te kappen maar we hopen dat het een positieve invloed heeft op het team zodat ze de playoffs halen en wie weet de Holland Series.
Dat betekent ineens een heleboel vrije tijd. Dat is op dit moment niet zo lekker maar het kon niet anders.

Vorige week een bruiloft gehad van mijn nicht en daar heb ik voor het eerst sinds jaren weer gedanst. Dat was wel een aparte ervaring! Echt fantastisch! Bar zou me leren salsa dansen na de transplantatie, ben benieuwd of dat er nog eens van komt. Moet ik wel eerst mn heupen soepel maken...:)

Ik ben afgelopen dinsdag weer begonnen met werken. Op dinsdag en vrijdag ga ik 4 uur werken en als het gaat wil ik dat uitbreiden naar 3 dagen en dan vervolgens langere dagen maken. Ik bekijk het per week, maar de eerste keer voelde goed. Je hebt weer sociaal contact en bovendien voel je je weer nuttig (of dat ook zo is laat ik maar even in het midden, haha!).

Verder gaat het nog steeds op en af. Het blijft onwerkelijk en heel raar in huis. Ook vraag ik me vaak af bij de dingen die ik doe hoe het was geweest als we dat samen hadden kunnen doen. In ieder geval (nog) leuker en die ervaringen had ik dan kunnen delen met Barbara. Het blijft toch het leukst als je dingen samen kan doen en delen.
Nog nooit ben ik zo goed geweest als nu sinds we elkaar kennen. Dat is natuurlijk de fysieke kant maar die heeft wel degelijk veel invloed op de rest.
Gelukkig is er een aantal mensen om me heen waar ik veel steun aan heb. Heel fijn.

Vrijdag ff naar Margo in Leyenburg, daarna varen en een BBQ van SportPlaza. Zaterdag softbal kijken en naar De Dijk in Amsterdam en zondag de plaatselijke wielerronde van Leiderdorp kijken bij Ron en Fro.

Week 5+6

2009-06-11T17:55:00.000+02:00

Weer twee weken verder. Fysiek gaat het nog steeds goed; afgelopen maandag had ik wederom een FEV1 waarde van 3,86 liter en dat was nagenoeg gelijk aan de vorige keer. Ik ben inmiddels ook dagelijks mijn armen aan het trainen en dat voelt OK.
Maandag heeft een KNO-arts naar mijn stembanden gekeken. Ze zijn niet beschadigd; over 6 weken moet ik terugkomen om nogmaals te laten kijken. Eén stemband staat teveel stil maar de verwachting is dat die zich wel herstelt. Thuis krijgt ie in ieder geval genoeg rust....

Tijdens de laatste trainingen en wedstrijden van Konica Minolta heb ik zo'n 100 ballen gegooid en ben ik wat aan het "hardlopen" geslagen. Dat voelt nog raar maar het is ook kicken.
Vandaag kreeg ik van het team een schitterende collage op canvas met foto's van mezelf en de europacup 2003 in Barcelona. Echt heel mooi.

Verder gaat het op en af. Zolang mijn dagen een beetje gevuld zijn gaat het wel maar er zijn ook veel momenten dat ik eigenlijk niet zo'n zin heb. Ongeloof en verdriet blijven de boventoon voeren. Ik zie Barbara nog wel regelmatig en dat voelt voor beiden prettig, gelukkig.
Veel mensen zullen dat raar vinden maar wij hebben het laatste jaar zoveel intensieve dingen meegemaakt die uiteindelijk groter zijn dat al het andere. Die band zal altijd blijven. Jammer is het dat we niet dagelijks die ervaringen kunnen delen. Ik heb daar best veel last van; dat zal ook komen doordat de toekomstplannen die we hadden ineens allemaal weg zijn. Alleen is er namelijk geen reet aan.

Vorige week heb ik met Margo (medisch MW van het HAGA) een goed gesprek gehad over de huidige situatie. Het is top dat ik nog steeds bij haar terecht kan. Barbara heeft trouwens ook nog steeds contact met haar.

Ik zie nu dat mijn agenda voor volgende week nog aardig leeg is. Moet maar eens kijken hoe dat gaat. Er moet nog wat geschilderd worden in en om het huis dus als het weer het toelaat ga ik daar maar eens mee beginnen.

Week 3 + 4

2009-05-29T11:09:00.004+02:00

De laatste 2 weken zijn als in een roes voorbij gegaan. Raar, ongeloof, verdriet, vraagtekens. Het is net alsof Bar een weekje weg is en straks weer binnen stapt.
Het begint allemaal een beetje werkelijkheid te worden. Ook de gebeurtenissen van het laatste jaar beginnen neer te dalen. Ik mis Barbara en nu met name het niet kunnen delen met haar van die herinneringen, bijzondere ervaringen en intense momenten.

Afgelopen maandag in Utrecht had ik bij de longfunctietest een FEV1 (1 secondewaarde) van 3,91 liter, dat is 107%!!! Wat dat betreft niks te klagen dus. Het trainen gaat me ook steeds makkelijker af; ik ben bezig het aantal herhalingen en de zwaarte op te voeren. Je ziet er nog niet echt veel van maar dat heeft een week of 6 nodig.

Conditioneel gaat het prima en is het elke dag weer een feestje!

Vorige week weer bij Konica Minolta geweest in de dug-out. Komend weekend spelen we zaterdag, zondag en maandag dus die dagen zitten vol. Ik ga alleen als het weer het toelaat en de trainingen laat ik voorlopig nog even schieten totdat ik fysiek ook echt wat kan doen.

Donderdag ben ik op mijn werk geweest en heb afgesproken dat we 23 juni verder gaan bekijken wat en in wat voor vorm ik weer wat kan gaan doen. Mijn doel is wel om uiteindelijk weer 100% te gaan werken.

2e week

2009-05-19T23:54:00.009+02:00

De laatste week is behoorlijk heftig geweest. Dat heeft alles te maken met het feit dat Barbara besloten heeft om niet met mij verder te gaan. Ik ga hier niet in op het hoe en waarom want dit is een openbaar medium. De mensen die dichtbij ons staan vertellen we het liever persoonlijk. Aangezien die mensen het inmiddels weten vermeld ik het nu op dit blog.

Zodoende begrijp je als ik in het vervolg niet meer zoveel over Barbara schrijf en over de toekomstplannen die we samen hadden gemaakt...

Mijn goal ligt nu dus nog meer op mijn herstel en dat ga ik halen ook. Er blijft genoeg over om me te motiveren ook al zal dat niet altijd makkelijk zijn. Ik ben bang dat de klap nog komt want het is nog zo vers en onwerkelijk. Met de hulp van mijn familie en vrienden gaat het lukken. Bovendien ben ik het verplicht t.o.v. de donor, mezelf en alle mensen die ons zo ongelooflijk hebben gesteund.

Het trainen bij CURA gaat goed. Zondag had ik dus wel spierpijn...in mijn kuiten.
Zaterdag heb ik voor het eerst in de dug-out gezeten bij Konica Minolta Pioniers. Ik hoop niet dat het door mij kwam maar we speelden dramatisch. Wel leuk was de foto die Rien Schenck van mij gemaakt heeft. Je kan em zien op onderstaande link. Ff knippen en plakken,, tis de 1e foto linksboven,

http://www.reni-foto.nl/Home%202009/2009%20mei.htm#Pioniers_-_HCAW__16_mei

Maandag weer in Utrecht geweest voor de wekelijkse controle. Geen schokkende zaken. Mijn stem is nog niet wat het wezen moet en ik ga 8 juni (op mijn verjaardag..) naar de KNO voor de zekerheid. Misschien komt het ook wel omdat ik vrijdag en zaterdag bij het jazzfestival geweest ben:)

Donderdag ga ik weer in de dug-out zitten als we tegen onze vrienden van Kinheim spelen. Ook heb ik met Michel een poule opgezet wat aan het eind van het seizoen het runsaldo van RCH is. Er mogen nog mensen meedoen als ze heel snel zijn. De inleg is €5,00 per gok. Je kan het aan mij mailen voor zaterdag 23 mei.

Vandaag ook even gebak gegeten op mijn werk voor de verjaardag van Tonny. Het was goed om weer eens wat mensen te zien.
Het was heel dubbel omdat veel mensen enthousiast waren me te zien maar ik niet blij kon zijn omdat Barbara vandaag wegging. Bovendien wist ik niet wie hiervan inmidddels op de hoogte was.

Het laatste nieuwtje is dat vandaag alle zuurstofapparaten opgehaald zijn door Vivisol!! Toch wel leuk als je dat weggehaald ziet worden. Overigens een heel aardige kerel die Alex van Vivisol. Hij keek echt zijn ogen uit toen ie mij zag staan en lopen, echt grappig.

1e week

2009-05-12T12:06:00.006+02:00

Ik zag dat ik 4 mei het laatste bericht heb geschreven. Zoals gemeld schrijf ik niet meer dagelijks een update maaar probeer het wel wekelijks te doen.
De eerste week thuis is goed bevallen. Vol met energie en elke dag verbazing over wat de mogelijkheden zijn.

Het voelt zo vertrouwd dat je soms gewoon even stil moet staan bij wat er allemaal is gebeurd. Dat proces komt nog wel denk ik.
Voorlopig ben ik vorige week twee keer bij CURA-sportfysio in Nieuw-Vennep geweest om te trainen. Ook daar weer verbazing wat ik nog aan spierkracht en conditie heb. Zaterdag heb ik daar mijn oefeningen gedaan en volgens Sven zou ik de hele zondag spierpijn hebben. Helaas voor hem, maar zondag ben ik op de fiets naar het honkbalveld gegaan en had ik geen last van spierpijn!
We hebben een plan gemaakt wat mijn doel is. Ik zou graag willen tennissen dus daar gaan we naar toe werken. Als je kan tennissen kan je ook hardlopen en slaan.... Wellicht wat grondballen slaan bij de honkbal. De vraag of ik al weer wil coachen is er al, maar ik moet niet te hard van stapel lopen. Komt wel, die darmoperatie heeft er ook ingehakt. Bovendien ben ik net een week thuis.

Gisteren de eerste controle in het UMC. Toch wel een apart gevoel om daar naar toe te gaan. Eigenlijk helemaal geen zin. De uitslagen waren gelukkig allemaal goed; de longfoto's heb ik eindelijk eens zelf gezien met uitleg wat de verschillen waren met de foto's van 3 april (vlak na de transplantatie). Ze zitten inmiddels helemaal op zijn plek en er is geen vocht meer te zien. Echt een mooi gezicht!! De nietjes in mijn borstbeen waren ook goed te zien.

Eduard, de fysio, was ook helemaal tevreden. Mijn spierkracht was zelfs beter dan voor die tijd terwijl er normaal eerst een teruggang te zien is. Ook de 6 minuten wandeltest was prima; 525 meter wat inhoud dat ik dus 5,25 km per uur gelopen heb. Bovendien begon ik met mijn saturatie op 98% en eindigde op 99%!...dat schijnt bij een gezond iemand al niet voor te komen. Kortom, niks dan tevredenheid en toch goed dat je een bevestiging krijgt van wat je voelt.
Het enige zorgpunt is mijn gewicht. De laatste dagen begin ik echter wel trek te krijgen dus ik neem aan dat dat wel goed gaat komen.

Barbara heeft vorige week weer wat uurtjes gewerkt in den Haag. Geen lessen maar in eerste instantie werkzaamheden die ze zo kan laten vallen als het niet gaat. Na twee uurtjes en een lunch met collega's was ze trouwens op. Maar haar gevoel was goed dus als ze dit langzaam kan uitbouwen komt het goed. Deze week gaat ze woensdag en vrijdag werken.

En o ja, bijna vergeten: degene die verantwoordelijk was voor de T-shirts was mijn zus. Ik had het kunnen weten want ze had me dat een keer in een mail laten weten. Laten we het er maar op houden dat ik die gemist heb omdat de morfine toen nog niet was uitgewerkt....

Thuis en wie o wie?

2009-05-04T17:14:00.005+02:00

Gisteren ben ik dus thuisgekomen en zo voelt het ook echt. De vorige keer was ik onrustig en voelde ik me de 2e dag al niet best. Nu voelt het echter vertrouwd en heb ik al best veel gedaan.
Gisteravond hebben we bij Mar en Mies gegeten en daarna vanaf ons huis lopend ijs gehaald bij Pronto (vanwege de hygiëne ik helaas niet, maar een magnum is ook heel lekker!).

Vandaag veel buiten geweest in de tuin en vanmiddag met Bar het dorp ingelopen voor wat shopwerk. We verbazen ons er steeds weer over hoe makkelijk dat gaat. Het meeste last krijg ik van mijn rug, maar dat is een oude kwaal. Als ik straks die spieren mag trainen zal dat ook minder worden.

Dan even een vraag: een paar weken geleden hebben we vanuit de organisatie "Sporten voor organen" 2 T-shirts gekregen met daarbij een brief dat die shirts kado gedaan zijn door iemand. "Ze zal zelf wel vertellen van wie jullie de shirts hebben gekregen" stond er in de brief. Tot op heden echter niks gehoord dus we zijn eigenlijk razend nieuwsgierig wie dit is geweest.

Laatste dag

2009-05-02T15:43:00.011+02:00

Vandaag de laatste dag in het UMC. Wellicht had ik vandaag al naar huis kunnen gaan maar ik wil even afwachten hoe de ontlasting gaat en hoe de ontsteking in mijn arm zich gedraagt.

Wat de ontlasting betreft, dat is geen probleem! De piklijn die in mijn arm zat is er gisteravond toch uitgehaald omdat het niet goed aanvoelde. Vandaag een paar keer wat warmtepacks op mijn arm gedaan om de ontsteking in de ader sneller te laten genezen. Ook dat voelt nu al beter.

Vanmorgen ben ik naar de tuin van het ziekenhuis gelopen en heb daar ruim een uur in de zon zitten lezen. Dat was heerlijk want die ziekenhuisgeur zit helemaal in mijn poriën. Vanmiddag ben ik met mijn moeder meegelopen naar de bushalte. En vanavond hetzelfde traject met mijn zus. Aangezien ik niet teveel mag doen van de fysio was dit gelijk mijn training en ga ik niet meer op de lopende band. De mensen die het UMC kennen weten dat het een giga ziekenhuis is met heeeeeele lange gangen. Het gaat me toch allemaal vrij makkelijk af, de conditie is er dus nog!

Barbara speelt vandaag twee thuiswedstrijden (2 x verloren helaas) en komt dus niet. Morgen komt ze me ophalen en dat is ook voor haar een hele opluchting. Naast het feit dat het haar een heleboel tijd scheelt is het ook weer een drukke en spannende periode geweest. Natuurlijk weet ik wel dat je dat voor je partner over hebt en dat ze mij ook wil zien. Maar het blijft toch een opgave, met name door de reistijd. Ik had al veel bewondering voor haar en dat wordt alleen maar meer. Nu kan ze eindelijk meer tijd voor zichzelf nemen, aan haar eigen herstel werken en kan ze meer op mij leunen i.p.v. andersom.
Ze gaat deze week ook weer wat uurtjes werken in Amsterdam en den Haag.

We hopen nu dit traject waarin we samen zeer intense momenten hebben beleefd af te
sluiten en te gaan genieten van de dingen die komen gaan. Van de zomer op vakantie bijvoorbeeld, want die kon vorig jaar niet doorgaan. We zijn er allebei heel erg aan toe.

Het is wel een heel prettig vooruitzicht om gewoon weer thuis te zijn en je eigen ritme te bepalen. Allebei onze eigen dingetjes doen en samen weer leuke dingen ondernemen.
Het zal net als de vorige keer fantastisch zijn om te ontdekken wat er allemaal weer mogelijk is. Als het mooie weer nog even aanhoudt hoor je ons niet klagen.

Zondag naar huis!

2009-05-01T16:29:00.003+02:00

Vanochtend hebben we afgesproken dat ik zondag naar huis mag als ik me goed genoeg voel. Ik heb alleen nog een infuuslijn met voeding en die gaat er vanavond uit omdat ie gaat irriteren. Ik wil niet het risico lopen dat ik de laatste dag nog ff een ontsteking oploop.
Vandaag moet ik 3 van mijn favoriete nutridrinks opdrinken zodat ik genoeg binnen krijg. Dat moet lukken, heb er al twee op en vanavond de laatste. Ik eet inmiddels ook wat makkelijker en heb een minder vol gevoel. Als de voedingsinfuus eruit is zal dat ook schelen. Vandaag heb ik ook al twee keer spontaan gepoept dus dat loopt goed door.

Bovendien denk ik dat ik thuis sneller opknap dan hier. Ik voel me goed en moet uiteraard nog aansterken maar dat gaat thuis beter dan hier. Mentaal is het ook beter om naar huis te gaan want ik heb het hier nu echt wel gezien.

Nog 1 dagje dus!

GEPOEPT !!!!!!

2009-04-30T17:13:00.003+02:00

Ja hoor, het is gelukt! Sinds gisteren kwamen de scheten en vanmorgen rook ik ze zelfs (eet smakelijk). Vandaag werd de inname van de stimulantia opgevoerd om de darmen extra te prikkelen. En vanmiddag om 13.00 uur toch nog maar ff een klysma, wie weet.

De klysma ging al moeilijk dus dat was een goed teken. Zo lang mogelijk ophouden en dan maar kijken......en ja hoor! Daar kwam wat , en nog wat...tsjesus, wat kan een mens gelukkig worden van iets basaals als poepen.

Nu is het wachten tot de artsen morgen komen. De voeding die ik nog via infuus krijg zal eraf gehaald worden denk ik en dan zal er ter controle misschien nog een foto gemaakt worden of wat kweekjes. Het kan nu heel snel gaan, misschien zaterdag en anders zeker zondag naar huis verwacht ik. Je begrijpt dat we heel veel geduld op moesten brengen maar dit vooruitzicht is wel heel prettig.

Nog even geduld dus!

Geduld, geduld...

2009-04-29T17:09:00.006+02:00

Na zondag is er eigenlijk niet veel gebeurd. Ons geduld wordt aardig op de proef gesteld. Na de verwerking van de teleurstelling dat het toch op een operatie is uitgedraaid is het nu wachten op mijn darmen die weer moeten gaan werken. Zondagavond voorzichtig de eerste boterham gegeten.

Daarna beschuitjes, thee, melk, een halve warme maaltijd op maandag en gisteren hetzelfde. Tussendoor voor het eerst weer koffie, misschien helpt het. Ik maak me alweer zorgen. Ik hou veel vocht vast na de operatie en was gisteren zo'n 5 kilo aangekomen.

De buikfoto van gisteren laat echter zien dat het goed zit. De ontlasting zit niet in een prop maar is mooi verspreid en ook zijn er normale darmgeluiden te horen. Darmen zijn zo'n elf meter lang dus "het heeft tijd nodig".

Dinsdag is de epiduraal katheter uit mijn rug gehaald die de morfine regelde. Tevens is 's avonds mijn kanarie bevrijd van de katheter en dat lucht op. Weer twee slangen minder. Ik heb 's nachts twee keer mijn fles laten legen wat betekent dat ik meer dan twee liter heb geloosd! Dat merkte ik vandaag gelijk aan mijn gewicht en de ophoping van vocht was ook een stuk minder. Ik heb wel meer pijn in mijn buik doordat ik nu het trekken van de wond en de spierpijn meer voel.

Kortom: de tekenen wijzen op een goede afloop. De infuuslijn is ook afgekoppeld en nu heb ik alleen nog een lijntje met voeding over. Ik heb nog niet echt trek in eten, maar dat heeft alles te maken met de voeding en medicijnen die ik krijg.

Vanmiddag had ik de eerste scheten (!) en daar begint het mee zeggen ze:). Gelijk Bar ff ge-smst, wat kan een mens daar blij mee zijn! Dus mensen, ik weet zeker dat je bij de eerste scheet die je nu laat ff aan mij denkt haha..

Vandaag hebben Bar en ik ook lang en veel gepraat, want de hele situatie trekt een behoorlijk zware wissel op ons beiden. Niet echt een ideale situatie om te praten in een ziekenhuis terwijl je weet dat je maar een paar uurtjes de tijd hebt.

Het wordt echt tijd dat ik hier weg ga zodat we kunnen gaan herstellen, investeren in elkaar en langzaam kunnen gaan wennen en genieten van de nieuwe situatie.

Daar is ie dan (2)

2009-04-26T11:50:00.007+02:00

Net als na de vorige operatie ben ik nu weer in staat om zelf een stukje te schrijven met de laptop op schoot in bed. Helaas ben ik nog niet zo mobiel, dat heeft alles te maken met allerlei slangen en niet zozeer met mijn fysieke gesteldheid.

Naast de genoemde epiduraal katheter in mijn rug heb ik ook nog een katheter in mijn "kanarie" zoals VV hem altijd noemt:) Tevens nog een slang voor de voeding en eentje voor het infuus. Je begrijpt dat je dan niet zo makkelijk je bed uitstapt.

Een strengetje bleek dus de oorzaak te zijn van de verstopping en daar ben ik wel blij om. Dat betekent dat de kans op herhaling niet groter is dan anders. Ik zag niet echt op tegen de operatie omdat ik me echt niet goed meer voelde de twee dagen ervoor. Het was ook wel duidelijk geworden dat er geen andere mogelijkheid was. Maar het blijft natuurlijk altijd spannend of alles goed verloopt.

Vandaag hoor ik van de chirurg of de maagsonde eruit mag. Dat zou wel heel prettig zijn want nu drink ik alles door een rietje en dat begint een beetje te vervelen. De chirurg moet ook beslissen of ik mag starten met wat vloeibaar voedsel. Ik ben in afwachting van zijn komst. Maar dat was ik gisteren ook en toen kwam ie om 22.30 uur 's avonds...die gasten maken wel aardig lange dagen. Maar ik denk dat ze meer verdienen dan de Balkenende-norm (en terecht wat mij betreft!!).

De epiduraal katheter mag er waarschijnlijk dinsdag uit en de voeding waarschijnlijk vandaag als ik gewoon mag gaan eten. Zo hou ik dan nog één slang over voor het infuus. Kijk, dat ruimt lekker op.

Barbara heeft vandaag een "rustdag", even geen ziekenhuis of andere afspraken. Ondanks dat het niet zo mooi weer is is het prima dat ze een dag heeft waarop ze niks hoeft. Hoewel, het is koopzondag....dus Juf Jansen zal wel een bezoekje krijgen. Maar dat is alleen maar leuk. Ik heb Pauline al ge-smst of ze nog wat leuks voor haar heeft :)

Operatie geslaagd

2009-04-25T11:05:00.003+02:00

Gisteren aan het eind van de middag werd Peter dan eindelijk opgeroepen voor de operatie. Alles is goed verlopen. De chirurg hebben we (nog) niet gesproken, maar de zaalarts heeft verteld dat er een strengetje zat in de overgang van de dunne naar de dikke darm die de boel blokkeerde. Waarschijnlijk een overblijfsel van de blinde-darm-operatie die Peter als kind heeft gehad (en dat is toch best een poos geleden!). Dit strengetje is weggehaald en Peters darmen geleegd. Verder zat er een paar liter vocht in Peters buikholte of darmen (dat weten we nog niet precies, vragen we nog even na) en ook dat is allemaal verwijderd.

Om een uur of tien was Peter uitgeslapen en zat hij weer fris en fruitig op zijn kamer. Hij heeft nu een epiduraal catheter (slangetje in zijn rug met pijnstiller erin) tegen de pijn. De vlakverdeling op zijn buik doet nu denken aan een T-splitsing: een snee onder zijn tepels overdwars van de transplantatie en een snee van boven naar beneden langs zijn navel van de darmoperatie. Verder vier littekens van de drains om de boel op te fleuren. Die zien er trouwens allemaal goed uit.

Als hij lacht doet het pijn, dus we moeten niet al te lollig doen hier. Opgelucht zijn we wel. Vol goede moed gaan we op weg naar volledig herstel.
Met weer veel dank voor alle lieve reacties.

Helaas weer een operatie

2009-04-23T18:32:00.005+02:00

Peter voelt zich nog steeds niet goed. Overdag gaat het bij tijd en wijle redelijk, maar vooral 's avonds en 's nachts speelt Peters buik op. De afgelopen dagen is de situatie niet verbeterd. Wel krijgt hij inmiddels voeding, waardoor hij zich in ieder geval niet meer zo slap voelt. Niet via een sonde want zijn maag moet leeg blijven omdat er niets kan doorstromen. De sonde die hij heeft gekregen is ervoor bedoeld om zijn maag juist leeg te maken; alles wat in zijn maag terecht komt, loopt er via de sonde weer uit. Geen prettig gezicht overigens.

Van de week is al een aantal keer het woord operatie gevallen. Echter, een nieuwe operatie net na zo'n zware transplantatie is niet ideaal (zwak uitgedrukt) en daarom heeft de chirurg steeds gezegd dat ze hem liever niet nog een keer wilden opensnijden. Lang hebben ze dan ook geprobeerd Peters darmklachten te doen oplossen door middel van klysma's, poederoplossinkjes en Peter had even de hoop dat voetreflexologie hielp, maar helaas mocht dat alles niet baten. Vanmorgen kwam de chirurg weer langs om de stand van zaken op te nemen; als er niets veranderd was in de situatie, zouden ze toch gaan opereren. Na Peter besproken te hebben in het MDO, kwam het met angst tegemoet geziene bericht: morgen wordt hij geopereerd aan zijn darmen.

Zoals het er nu voorstaat, gebaseerd op de foto's die gemaakt zijn (gisternacht om drie uur weer, omdat Peter zo'n enorme last had dat hij een extra pijnstiller wilde), gaan ze er hier vanuit dat er een prop zit op de overgang van zijn dunne naar de dikke darm. De bedoeling is dat ze zijn buik naast zijn navel verticaal opensnijden en dat ze dan direct naar de plek gaan waarvan ze denken dat de verstopping er zit en de boel leegmaken. Er is echter altijd nog een kans dat ze het mis hebben en dat ze dus op zoek moeten naar de daadwerkelijke boosdoener. Daar denken we maar even liever niet aan.

Geen kleine domper dus meer, zelfs geen grote, maar een enorme tegenslag na zo'n fantastisch verlopen begin. Jullie zullen begrijpen dat we vreselijk balen en dat het mentaal even erg zwaar is.

Weinig slaap

2009-04-20T19:41:00.006+02:00

Vannacht heb ik eigenlijk niet geslapen.

Eerst ging mijn infuus protesteren toen een bepaald medicijn ingebracht werd. Daarna heeft de verpleegkundige de maagsonde handmatig leeg gezogen omdat die verstopt zat. Vervolgens kwam de arts om een nieuw infuus in te brengen en daarna besloten we om toch een andere maagsonde in te brengen die qua diameter iets groter is.
Toen was het 4 uur....

Daarna sliep ik niet echt meer en toen ik eindelijk een beetje wegzakte was er een alarm van de infuuspomp. Pfff

Toch voel ik me vandaag redelijk fit. Wel wat geslapen maar ik zal het vannacht wel inhalen.
Barbara is geweest en we hebben een gesprek gehad met de MW van het UMC. Verder weinig spannends gebeurd.

De dag duurt lang en ik ben het nu al zat. Zeker nadat ik vorige week een paar dagen thuis was. Dat was even wennen maar voelde verder echt fantastisch. Ik had me er erg op verheugd om afgelopen zaterdag te gaan kijken bij de softbal van Bar en Tamara en de honkbal Konica Minolta Pioniers-ADO.
Barbara kon niet spelen omdat ze de eerste wedstrijd van de competitie iemand uittikte en daarbij heeft ze haar duim behoorlijk gekneusd. Ben bang dat ze daar nog wel een tijdje last van houdt. Echt balen want juist nu is het heerlijk voor haar om te kunnen sporten.

Maarrrrr, ik ga zeker nog veel potjes zien! Ik begreep dat het zaterdag toch best wel fris was, maar dan had ik mooi boven kunnen zitten. Broodje bal van Theo eten....o nee, dat mag niet meer tenzij Theo voor mij een apart balletje maakt dat hygiënisch behandeld is. Moet lukken toch?

Grote domper

2009-04-19T15:08:00.003+02:00

Het is nu zondag en ik ben nog steeds in het UMC. Er is al van alles geprobeerd om mijn darmen op gang te krijgen maar dat is nog niet gelukt. Klisma's en een drank die ik op moest drinken....echt lekker!
Ik heb nu een maagsonde om te zorgen dat mijn maag eerst tot rust komt. Dat betekent ook niet eten en drinken (vocht krijg ik via infuus). En als je maag leeg is heb je eigenlijk wel trek!
Gisteren is ook een chirurg langs geweest voor advies, vandaag komt hij weer kijken. Als het echt niet gaat lukken om die "prop" in mijn darmen weg te krijgen zal het helaas op een operatie uitdraaien. Daar zitten ze hier niet op te wachten en ik zeker niet!!
Ik ben één van de "schatjes" (niet mijn woorden) van de afdeling waar veel zorg naar uit gaat net zoals naar de andere getransplanteerden.

Hopen maar dat het nog gaat lukken.

Kleine domper

2009-04-17T21:45:00.003+02:00

Zoals Peter al schreef op de blog had hij behoorlijk last van zijn maag en darmen. Zo erg dat hij vanmorgen naar het ziekenhuis terug ging om er even naar te laten kijken. Nu ja vanmorgen... de reis ernaartoe duurde wat langer dan voorzien door een enorme file. Eerst al een klein obstakel voor de schipholtunnel in de vorm van een fiets die van een auto was afgevallen, vervolgens een file op de A9 en tenslotte een giga opstopping op de A2.

De verwachting was dat er alleen even naar gekeken zou worden, dat Peter vervolgens een wondermiddeltje zou krijgen waarmee alle klachten verholpen zouden zijn en dat hij daarna fluitend weer naar huis zou kunnen. Helaas liep het anders: nadat er foto's gemaakt waren en gebleken was dat zijn darmen inderdaad wel heel erg vol zaten en dat hij een beetje uitgedroogd was, leek het beter om hem ter observatie in het ziekenhuis te houden. Een of twee dagen.

Hij ligt nu aan een infuus om wat vocht binnen te krijgen en hij heeft een middeltje gekregen om zijn darmen wat op gang te brengen en leeg te krijgen. Dat mocht nog niet baten, maar straks mag hij waarschijnlijk op de stoel voor de tv. De rest laat ik aan jullie fantasie over.

Ups en downs

2009-04-17T11:48:00.002+02:00

De eerste paar dagen thuis zijn wisselend verlopen. UIteraard is het heerlijk om thuis te zijn. Eerst wat onwennig maar al gauw vonden we de rust.

Ik heb echter al enige tijd last van mijn maag en darmen. Dat betekent ook weinig eetlust en slechte nachtrust. Dat gaat natuurlijk niet goed als je moet herstellen, vandaar dat ik straks even naar het UMC ga om te laten onderzoeken wat het is. Gelukkig is de verwachting niet dat ik moet blijven.

Gisteren heb ik 's middags wel een stuk gelopen en dat ging boven verwachting! Bar liep met me mee en we moesten best wel lachen, zo gek.

NAAR HUIS !!!!!!!!!

2009-04-12T18:22:00.015+02:00

Wij wisten het natuurlijk al wat langer maar morgen, maandag 2e paasdag, mag ik naar huis!!! Vorige week begon mijn arts er al over en ik heb geloof ik wel 5 keer gevraagd of het wel verstandig en verantwoord is. Ik ben inmiddels gerustgesteld wat het fysieke betreft.

Barbara vindt het natuurlijk ook fantastisch. Het blijft voor ons allebei spannend. Zij voelt niet wat ik voel en daarnaast wordt de situatie thuis anders zoals ik gisteren al heb beschreven. Maar dat heb je ook als je 6 weken of 3 maanden naar huis gaat;hoogstens heb je dan wel meer tijd gehad om te verwerken wat er allemaal is gebeurd. Het lijkt al een hele tijd geleden terwijl je je aan de andere kant soms tot in detail herinnert wat er is gebeurd in die twee weken.

Twee weken....hoe vaak hebben we al niet gezegd dat het ongelooflijk is.

Vandaag,zondag, was de bedoeling dat mijn longarts, de heer E.v.d. Graaf, de eerste bal zou gooien namens het transplantatieteam bij de openingswedstrijd Konica Minolta Pioniers - Sparta Feijenoord. Ter info: ik ben sinds 2002 assistent coach van dat honkbalteam. Ik vond het fantastisch dat hij het wilde doen toen ik het dinsdag aan hem vroeg. De volgende dag echter verbond hij er de voorwaarde aan dat ik mee moest...haha!! Echt top. Hij had dienst en dat betekende dat hij opgeroepen kon worden...en je raadt het al. Vanmorgen kwam de verpleging me vertellen dat het niet door kon gaan omdat er een transplantatie "aan de gang was".
Natuurlijk was ik teleurgesteld want het zou een mooie gelegenheid zijn geweest om veel mensen te zien zonder allemaal handen te schudden. Bovendien zou ik met hem meerijden dus veiliger kan je de deur niet uit. Na de eerste bal zou ik met Barbara even naar huis gaan en dan eind van de middag weer terug voor de laatste nacht. Zo zou de overgang mooi geleidelijk verlopen hadden we bedacht. Aan de andere kant had het me ook heel veel energie gekost om het veld op te gaan, niet fysiek maar wel heel emotioneel.

Een betere reden om zoiets af te zeggen bestaat niet dus die teleurstelling was gauw verdwenen hoor!!! Dit is al de 5e transplantatie in twee weken voorafgegaan door 2,5 maand niets. Heel bizar eigenlijk en des te meer reden om het donorregistratiesysteem nu eindelijk eens te wijzigen!

Vanmiddag zijn Michel,Marjon en Maudy geweest en heeft Maudy weer een kadootje gekocht. Ditmaal voor Barbara en dat is helemaal goed. Ik kan het niet vaak genoeg zeggen: ze is echt een topper.
Barbara kwam later ook met haar moeder en haar oma!! Ja ja, 88 en dan ff op bezoek in Utrecht, geweldig. We zijn met Bar, Tonia en oma naar buiten geweest en hebben daar een tijdje gezeten. Dat waren "mijn eerste stapjes buiten" en het voelde fantastisch om buitenlucht in te ademen!! Enne, oma in de rolstoel en ik gewoon lopen hè, haha.
Het gaf me een goed gevoel en vertrouwen om morgen naar huis te gaan.

Rust, bloemen, herstel etc.

2009-04-12T16:20:00.001+02:00

Morgen dus naar huis. Dat betekent verder werken aan mijn herstel en zorgen dat Barbara eindelijk de rust krijgt zodat zij weer energie kan opladen. Dat zal gaan met vallen en opstaan maar gaat ons zeker lukken!!!

Via deze weg willen we alvast iedereen die ons heeft geholpen, meegeleefd heeft via kaarten en /of reacties op het blog (wel een uitvinding trouwens), sms-jes, e-mail, telefoontjes ontzettend bedanken. Het heeft zeker geholpen als je ervaart hoeveel mensen aan je denken; ook dat is ongelooflijk!!!

Ik zal het blog voorlopig wel bijhouden maar niet meer zo frequent. Wekelijks ga ik naar Utrecht voor controle en daarnaast ga ik bij CURA fysiotherapie mijn conditie en spierkracht weer opbouwen.

We vragen verder om begrip als we de boot even afhouden wat betreft bezoek. We hebben allebei echt even behoefte aan rust.
Mijn stem begint langzaam terug te komen maar heeft nog wel 2 weken nodig denk ik.

Geen bloemen

Bloemen vormen voor mij een zeker risico . In bloemenwater komt namelijk de schadelijke pseudomonas bacterie voor. En die is nou net de oorzaak van het verminderen van de longfunctie als de bacterie zich in de longen nestelt. De bloemen moeten elke dag vers water krijgen om dit risico uit te sluiten. We zullen best wel eens een bloemetje in de kamer zetten maar het is zonde en niet handig als we nu ineens van alle kanten bloemen krijgen.

De betrokkenheid en belangstelling van zoveel mensen is ons veel meer waard en is mooi om te ervaren.

Lieve mensen, HET MOOISTE KADO HEBBEN WE AL GEHAD!!

Beetje meer rust

2009-04-11T10:39:00.008+02:00

Het is nu zaterdagochtend. Vanmorgen is mijn infuus eruit gegaan dus ik ben weer helemaal vrij van draden en slangen!! Heerlijk gedoucht en nu eerst maar even wat schrijven.

Donderdag heb ik samen met Barbara een gesprek gehad met de verpleegkundige over hygiëne, infectiepreventie, medicatie en allerlei dagelijkse zaken.
Ook hebben we stilgestaan bij de nieuwe situatie thuis. We zullen daar allebei aan moeten wennen en elkaar de tijd en ruimte geven om hiermee om te gaan. Het is natuurlijk fantastisch maar vergeet niet dat dingen die voor ons vanzelfsprekend waren nu in één keer anders zijn. Vaak in positieve zin maar het verwerken van alle emoties en indrukken is pas in het beginstadium.

Vrijdag was een rustige dag; ik heb voor het eerst 's middags echt geslapen. Nu merk ik pas hoe moe ik ben. Thuis heb ik meer rust dan hier want daar bepaal je zelf het tempo. Het zal zeker nog 3 maanden duren voordat je het gevoel hebt dat je stabiel bent. Tevens is mijn lichaam dan "gewend" aan alle medicijnen.
's Avonds samen met Michel nog ff Top Gear gekeken en gelachen; ongelooflijk wat Marjon en hij al voor ons hebben gedaan. Priceless!!

Mijn longinhoud is prima maar ik moet mijn conditie nog wel opbouwen. Die eerder genoemde 3 liter 1-secondewaarde zal nog stijgen, zelfs tot soms een jaar na nu! De eerste tijd ligt de nadruk op cardio. Krachttraining met mijn bovenlijf mag pas na 8 weken om de wond en mijn borstbeen goed te laten genezen. Tevens moet ik voorzichtig zijn voor de banden en pezen.

Barbara heeft gelukkig een aantal nachten goed geslapen. Vandaag begint de competitie voor haar en Tamara in Rotterdam...Even alles opzij en inspannend ontspannen.

Druk programma

2009-04-08T11:05:00.018+02:00

Gisteren ben ik er niet aan toe gekomen om iets op het blog te zetten. De dag zat eigenlijk helemaal vol met testen, fysio, bezoek, gesprekken etc.

Het wakker worden ging prima, wel wat spierpijn maar ik hoefde niet met coldpacks te koelen. Soms vergeet ik ff dat ik nog onder de pijnstillers zit. Voorbeeldje: 8 paracetamol per dag en nog wat anders, die voorlopig nog wel op mijn lijst blijven staan om geen chronische pijn te ontwikkelen.

De longarts vroeg of ik al naar huis wilde! Dat wil iedereen natuurlijk maar het moet wel vertrouwd en veilig zijn. Het gaat dus echt supersnel en soms denk je, wanneer komt de terugslag.
Mocht het binnenkort zover zijn dan ben ik er nog niet. De gemiddelde revalidatie in het ziekenhuis is 6 weken. Pas na zo'n 3 maanden bereiken de medicijnen een zgn. spiegel en is je lichaam daaraan "gewend". Ik mag daarom voorlopig ook niet fietsen en/of autorijden.

Mijn borstbeen heeft ook nog zo'n 6 weken nodig voordat het volledig aan elkaar gegroeid is.

Voor het eerst ben ik ook naar de fysioruimte geweest en heb getraind op de legpress en de lopende band.

Barbara is nu wel echt gesloopt. Vorige week is door de spanning en adrenaline als in een roes voorbijgegaan. Ze was al enige tijd uit de running en dan zo'n week erbij, pfffff!
Nu begint het pas neer te dalen wat er allemaal is gebeurd (niet alleen bij haar trouwens). Gelukkig gaat het goed met mij en dat scheelt energie; aan de andere kant is het UMC niet echt naast de deur en ben je toch meer dan een halve dag kwijt als ze op bezoek komt. En als je bijna geen energie meer had is dit natuurlijk slopend.

Vandaag werd ik voor het eerst wakker zonder noemenswaardige problemen. Uitstekend geslapen en dat helpt altijd.

De fysio (bewegingswetenschapper) heeft me gevraagd om mee te werken aan een onderzoek. Uiteraard ben ik daartoe bereid en het is ook altijd interessant. Het lopen op de band ging me iets minder makkelijk af maar dat moet ik gewoon accepteren. Dat is bij gezonde mensen nou ook eenmaal zo. Hij remt me in ieder geval goed af!!

Vanmiddag kreeg ik een zgn. spirometer waarmee je de 1 secondewaarde kan meten. Dat moet straks thuis 2 x per dag gebeuren. Dat was vlak na de fysio en ik blies 3 liter!! Even ter vergelijking: mijn laatste test in september was 0,54 liter. Bijna 6 x zoveel dus!! Dat gaf wel een boost. Net zo leuk als dat je een saturatie van 100% op het display ziet staan.

Daarna samen met Bar met de diëtiste gesproken over wat ik wel en niet mag eten in de thuissituatie. Dat vergt enige aanpassing en alertheid maar er is zeer zeker mee te leven.

1 week geleden

2009-04-06T12:40:00.013+02:00

Vanmorgen besefte ik dat het pas een week geleden is dat ik ben getransplanteerd. Ik kan het wel 100 x zeggen maar het blijft onwezenlijk en een wonder.
De longarts was vanmorgen tevreden en legde nog even haarfijn uit dat het niet zo gek is dat ik met name 's nachts wat pijn heb; het verhaal van de krik kwam weer boven tafel :)
Natuurlijk gaat het hartstikke goed maar je doet 2 stappen naar voren en (soms) 1 naar achteren. Zo kom je er in ieder geval ook!

Ondertussen is de laatste drain er vanmiddag uitgehaald door een arts die vlak van tevoren nog even zei dat het voor haar de eerste keer was....en ben ik op een infuuslijntje na weer mobiel. Barbara was er en heeft foto's gemaakt voor de liefhebbers. Morgen lekker douchen (ja ja, zal wel nodig zijn...) met een speciale pleister!

Naast verder herstel staat deze week in het teken van informatie. Allemaal nieuwe medicijnen die je moet leren kennen, weten waar het voor is en zorgen dat je je eigen pillendoos kan samenstellen. Daarnaast veel info over voeding, hygiëne en leefregels.

Gisteren was ik iets te optimistisch over het paaseieren zoeken. Maar de verwachting is wel dat ik de week erna naar huis kan indien er geen complicaties optreden. Daar had ik vooraf blind voor getekend!

Drains eruit!

2009-04-05T14:48:00.009+02:00

Vanmorgen werd ik voor het eerst met mijn neus op de feiten gedrukt. Ik had een giga spierpijn boven de wond van de operatie. Heb toen een uurtje met coldpacks gekoeld en een extra painkiller genomen. Ik mag daar geen pijn hebben omdat dat mijn ademhaling belemmert en ik dan minder diep ga ademen.

Om 12.30 uur zijn de twee linkerdrains eruit gehaald. De verpleegkundige moest assisteren bij de arts dus heb ik zelf maar wat foto's genomen met mijn vrije hand.
Het was niet echt een prettig gevoel en de arts zei nog dat "het eruit halen in principe geen pijn doet". Maar ja, is gras groen, sneeuw wit, slaapt Dolly Parton op haar rug?
Nu gaat het weer prima maar ik vergeet nog wel eens dat ik aardig wat pijnstillers krijg. Vandaag maar even wat rustig aan doen dus. Mijn stem komt langzaam aan terug en dat is wel fijn (misschien niet voor iedereen maar so be it :))

Zit ik wel in de goede kamer?

2009-04-05T01:12:00.015+02:00

Vanmorgen (zaterdag) kwam de dienstdoende transplantatiearts van Nieuwegein de ronde doen. Ik zag haar al samen met een coassistent op de gang staan maar ze liepen weer weg. Ik zat namelijk aan een tafel achter een laptop en dat kan niet als je 6 dagen daarvoor een dubbele longtransplantatie hebt gehad. Of toch wel?

Verbazing als hierboven proef ik al de hele week en dat is heel leuk en stimuleert enorm. Soms denk je ook wel eens "gaat dit niet te snel?", maar je kan alvast maar zover zijn toch? De arts heeft besloten dat morgen de twee drains aan de linkerzijde eruit gaan en maandag de laatste aan de rechterkant. Hoop maar dat ze op koopavond nog even bij de Gamma zijn geweest voor de juiste koppelstukjes.
Het scheelt daarna veel bewegingsvrijheid en dan kan ik ook naar de fysio beneden om te trainen. Dan kan het hard gaan, volgens één van de verpleegkundigen kan ik volgende week gewoon paaseieren zoeken in onze eigen tuin (of bij Michel en Marjon:))

Vanmiddag weer gelopen op de lopende band die op de kamer staat en ik heb me keurig aan mijn schema van 3x4 minuten gehouden. Later zag ik echter dat de snelheid iets hoger stond maar het ging echt goed. Aan het eind een saturatie (zuurstofgehalte in je bloed) van 99%. Flashbacks als het moe zijn van een training komen terug en dat is een heerlijk gevoel.

Morgen ga ik ook beginnen met het leren samenstellen van de medicijndoos want ik krijg wel een aanhangertje vol mee naar huis.Aan de andere kant kan ik alles wat ik nu thuis heb op marktplaats.nl zetten. De rest van de week veel voorlichting over hygiëne, voedsel (broodje tartaar is bijv. verleden tijd en het broodje bal bij Pioniers met extra jus van Theo ook) en leefregels.

Veel dingetjes die dus niet (meer) mogen, maar mensen; het weegt niet op tegen wat we ervoor terug gekregen hebben!

Ik stop ermee nu, beetje laat, krijg net nog een koppie thee van de verpleegster. Ze snappen hier heel goed, net als in den Haag trouwens, dat je soms zo laat nog gewoon wat moet doen. Echt klasse!

Daar is ie dan!

2009-04-04T18:21:00.026+02:00

Tranen van geluk waren er op donderdagmorgen toen ik wakker werd. Nou ja, wakker, het was die nacht die Barbara al beschreven heeft waarin ik 6 uur lang allerlei films, musea en theaters heb bezocht (mooie trip trouwens). Toch heb ik waarschijnlijk wat hazenslaapjes gedaan want ik schrok wakker en lag automatisch te wachten op de gebruikelijke eerste hoestbui. Maar die kwam niet..... o ja, dat is waar ook.....en toen gingen de tranen los. Lekkere tranen van geluk gejankt in m`n eentje en dat voelde uistekend!

Wat een wonder, fantastisch; elke keer weer verbaas ik me erover. Soms doe ik nu dingen waarbij je achteraf denkt "maar dat kan ik helemaal niet". Ik weet ook niet waar ik moet beginnen of eigenlijk toch wel.

Veel, zo niet alle aandacht ging / gaat in eerste instantie naar mij uit als lijdend voorwerp, maar zonder de vreselijke lieve familie en vrienden die bij mij waren op het moment suprème en in de periode daarvoor had ik er nu niet zo bijgezeten. Natuurlijk heb ik heel hard getraind maar dat red je niet alleen.

De absolute hoofdrol in dit gezelschap is voor Barbara. Toen we 1,5 jaar geleden trouwden vroeg de ambtenaar in het voorgesprek waarom ik zo gek op haar was. Toen kwam hij al papier tekort maar ik zou het nu kunnen verdubbelen. Wat een vrouw!

Ik heb deze week in het begin een paar dagen gemist en hoorde daarna wel wat er zoal gebeurd was. Maar de manier hoe Barbara deze dagen heeft beschreven op het blog is werkelijk fantastisch; ik kan het wel 100 x opnieuw lezen als ik mijn scherm tenminste kan blijven zien. Met name het gegeven dat Barbara en Tamara mij samen een paar uur in bedwang hebben gehouden omdat ik "ruzie" had met die tube heeft veel indruk op me gemaakt. Als ze dat niet hadden gedaan hadden ze me moeten vastbinden. Ook elke keer als ik stopte met ademen zorgden zij dat ik niet opgaf en coachten mij er doorheen. Dat is iets dat je altijd bij je zal dragen.

Ook de overweldigende belangstelling van heeeeel veel mensen die het blog gevolgd hebben is absurd. Uit alle hoeken en gaten kwamen en komen berichten. Dat doet heel veel goed en het is vaak mooi hoe mensen hun wensen en gedachten weten over te brengen. De één kort en krachtig, de ander vol emotie, dat is echt mooi om te lezen.

Mijn wereldje was aardig klein aan het worden met alle gevolgen van dien maar is nu ineens weer bereikbaar en open. Je maakt van tevoren leuke plannetjes: wat gaan we doen daarna?. Maar in de tussentijd hebben we zo geleerd om meer van kleine dingen te genieten dat deze ervaringen zeker een rol gaan spelen in onze toekomst. Het is dus zeker ook een heel mooie en rijke ervaring die je met elkaar deelt.

Eerste drain eruit

2009-04-03T22:47:00.002+02:00

Vanavond weer een mijlpaal: de eerste drain van de vier (boven in zijn rechterlong om lucht eruit te halen) is eruit. Het had wel wat voeten in aarde omdat ze niet zo snel een passend koppelstukje konden vinden waarmee een dikke en dunnere slang met elkaar verbonden kunnen worden. Met dank aan de Gamma is gelukkig alles goed gekomen en konden ze de drain eruit halen. Was overigens niet heel prettig, maar het vervelende gevoel trok snel weg. Ik heb het nog niet gezien, maar ben wel heel benieuwd hoe het er nu uitziet.

Verder moest er natuurlijk ook weer gelopen worden: 3x 4 minuten met een snelheid van 3,5 km/u. Het wordt dus echt wat. Bovendien hoeft Peter niet meer onder begeleiding van een fysio te lopen, maar mag hij ook zelf aan de wandel. Bij wijze van spreke dan want hij zit natuurlijk nog wel aan zijn kamer vast. En aan het toeziend oog van iemand van de verpleging. Waarschijnlijk omdat ze bang zijn dat hij het gaat overdrijven.

Langzamerhand begint het idee dat hij nieuwe longen heeft gekregen een beetje te landen. De eerste paar uur / dagen gaan toch in een soort van roes voorbij (en dat is niet alleen door de morfine die hij toen nog kreeg). Vanmorgen bij het wakker worden was er verbazing bij Peter dat hij gewoon kon ademen zonder hoesten en benauwdheid. Het is gewoon echt een wonder dat dit soort dingen kunnen en een heel nieuw leven brengen. En met de verbazing ook emotie. Het is gewoon overweldigend.

Watch out Usain

2009-04-02T19:24:00.004+02:00

Afgelopen nacht (van woensdag op donderdag dus; door alle gebeurtenissen is ons gevoel van tijd en dagen een beetje in de war dus voor de zekerheid zet ik het er maar even bij) was de eerste nacht dat Peter alleen in zijn kamer sliep. Nu ja, sliep... dat kwam er niet helemaal van. Hij heeft tot heel laat wakker gelegen. De eerste reden hiervoor was het borrelen van de drains die nog steeds in zijn longen zitten. Ziet er best interessant uit trouwens die slangetjes die zijn lichaam in gaan en met een draadje (een tabakzakje is geloof ik de term die gebruikt wordt; kunnen ze direct aantrekken om de wond te hechten als de drains eruit gaan) vast zitten. Maar dat terzijde. Het geborrel dus. Makkelijk te verhelpen door herriestoppers en bovendien bleek dat het geluid iets zachter gezet kon worden, dus dat direct ook maar gedaan.

Het geluid was niet de enige reden dat Peter zo slecht geslapen heeft. Hij had het namelijk gewoon te druk: een film gekeken, een toneelstuk gezien en een museum bezocht. Voor zijn gevoel dan. Later op de dag vertelde de longarts hem dat die waanbeelden redelijk normaal waren. Er was zelfs eens iemand geweest die maar bleef volhouden dat er een aapje in de magnetron zat. Dan valt een filmpje of toneelstuk nog wel mee. Peter moet het alleen wel melden als hij dingen ziet die er niet zijn (?!).

Na de slapeloze nacht heeft hij zichzelf gewassen, geschoren en zijn haar gewassen. Dus nu is ie echt weer helemaal het mannetje.

En toen was het tijd voor de eerste inspanning. 30 seconden op de lopende band volgens de fysiotherapeut. En als dat goed zou gaan, dan morgen 3x 30. Daarvoor wilde Peter echter zijn bed niet uitkomen, dus begonnen ze met 2 minuten. In eerste instantie op 1,5 km/u. Te sloom, versnellen naar 2. Zelfs dat was nog niet genoeg: Peter was pas tevreden bij 2,5 km/u. Na de twee minuten even op een krukje uitgerust (omdat dat moest) en daarna nog twee keer 3 minuten gelopen. Dus moet ik echt aan de bak als ik deze snelheidsduivel straks nog wil bijhouden.

Peter voelt zich erg goed (hij is ook 4 kilo aangekomen), maar was na het bezoekuur van gisteren toch wel erg moe. De verpleegkundige zei hem dat hij ook echt zijn rust moet nemen en niet teveel mensen op bezoek moet hebben. We vergeten het misschien wel eens omdat het zo goed gaat, maar hij is natuurlijk gewoon herstellende van een zware operatie. Veel rust heeft hij dus nodig.

Om maar eens even een detail te noemen (ja soms komen er zomaar ineens dingen voorbij die misschien niet in het verhaal passen maar er toch bij horen): Peter heeft best spierpijn in zijn borstkas. De longarts kon zeer beeldend vertellen dat dit heel logisch was omdat er gewoon een krik in heeft gezeten die ruimte gemaakt heeft voor de operatie en daarbij de boel lekker heeft opgerekt. Zien jullie het ook voor je? Maar buiten de spierpijn verder weinig last.

Naar de verpleegafdeling

2009-04-01T10:59:00.003+02:00

Dinsdagnacht was Peters eerste bewuste en direct laatste nacht op de IC. Peter had een goede nacht achter de rug. Niet helemaal doorgeslapen, maar misschien was dat ook niet nodig na alle slaap die hij de afgelopen dagen achter de rug had. Toen ik belde werd hij, zijn bed volgeladen met zooi, zoals Peter het omschreef, overgeplaatst naar de verpleegafdeling. Dat was tegen elven. Voor de overplaatsing werd de sonde uit zijn neus gehaald. Dus nu krijgt hij alleen nog maar vast voedsel. En voor de bijvoeding natuurlijk zijn favoriete nutridrinks.

Nu ligt hij op de verpleegafdeling B3 West, kamer 26 (kaartjes zeer welkom, snoeperijen e.d. niet). Een kamertje alleen, met een sluis, en een desinfectie-handen-met-alcohol-insmeren-beleid. Overigens waren ze op de verpleegafdeling ook ontzettend blij en stomverbaasd dat Peter zo goed uit de operatie was gekomen. Erg fijn als mensen zo meeleven.

Het loopt allemaal zeer voorspoedig. Zodanig dat de longarts, die gistermiddag voor het naar huis gaan nog even kwam kijken en glunderend naast Peters bed zat, de legendarische woorden sprak: "Over twee weken loop je hard en schoppen we je de tent uit." Nu ja, al worden het drie weken, dan nog blijft het ongelooflijk snel. Bovendien, Peter moet niet te hard van stapel lopen, want anders moet ik ook nog wat conditie gaan kweken.

De longarts constateerde wel dat het infuus dat in Peters nek zat (voor de vochttoevoeging) er nog steeds inzat, terwijl hij 's morgens al gezegd had dat dat eruit moest. Daar ging hij nog even achteraan en tegen een uur of zes werden wij de kamer uitgestuurd omdat het verwijderen van dat betreffende infuus 'best een beetje pijnlijk' kon zijn. Dat bleek achteraf erg mee te vallen. En een paar minuten later zat Peter aan de vis en de worteltjes.

Rond half tien, terwijl ik samen met Marjon en Michel bij de Paddock zat te eten, ging ook nog het katheter eruit. Weer een slangetje minder (die andere zit er gelukkig nog hoor). Ander nieuws is dat de morfine helemaal afgebouwd is. Goed nieuws dus want hij heeft bijna geen pijn. In ieder geval is het draaglijk.

Zijn stem is nog niet helemaal terug. Maar in al zijn schorheid heeft hij wel praatjes voor tien.

Zevenmijlsstappen

2009-03-31T11:25:00.004+02:00

Het gaat extreem goed volgens de dokter! Iedereen is in jubelstemming.

Voordat ik gisteren naar bed ging, heb ik nog even bij Peter gekeken om hem welterusten te wensen. Hij was toen nog behoorlijk ver heen en wilde weer op zijn zij draaien, wat niet de bedoeling was. Om 1.15 uur werd ik ruw uit mijn slaap gewekt. De verpleegkundige van de IC kwam mij even halen omdat Peter me graag wilde zien. En aanspreekbaar was. Ze hadden wel al een tijdje lopen twijfelen of ze me wel moesten halen, omdat ze me eigenlijk niet wilden storen in mijn slaap. Gelukkig hebben ze het wel gewoon gedaan. Het was namelijk het eerste echte contact na de operatie. Een super mooi moment. Peter voelde zich goed, had geen pijn. Dat laatste waarschijnlijk gewoon door de morfine, die hadden ze weer een beetje opgevoerd. Dus een beetje onder de invloed was hij wel.

Nadat de adrenaline weer een beetje was uitgeraasd, ben ik gaan slapen. Half opgevouwen op een tweezitter, maar op zich heb ik wel uitgerust. Rond een uur of zeven nog even met mijn moeder gewisseld. Zij op de tweezitter en ik op het bed (dat ook al niet echt groot was). Daar heb ik nog even liggen doezelen, tot om half negen weer een klop op de deur klonk. Peter wilde zijn kunstgebit want hij ging een boterham eten! 24 uur na de transplantatie ging het eerste broodje erin. Wat erop zat weet ik niet, zal het nog even navragen, misschien wel interessant voor het nageslacht. Of voor Peter zelf want die onthoudt nog niet alles even goed. (naschrift: het was kaas)

We komen net ook weer bij Peter vandaan. Om half elf is de fysio langs geweest voor de eerste oefeningen! Bovendien werd hij voor het eerst op een stoel gezet. Het is nodig dat hij rechtop zit om zijn nieuwe longen op hun plek te laten zakken. Hij is alweer helemaal het mannetje. Loopt stoer te doen met drie balletjes die hij omhoog moet blazen. En zit te glunderen.

De drains zitten er nog wel in. Wanneer die eruit mogen is nog niet duidelijk. Bovendien kan het zijn dat ze eerst de drains aan de ene kant en die van de andere kant er pas later uithalen. Morgen mag hij in ieder geval naar de verpleegafdeling en dat is omdat er dan pas plek is. Anders had hij vandaag al overgeplaatst kunnen worden. Het is echt ongelooflijk hoe snel dat gaat.

Krijg net te horen dat Peter donderdag voor het eerst op de loopband moet en dat het infuus in zijn hals er vandaag al uit gaat. Hoezo snel?!

Op dit moment overheerst nog een beetje het gevoel van ongeloof dat het allemaal zo onvoorstelbaar snel gaat. En natuurlijk blijdschap dat het zo ontzettend goed gaat.

Wederom bedankt voor al jullie lieve smsjes, mailtjes en belletjes. Dat helpt enorm mee.

Tube eruit

2009-03-30T23:40:00.002+02:00

Maandag 30 maart 21.30 uur. De ic-verpleegkundige vertelt ons dat de ademhalingstube eruit is en dat Peter een stuk rustiger is geworden. Hij ademt zelfstandig en heeft alleen nog een beetje zuurstof. Voor de rest gaat het goed.

Hij is alleen nog erg eigenwijs, lui en 'stoned'. Eigenlijk wil de verpleging dat hij wat zegt, maar daar heeft Peter geen zin in. Hij heeft slechts 1 keer antwoord gegeven op de vraag hoe hij heet, maar verder knikt en schudt hij zijn hoofd alleen maar. Die stembanden zijn blijkbaar van later zorg.

Het advies is wel om hem nu rustig zijn roes te laten uitslapen. We mogen nog wel bij hem zitten, maar moeten hem eigenlijk een beetje met rust laten. Ik heb hem nog even welterusten gewenst en nu zien we morgen verder. Alles ziet er goed uit.

Vannacht hebben we in ieder geval nog de beschikking over de familiekamer in het ziekenhuis. Als alles goed gaat ga ik morgen naar huis om daar in mijn eigen bed te slapen. Is toch een stuk lekkerder dan een tweezitsbankje. En een beetje slaap kan ik inmiddels wel gebruiken.

bijna wakker

2009-03-30T19:35:00.002+02:00

Rond half 3 kwam de ic-verpleegkundige melden dat Peter langzaam aan het wakker worden was. Het is nu 19.36 uur en hij is nog steeds niet wakker wakker, maar heeft af en toe een helder momentje. Het jammere is dat hij blijft vechten tegen de beademingsbuis en alle draden. Hij wil steeds op zijn zij draaien, maar moet op zijn rug blijven liggen. Dat is lastig en het kost best wat moeite om hem op zijn rug te laten liggen. Dat wordt dus spierpijn.
Verder geen ontwikkelingen. De artsen zijn tevreden. En als alles goed gaat en Peter echt wakker wordt mag de beademingstube er al vanavond uit. Daar zal hij blij mee zijn.

Operatie geslaagd

2009-03-30T13:27:00.004+02:00

Om direct maar met de deur in huis te vallen: de operatie is geslaagd, de chirurg is tevreden. Natuurlijk is het een zware operatie en is het afwachten hoe alles zich ontwikkelt, maar het ziet er goed uit. Peter is stabiel.

Hij ligt nu op de IC, wordt nog in slaap gehouden omdat zijn temperatuur laag is, maar het slaapmiddel is al gehalveerd. Er is dus kans dat hij af en toe gaat reageren op aanrakingen. Wederom wachten we af in spanning.

Zo rond een uur of half een kregen Peter en ik te horen dat de longen goedgekeurd waren en dat ze gingen beginnen met opereren. Direct was het een drukte van jewelste. Plakkers moesten op zijn hoofd geplakt, slangen aangesloten en er was net nog tijd voor een laatste knuffel. Toen moest ik weg en begon wederom het grote wachten.
In eerste instantie zaten we in de conversatieruimte op verpleegafdeling 3B west, maar vrij snel konden we naar een familiekamer op de IC. Een bed, een bankje en twee stoelen. Niet comfortabel als je met 8 mensen een beetje redelijk de nacht wil doorbrengen. Tamara en Noud hadden al vrij snel de familiekamer geconfisqueerd en de rest heeft zich toen maar geïnstalleerd in de bezoekersruimte van de IC.
Rond een uur of drie kwam er een verpleegkundige vertellen dat alles voorspoedig verliep. Aangezien we (bijna) allemaal last hadden van slaapkou hebben we om dekens gevraagd die direct gebracht werden. Er prettig. Ook koffie en thee werd aangevuld als het op was.
Ongeveer anderhalf uur later, rond een uur of half vijf, kwam de longarts vertellen dat de rechterlong erin zat en goed functioneerde. Peter leefde nu op die rechterlong. De beurt was toen aan de linkerlong. Om ongeveer kwart voor zeven kwam de longarts weer langs. Hij ging naar huis, want de operatie was zo ongeveer klaar. De linkerlong was ook geplaatst, maar dit had meer voeten in aarde dan de rechter, hij kwam niet zo makkelijk los. Ook deze is uiteindelijk wel goed gegaan.
De longarts zei dat het nog ongeveer een uur zou duren voordat Peter op de IC zou liggen. Dit was iets langer want pas rond half tien zagen we Peter in een bedje voorbijkomen, begeleid door een aantal operatieverpleegkundigen (?) in hun mooie groene outfits. Nog een uur later kwam, nadat Marjon gevraagd had of er al iets bekend was over Peter, de IC-verpleegkundige ons vertellen hoe de situatie was. Stabiel, een goed geslaagde operatie en dan nu het herstel afwachten.

Als ik dit schrijf is de hoeveelheid slaapmiddel gehalveerd en er is een kans dat Peter vandaag nog wakker wordt.
Maar nu ga ik even proberen te slapen. Vannacht weinig oog dichtgedaan. Tamara is nog bij Peter

O ja, ook nog even via deze weg iedereen bedanken voor alle lieve, meelevende sms-jes. Het zijn er teveel om ze allemaal te beantwoorden, maar ze zijn zeer welkom.

Het gaat gebeuren

2009-03-30T01:04:00.002+02:00

Zondag 29 maart. Het is zover! Eindelijk.
Na het Bou Duizertoernooi waar Peter nog twee wedstrijden gekeken had, tijdens het eten, kwam het verlossende telefoontje: "We hebben longen voor Peter. Er komt een ambulance om hem op te halen."
Toevallig waren Marjon en Michel met Maudy bij ons aan het eten. In eerste instantie ging de vaste telefoon. Na twee keer overgaan hield hij op. Daarna weer de vaste lijn. Weer een onbekend 06-nummer. Nog een geintje "neem nou op want misschien zijn er wel longen." En een reactie "nou dan bellen ze wel mobiel." Twee tellen later gaat inderdaad Peters mobiele telefoon af. Ogen steeds groter en toen wisten we dat het menens was. Er zijn echt longen voor hem.
Wat dan volgt is onbeschrijfelijk. Het bellen van de familile. Het wachten op de ambulance, die na een half uur, maar voor ons gevoel pas na uren, kwam. In de tussentijd nog wat spulletjes bij elkaar pakken: mobiele telefoons, opladers, laptop.
En dan de rit naar het ziekenhuis. Eindeloos.
Monique, Peters zus, was al in het ziekenhuis en heeft met ons de eerste bloedafname, infuus, en ecg doorstaan. Vervolgens weer wachten tot we opgehaald werden om naar de verpleegafdeling boven te gaan. Daar weer een aantal testjes.
Het emotionele moment dat de rest van de familie en Marjon en Michel binnen komt lopen. En dan weer wachten. Wat zeg je? Wat doe je op zo'n moment? Het is zo bizar.
Rond een uur of tien de longarts die langskomt om te melden dat hij rond enen weer terug is en dat dan helemaal duidelijk is of de longen goed zijn. Op papier zag het er goed uit. En de mededeling dat Peter rond een uur of elf naar de OK wordt gebracht.
En dan dus weer wachten.
Je zou zeggen dat die paar uurtjes wel meevallen na die zes maanden op de wachtlijst, maar niets is minder waar. Wat een ongelooflijk spannende, zware uren zijn dat. Om elf uur werden we inderdaad opgehaald. Ik ben met Peter meegegaan tot in de operatiekamer. Overall aan, petje op, overschoentjes. Heel gek. Maar wel fijn om mee te gaan, want het wachten was nog niet voorbij. Peter werd wel al aangesloten op allerlei apparatuur, infuus ingebracht, twee zelfs, maar nog was het niet duidelijk of het allemaal wel echt door zou gaan. Om kwart voor twaalf kwam de chirurg die de transplantatie zou uitvoeren vertellen dat het nog ongeveer een half uur zou duren voordat duidelijk zou zijn of het echt wel goede longen waren.
Rond half een dan eindelijk het verlossende bericht. Het gaat door, de longen zijn goed. Nog een laatste knuffel en kus en toen moest ik weg.

Peter wordt nu geopereerd en als het goed is duurt de operatie een uur of zeven. Maandagochtend weten we dus meer.

Nu zitten we in de conversatieruimte van verpleegafdeling B3 West te wachten of er een familiekamer vrij is. Daar krijgen we net bericht van. We gaan naar de IC. vlakbij de operatiekamer.

Week 29 / 30

2009-03-23T15:46:00.019+01:00

Ik zag dat het alweer twee weken geleden is dat ik wat geschreven heb. Na het bezoek aan Utrecht heeft Barbara een paar lekkere dagen gehad met haar moeder en tante in een huisje. Het weekend erna is ze op trainingskamp geweest met softbal en dat was behoorlijk vermoeiend maar ook wel weer OK. Als je in een team speelt wil je er toch bij zijn.
Barbara gaat iig elke dag naar buiten. Ze loopt veel met haar moeder en de hond. Met mij komt ze niet zover en bovendien moet ze ook dingen voor zichzelf doen. Natuurlijk vind ik het moeilijk dat we veel dingen nu niet samen kunnen doen maar het is niet anders. Het accepteren daarvan is echter makkelijker gezegd dan gedaan.

Vorige week in den Haag hebben we een goed en intensief gesprek gehad met de Medisch Maatschappelijk Werker. Ze begeleidt ons beiden en ze is echt goed! Het is een periode die we zonder hulp niet doorkomen; dit geldt zowel voor de situatie met mij als ook voor de situatie met het werk van Barbara. Je verstand zegt vaak andere dingen dan je gevoel en dat is heel moeilijk om goed onder ogen te zien.

Het samen volhouden is ook zoiets. Natuurlijk weet je waar je het allemaal voor doet en dat er uitzicht is op iets moois. Maar die onzekerheid eist soms zijn tol en dat kan je een tijdje samen opvangen maar hoe lang? We kregen in ieder geval een compliment van de MW dat we het heel goed doen en dat onze basis en liefde voor elkaar goed zijn. Dat is goed om te horen van iemand die ons beiden ondertussen goed kent want we twijfelen en malen soms over alles. Ook dat is zeer herkenbaar voor haar; kortom, ze helpt ons enorm.
Daarnaast heb ik ook nog steeds contact met een medisch psychologe en de cf-consulente. En ook die contacten zijn zeer waardevol!

Positief was het bericht uit Utrecht dat ze binnenkort starten om ook "non heart beating donaties" uit te gaan voeren. De verwachting is dat dit een aanzienlijk aantal transplantaties per jaar gaat schelen. Laten we ons daar maar weer even aan vasthouden dan!

Week 28

2009-03-10T00:37:00.005+01:00

Maandag zijn we naar het UMC geweest voor een "controledag". Alle testen waren wel goed; met name de fysio was tevreden en dat is prettig om te horen. Ik was 15% sterker geworden sinds september en dat is prima, ik zit nu ook op een goed niveau. Als ik dit kan vasthouden is het OK.
Ik ben de laatste 2 weken wel afgevallen en dat heeft diverse oorzaken. Dat moet ff gestopt worden en daarna het liefst weer wat erbij.

Barbara is na het UMC bezoek in Utrecht op de trein gestapt richting Brabant. Haar moeder en tante hebben daar deze week een huisje gehuurd en ze gaat daar tot woensdag naar toe. Even helemaal relaxen en veel slapen. Ik hoop echt dat ze wat uitgeruster terugkomt en ze zich misschien iets beter voelt.

Week 27

2009-03-02T12:11:00.009+01:00

Ik wil eigenlijk elke week een nieuw bericht maken maar er gebeurt niet zoveel. En sommige dingen willen we toch echt privé houden!

Afgelopen vrijdag echter is Tamara tegen sluitingstijd door twee gewapende kneuzen overvallen op haar werk. Alles is gelukkig goed afgelopen en ze heeft goed gehandeld. Na het verhoor is ze nog langs geweest met Noud en Dennis(haar baas). Ik hoop dat ze er niet teveel last van blijft houden. We zijn ons natuurlijk rot geschrokken. Het liefst zou je op verkenning gaan en die gasten ff tegen de muur plakken.

Barbara heeft nu een goed contact met de maatschappelijk werker van het HAGA, die haar wat meer gaat begeleiden. Woensdag heeft ze weer een afspraak met haar als ik voor controle ga. Ze is ook bij de bedrijfsarts geweest en dat zijn echt kanjers...die man wist nu al dat ze over twee weken weer beter is want dan kon ze wel weer halve dagen werken! Dan hield hij zich aan de termijn van de probleemanalyse. Ongelooflijk dit soort figuren, maar ja, hij is niet voor niks Arboarts. We zien het wel, wat niet gaat gaat niet.

Mijn uitslagen vorige week waren goed, toch altijd weer prettig om te horen. Het gewicht blijft een beetje hangen dus ik moet wel opletten dat ik bewust iets meer ga eten. Sommige mensen zal dat als muziek in de oren klinken als ze dat moeten doen, maar neem van mij aan dat het andersom ook niet altijd lekker is.

We hebben afgelopen week wel wat leuke dingen gedaan samen en het gaat mij ook makkelijker af om de deur uit te gaan met die slang in mijn neus.

Volgende week maandag heb ik een controledag in het UMC Utrecht en mogen we weer bij iedereen langs.

Week 26 = half jaar !

2009-02-20T11:20:00.013+01:00

De server op mijn werk is vervangen dus kan ik weer zonder problemen mail ontvangen en versturen.
Woensdag zijn we weer naar den Haag geweest. De uitslagen waren wederom goed en iets beter dan vorige week toen ik net die koorts achter de rug had. Dat is dus een goed teken. Zondag is de extra kuur antibiotica afgelopen en dan verwacht ik ook weer wat meer trek te krijgen zodat ik die 2 kilo er weer aan kan eten die ik kwijt ben.

Barbara is nog steeds thuis en nu blijkt pas hoe alles erin gehakt heeft. Als je dan rust neemt komt het er pas uit. Het gaat niet over door twee weken thuis te blijven; dat is vervelend maar ze moet er nu echt aan toegeven voordat het helemaal fout gaat. Ontspannen en leuke dingen doen.

Tamara en Noud zijn terug van wintersport. Gelukkig dat ze tussendoor niet terug hoefden te komen omdat ik opgeroepen ben, hoewel ze dat liever wel hadden gedaan als ik daardoor aan de beurt was geweest. Volgend jaar gaan we gewoon weer mee!

Volgende week wordt er een afspraak gemaakt in Utrecht. Het is alweer een half jaar geleden dat we daar geweest zijn en het is toch prettig als je elkaar weer eens spreekt. Niet dat ze ook maar iets kunnen zeggen over hoe lang het nog gaat duren maar het is wel goed contact te houden. Telefonisch is er overigens wel contact geweest. Ik heb nu wel eens het gevoel dat de oproep helemaal nooit meer komt omdat het zo lang duurt. Het is sowieso heel erg rustig met het aantal transplantaties dat wordt uitgevoerd.

Nog steeds heb ik moeite om me te concentreren bij het lezen van een boek. Ik ben nu begonnen met een gratis online cursus Spaans. Ik probeer dat elke dag even te doen en het is wel grappig. Die cerveza bestellen lukte altijd wel maar het is leuk om iets meer te kunnen doen met een taal.

Week 25 koorts / email

2009-02-09T18:36:00.008+01:00

Sinds vorige week donderdag heb ik weer een koorts gehad die vandaag (maandag) weer weg is. De koorts was hoger dan de vorige keer en dat heeft me wel energie gekost. Zowel zaterdag als zondag contact gehad met het ziekenhuis wat te doen en ik heb wederom een extra kuur gekregen. Zondag stond ik even op het punt om maar weer terug te gaan naar den Haag voor opname, zo zat en moe was ik. Maar eind van de middag knapte ik wat op en nu gaat het wel weer. Zo moeilijk is het elke keer om te beoordelen wat te doen.
Ik heb die dagen ook niet of nauwelijks gegeten dus ben wel wat afgevallen maar dat kan ik nu gelukkig wel hebben. Ik denk dat het een virale infectie geweest is want ik had ook last van mijn buik.
Al met al niet zo'n beste week dus. Kan deze week dus alleen maar weer beter gaan....

Ons geduld wordt nu zo langzamerhand wel aardig op de proef gesteld. Barbara zit er ook redelijk doorheen momenteel en is sinds vorige week thuis. De energie is gewoon ff op. Al met al duurt het hele proces al bijna een jaar.

Het zou heel prettig zijn als we iets hebben waar we naar toe konden leven. Normaal doe je dat met een vakantie, werk, o.i.d. Nu hebben we dat natuurlijk ook wel voor ogen, maar het is het erg lastig als je niet weet wanneer het zover is. En dan nog denken veel mensen: "ff een paar nieuwe longen en dan is alles weer ok".

Email: op mijn werk is een nieuwe server geplaatst maar is nog geen office versie geïnstalleerd. Ik kan dus alleen via webmail bij mijn email maar daar kijk ik niet zo vaak op. Mocht je dus geen reactie krijgen dan weet je waar het aan ligt.

Week 23 + 24

2009-02-04T11:48:00.009+01:00

Ik ben inmiddels alweer 3,5 week thuis, maar voor mijn gevoel is het al veel langer. Je past je dus waarschijnlijk snel aan en vergeet snel dingen die minder leuk zijn. Hoop dat dat idd zo is anders heb ik een probleem met mijn korte termijngeheugen :)

Dat is overigens wel één van de bijwerkingen van een medicijn dat ik gebruik. Maar ja, als ik van alle 12 verschillende medicijnen die ik dagelijks neem de bijwerkingen krijg dan is er geen redden meer aan!

De wekelijkse controle in den Haag gaat goed. Ze meten o.a. de omzetting van zuurstof naar koolzuur in je bloed, nierfunctie, gewicht, temperatuur. Dat wordt dan gefaxt naar Utrecht zodat die de meest actuele gegevens hebben. Ook heb ik altijd even contact met mijn arts maar dat is meer een social talk. Zolang het goed gaat kan hij niet veel meer doen.
Ik heb ook wekelijks telefonisch contact met de medisch psychologe en mailcontact met de maatschappelijk werkster en dat is wel prettig. Zij hebben mij al die tijd begeleid en weten gelijk waar je het over hebt.

Thuis heb ik intussen wel mijn draai gevonden. Het blijft natuurlijk een klote situatie en de ene dag gaat het beter dan de andere. Ik moet mezelf ook steeds afremmen. Ik zou best wat meer kunnen ondernemen en doen maar daar word ik dan de volgende dag gelijk voor gestraft. Ik denk dat dat niet goed is want het gevaar is dat je dan lichamelijk weer langzaam achteruit gaat. Ik heb niet voor niks al die tijd gericht getraind om zo goed te zijn als ik nu ben.

Het bezoek gaat prima en breekt de dag. Teveel bezoek is ook niet goed maar dat geldt voor alles waar "te" voor staat. Ik ben bezig met de organisatie van het jaarlijkse VriKlaBa tennistoernooi en dat loopt goed. Altijd leuk.

Week 22

2009-01-25T10:05:00.004+01:00

De koorts is sinds vorige week maandag gelukkig verdwenen. Ik moet nog wel de extra antibioticakuur afmaken (die overigens niks tegen de koorts doet, maar preventief gegeven is ter voorkoming van een ontsteking).
Woensdag weer naar den Haag geweest en de uitslag was goed. Moet een beetje op mijn eten letten (eiwitten) maar dat is verklaarbaar door de dagen met koorts. Dat moet dus volgende week weer beter zijn.

Thuis ben ik weer redelijk gewend; het is toch beter om uit zo'n ziekenhuissfeer te zijn maar het moet wel kunnen. Het blijft natuurlijk behelpen met wat je kan doen thuis maar dat verandert niet. Het is met name lastig dingen te doen die een langere concentratie vergen.

Er komen geregeld wat mensen langs en dat is prettig, met name overdag als Barbara aan het werk is. Ik vraag altijd wel even of je niet verkouden bent etc. want die griepgolf moet de Parklaan maar ff overslaan.

Week 21 - ff wennen

2009-01-15T15:30:00.005+01:00

Sinds zaterdag zijn we dus thuis. Het is met name voor Barbara en mijn moeder veel rustiger natuurlijk als ik thuis ben. Voor mij is het wennen; dat klinkt misschien raar maar ik ben toch 4,5 maand weg geweest...
Ook word ik thuis meer geconfronteerd met mijn beperkingen dan in het ziekenhuis. Daar had ik alles binnen een straal van 8 meter bij de hand en/of werd alles voor je neergezet.
Gisteren ben ik voor de eerste controle in den Haag geweest en die uitslag was goed. Vandaag echter werd ik wakker met koorts! Alarm, want dat kan ik niet hebben. Stel dat Utreg belt en ik heb koorts dan gaat mijn beurt voorbij. Even het ziekenhuis gebeld en dat resulteerde in het nemen van paracetamol en een 2-wekenkuur extra antibiotica. Kan er nog wel bij hoor!
Ik moet mijn draai dus nog en beetje vinden, maar eerst moet ik nu ff die koorts kwijt Even afwachten dus.
Overigens waren er vorige week longen beschikbaar voor mij maar die zijn in een vroeg stadium afgekeurd. Ik ben ook niet gebeld of zo maar hoorde het achteraf. Het komt dus wel dichtbij.

Week 20 - naar huis!

2009-01-06T20:35:00.008+01:00

De periode van 12 dagen thuis met kerst en oud- en nieuw is goed bevallen. Ook fysiek is het goed gegaan. We hadden zondag helemaal geen zin om terug te gaan naar de ziekenhuisomgeving met alles wat daarbij komt kijken. Maar wat moet dat moet en we moeten nu even doorzetten.

Vanmorgen stelde de arts tijdens de wekelijkse "visite" echter voor om te overwegen om helemaal naar huis te gaan. We hebben dat daarna samen besproken en kwamen al snel tot de conclusie dat het een goede optie is. In tegenstelling tot enige tijd geleden ben ik nu veel rustiger en voel ik me thuis ook "veilig" als ik alleen ben. Dat is wel essentieel.

Tevens worden er afspraken gemaakt om 1 x per week op de poli te komen en o.a. via het bloed (bloedgas) in de gaten te houden hoe ik fysiek ben. Dit om te voorkomen dat ik heel langzaam weer slechter word en dan weer extra behandeld moet worden met antibiotica.
Mocht toch blijken dat het niet werkt dan kan ik altijd weer terug naar de vorm van opname en in het weekend thuis. De keuze is niet zo moelijk; maar wat nu wel kan kon eerst gewoon niet omdat het risico te groot was. Het is overigens nog niet zo lang geleden dat je helemaal niet naar huis mocht als je op de HU-lijst stond.

Ik zal overdag wel alleen thuis zijn maar dan ga ik af en toe maar wat bezoek uitnodigen. Het is toch wat makkelijker om in de Parklaan langs te komen dan in den Haag.

Zoals het er nu naar uitziet ga ik zaterdag a.s. naar huis. We moeten wel wat dozen meenemen met alle spullen die we hier in die 4,5 maand hebben verzameld maar dat gaat wel lukken.
En wie weet is het maar voor heel even en kan ik alles ingepakt laten staan voor Utreg......

Week 20 e-mailproblemen

2009-01-06T09:35:00.004+01:00

Even kort de melding dat we weer terug zijn in den Haag, Leyenburg, zelfde kamer. Ik heb problemen met mijn e-mail. Als ik dus niet antwoord weet je hoe het komt.

Week 17 - kerst t/m oud- en nieuw thuis

2008-12-23T11:27:00.005+01:00

Vanmorgen zei de arts dat het hem een goed idee leek dat ik tussen kerst en oud- en nieuw ook maar thuis bleef. Dat betekent dat ik 1e kerstdag naar huis ga en dan pas zondag 4 januari terug ga. Ik hoop dat ik hier helemaal niet terug kom maar in de tussentijd naar Utrecht kan, dat zou helemaal een mooie start zijn van 2009. Ff oud- en nieuw vieren en dan 2 januari naar "Utreg".

Week 16 - prettige feestdagen

2008-12-19T10:51:00.010+01:00

En het is bijna kerst...toen iemand enige tijd geleden tegen me zei dat ik met de feestdagen wel wat langer naar huis kon dacht ik: "toedelidoki, dan ben ik allang in Utrecht". Maar helaas, het ziet er niet naar uit. Je weet het natuurlijk nooit en dat is gelijk de grootste frustratie. Eigenlijk ben ik nu in supervorm en zou het goed zijn als de oproep nu zou komen. Je moet toch altijd blijven waken dat je niet iets oploopt waardoor je een terugslag krijgt.

Met kerst ga ik 1e kerstdag naar huis tot zondag en de week erna op oudjaarsdag. Mocht het me teveel worden ben ik zo in den Haag dus dat is geen probleem.

Barbara is helaas niet echt hersteld na vorige week. Ik denk dat ze in de vakantie twee weken lang gaat slapen (inmiddels is het zaterdag en ze is idd geveld). Het is op school ook niet echt leuk op het ogenblik. Er worden wat mensen ontslagen maar met name de manier waarop dat gebeurt en het tijdstip waarop verdient niet de schoonheidsprijs....
Leuk hè dat onderwijs.....Ik ben dus meer met haar bezig dan met mezelf.

Deze week hebben we veel mensen onze jaarlijkse email gestuurd met de beste wensen. In plaats van kaarten doneren we dat uitgespaarde geld dan aan Oxfam Novib.
Alle mensen die deze mail niet hebben gekregen of die we vergeten zijn een kaartje te sturen omdat we hun mailadres niet hebben wensen we hierbij prettige kerstdagen en een heel goed en gezond 2009!

Week 15

2008-12-13T20:56:00.006+01:00

Ook deze week wederom weinig nieuws. Hoewel: Barbara zat er nu echt aardig doorheen en is deze week niet aan het werk gegaan. Ze heeft het toch al 15 weken volgehouden zonder verzuim en dat is te prijzen. Maar het eist nu toch zijn tol en nu op de rem trappen is beter dan de reserves aan te spreken. Tenslotte zijn we er nog niet; na de oproep lig ik nog een tijdje in Utrecht en dan zal het zeker in het begin spannend zijn.
Een dagje thuisblijven schiet in dit geval niet op. Ze heeft er uiteraard eerst voor gezorgd dat de leerlingen genoeg stof hadden om de week door te komen.....

Doordat Barbara thuis was ben ik donderdag al naar huis gegaan voor het weekend. Ook straks met kerst kan ik wat langer naar huis als alles goed blijft gaan en ik nog in den Haag opgenomen ben.

In de laatste weken ben ik zo'n 6 kilo aangekomen en dat is best goed. Tijd geleden dat ik zo was. En het zit gelukkig niet allemaal in mn "nabbel" maar mijn arm- en beenspieren zijn gegroeid. Dat is belangrijk voor het revalidatietraject.

Week 14

2008-12-04T16:18:00.004+01:00

Ik zou graag wat nieuws willen schrijven maar helaas....het weekend was ok en daarna is hier echt niets gebeurd. Naast de vaste bezoekers was het woensdag gezellig met een bezoek van Cees L. te H.
Vandaag probeert Barbara wat eerder te stoppen (jaja, je leest het goed!) en morgen is ze eerder klaar i.v.m. Sinterklaas. Dan gaan we maar proberen of we voor de spits naar huis kunnen en anders sluiten we gewoon achteraan aan.

Die peptalk van vrijdag met de arts ging niet door. Dinsdag hebben we hem wel even gesproken. Altijd prettig om met hem te spreken en het doet je goed om bevestigd te krijgen dat het goed gaat. Hij heeft ook tal van verhalen van eerder getransplanteerde personen en elk persoon heeft zo z'n eigen verhaal.

Week 13

2008-11-27T19:56:00.011+01:00

Ik ben de titels van de berichten maar weeknummers gaan geven. Zou niet weten wat ik er anders van moet maken. M.a.w. het wordt erg ééntonig en daardoor ben ik deze week niet op mijn best. Iedereen vertelt je dat dat logisch is en het juist raar zou zijn als je dat niet hebt. Dank je wel, dat snap ik ook, maar daar wordt het niet leuker van helaas. Gewoon maar verstand op 0 en wachten tot het beter wordt. Maar ja, verstand op 0 valt bij mij niet mee hè......nou nou, wat een kapsones hoor ik je denken! :)
In week 12 stond dat ik misschien wel weer ging honkballen maar ik denk dat dat niet lukt. Co kan dat ws niet betalen want ik ben natuurlijk wel free agent.

Morgen weer naar huis, de plavuizen in de keuken zijn gelegd dus het gaat er op lijken. Ik hoop dat het een beetje droog is dit weekend zodat we ff naar buiten kunnen. Eerst morgen weer een peptalk met de CF-arts.

Als er mensen op bezoek komen vraag ik ze altijd of ze niet verkouden zijn etc. Ik kan nu echt geen risico nemen om iets op te lopen. Dat kost me dan gelijk een paar weken hersteltijd en het zou toch zonde zijn als er dan een gelegenheid aan je neus voorbij gaat. Dus no hard feelings als ik zoiets aan je vraag.

Barbara begint het ook wel een beetje genoeg te vinden. Er komt ook nog een tijd aan dat ik in "Utreg" lig. We verwachten echter dat dat toch een ander gevoel gaat geven. Als alles volgens plan verloopt ben je daar redelijk snel aan het trainen om naar huis te gaan en dat is toch heel anders dan de onzekere tijd hier.
De bereikbaarheid in Utrecht is wel veel lastiger. En ze kan niet blijven slapen (denken we). Ze hebben dat ziekenhuis echt aan de verkeerde kant van de stad gebouwd!

Week 12

2008-11-20T16:52:00.017+01:00

Eerst even een rectificatie: het spelletje van Ghita is zeker niet irritant. Hoewel...toen ze het gisteren zelf moest spelen zag ik toch ook enige irritatie! Ik heb haar daarna maar ff laten winnen met Triominos om haar een goed gevoel te geven...of was het beginnersgeluk?
Vanmiddag was Noud met Tamara meegekomen en hebben we hem ook maar een paar keer laten winnen. Hij zit tenslotte bij de harde kern van 020 en je weet nooit wat die gasten gaan doen als ze verliezen!

De keuken gaat voorspoedig; Edwin en Elmer hebben het netjes opgeleverd. A.C.H. is gisteren begonnen met plaatsen en is vrijdagochtend klaar. Ik heb het resultaat gisteren even gezien via skype en het zag er wel goed uit.
Maandag heeft Barbara hier gewerkt en zijn we 's middags even de deur uit geweest. Niet echt spannend; het weer was niet zodanig dat we naar Kijkduin konden dus hebben we maar wat rondgekeken bij keukenboeren om een idee te krijgen wat we met de achterwand gaan doen.

Vorige week vrijdag heb ik een gesprek gehad met de CF-longarts. Dat heeft me opnieuw vertrouwen gegeven dat ik in een goede fysieke staat ben voor de transplantatie. Het blijft een raar idee om over enige tijd weer bijna alles te kunnen doen. Misschien ga ik zelfs wel weer honkballen en ga ik Dè opvolgen op het eerste honk :)

Kort weekend

2008-11-14T17:47:00.006+01:00

De weken gaan nu echt een beetje op elkaar lijken. Niet zo raar natuurlijk na ruim 10 weken. Ik probeer dan ook steeds weer iets nieuws te vinden. Deze week heb ik van Ghita een heel irritant spelletje gekregen waardoor je zelfs met jezelf ruzie krijgt!
Ik heb ook nog foto's van de bruiloft meegenomen die nog ingeplakt moeten worden... En het is ook wel spannend om te weten dat je keuken gesloopt wordt maar daar verder niks van ziet. Het is wel fijn om te weten dat het in goede handen is bij Edwin en dat het contact met het bedrijf dat de keuken gaat plaatsen soepel verloopt.
Door het werken aan de keuken ga ik pas zaterdagmiddag naar huis tot zondagmiddag. Barbara blijft vrijdag ook slapen in DH. Ze heeft maandag bovendien een thuiswerkdag geregeld. Zodoende kan ze hier werken en kunnen we misschien 's middags ff een "Haegs bakkie pleuh" halen in Kijkduin.
Het trainen met de fysio in de oefenzaal gaat prima en nog steeds heb ik geen infuus nodig. Alleen maar goed dus. Uiteraard heb ik mijn momenten dat het mentaal zwaar is en zo zijn er ook de baaldagen. En die heb ik niet alleen; Barbara heeft dat natuurlijk ook. Zij heeft weliswaar de afleiding van het werken maar toch. En er zijn natuurlijk nog meer mensen in mijn directe omgeving die ik zeker niet vergeet. De vaste bezoekers, Tamara, mijn moeder,mijn zus en Ghita. Plus de regelmatige telefoontjes en mailtjes van de vaste clan. Thnx! Blijf zo doorgaan.

Steady weekje

2008-11-06T16:00:00.012+01:00

Ik besef dat het al een week geleden is dat ik wat geschreven heb. Nu is het zo dat ik jullie niet ga vervelen met wat hier dagelijks gebeurt want dat trekt geen lezers...ik zou ook snel klaar zijn.
Na het vorige bericht ben ik mentaal gelukkig weer "opgeknapt". Vorige week ben ik in contact gekomen met een psycholoog van het HAGA-ziekenhuis en zij gaf me gelijk wat huiswerk. Sowieso vind ik het interessant om te weten hoe sommige dingen werken, maar het is ook prettig als ik samen met haar een modus kan vinden om het patroon van mijn gedachten te herkennen en ze dan wat meer te kunnen "controleren". Gisteren was de tweede sessie en we gaan hier 1 x per week mee verder.
Fysiek is het stabiel. Nog steeds geen infuus en het trainen gaat me steeds makkelijker af. Oppassen dat ik niet teveel ga/wil doen.

Het weekend was prima en voor het eerst wilde ik zondag eigenlijk nog niet terug. Dinsdag ben ik met Bar in den Haag nog naar een tegelhandel gegaan maar die Haagse Harries hadden niet veel bijzonders. Nu toch gewoon de tegels bij Meijer besteld. Edwin gaat volgende week de keuken slopen en de week daarna wordt de nieuwe keuken geplaatst door A.C.H.

Het bezoek loopt toch nog steeds wel lekker. En je ziet: Feijenoord wint met 4-0, ik voel me goed en gelijk komen Willem en Wilma Verrips op bezoek. Dat kan geen toeval zijn, haha!
Vanmiddag met Tamara weer een spelletje gedaan; weer gelijk, 1-1 (vorige week 2-2). Ze heeft dus toch wel wat van mij; we zijn aan elkaar gewaagd. Mijn moeder belde af want die voelde zich niet zo lekker; verstandig dat ze thuis gebeleven is dus.

Bar komt vanavond weer slapen; die ga ik ff vroeg naar bed sturen want ze komt chronisch slaap tekort volgens mij. Het blijft fantastisch dat ze hier kan blijven slapen. Aan de andere kant, waarom eigenlijk niet? Morgenavond weer naar huis voor het weekend. Zo komen we steeds dichterbij.

Wachten, wachten...

2008-10-29T10:47:00.007+01:00

Na twee goede weken, zowel lichamelijk als mentaal, is het de laatste week mentaal wat minder. Omdat ik altijd overal een verklaring voor wil hebben ga ik mezelf een beetje in de weg zitten. Veel disciplines van het HAGA zeggen steeds dat we het hartstikke goed doen. Dat kan dan wel zo zijn maar met het gevoel van onzekerheid over hoe lang het nog gaat duren kan eigenlijk niemand je helpen.
Of eigenlijk ook weer wel: praten helpt, maar niet met iedereen. Het kringetje mensen wordt sowieso kleiner en ik heb ook niet altijd zin om over mijn situatie te praten. Ik word er de hele dag al aan herinnerd.
Wat natuurlijk ook helpt is afleiding, andere dingen doen, maar de meeste dingen die ik hier kan doen heb ik al een aantal keer gedaan....

Het grootste probleem blijft volgens mij nu toch het sociale contact. Je mag niet van de kamer anders zou je eens kunnen gaan buurten of kaarten met andere patiënten. Dat zit er helaas niet in en de verpleging heeft daar helaas geen tijd voor.
Ik blijf zoeken en het gaat ook wel lukken; je kan alleen maar aan de top komen als je eerst beneden gestaan hebt (verzin ik net zelf...:))Misschien hou ik wel gelijke tred met mn cluppie Feyenoord....maar dan hoop ik toch echt dat ze snel wat gaan winnen!
Mailtjes blijven welkom, dan kan ik reageren op momenten dat ik dat wil. Ik kan helaas geen .pps of filmpjes etc. openen omdat ik mail open via een inbelverbinding.
Tamara komt zo met mn moeder en die ga ik dan eerst es ff inmaken met triominos.

Huiskamer...

2008-10-23T20:40:00.004+02:00

Inmiddels hebben we het advies maar eens opgevolgd om de kamer wat "aan te kleden". We hebben van Tamara en Marga hele mooie posters gekregen en van Jane, de CF-consulente van het HAGA, ook één. Eerst had ik nog zoiets van "laat maar want ik blijf hier niet zo lang", maar dat verhaal gaat natuurlijk niet meer op. En ik moet zeggen dat het er heel wat beter uit ziet zo. Bar heeft dinsdag bij Ikea een leuk lampje meegenomen dus het wordt nog wat. Een kinderhand is gauw gevuld!

Morgen weer vroeg naar huis. Bar moet eerst ff bijles geven in DH en na de lunch met een collega gaan we dan richting huis. Nog steeds zonder infuus, dus dat is prettig. Leon heeft nieuwe ramen aan de zijkant van het huis en in de keuken gemaakt die ook open kunnen; schijnt mooi geworden te zijn dus ik ben benieuwd.

Lieveheersbeestjesjacht

2008-10-20T20:54:00.003+02:00

Sinds anderhalve week worden er in kamer 6a-17 lieveheersbeestjes gesignaleerd. Vlak nadat de ramen gelapt waren, kropen er ineens van die kleine rood met zwarte kevertjes over het raam. Misschien al eerder trouwens, maar toen konden we niets zien door het raam en viel het dus niet op. In ieder geval waren het er eerst een of twee, maar het werden er steeds meer. Vandaag was het zo erg dat we maar op jacht gegaan zijn om ze naar buiten te brengen. Zo maar een stuk of 10 gevangen en in een glaasje gestopt om ze vervolgens naar buiten te brengen. De lieveheersbeestjes wilden er alleen niet uit, te koud zeker, dus met zachte dwang heb ik ze maar in de struiken geschoven.

Als het goed is komt de technische dienst van het ziekenhuis kijken hoe het mogelijk is dat ze naar binnen komen. Ze zeggen dat het niet via de roosters kan. Ben benieuwd. Nu krijgen we door dat ze het a.s. weekend gaan behandelen als Peter thuis is, lijkt me een goed idee.

In ieder geval zei de dokter vandaag dat ze geluk brengen. Dan hebben we dat alvast maar binnen, kan geen kwaad. Er vliegt er nu trouwens weer een boven de lamp...
Onderstaand filmpje willen we jullie niet onthouden. Kreeg ik van f.r.I.T.s. die dit soort dingen natuurlijk dagelijks tegenkomt op alle sites die hij bezoekt :)
http://www.frits.info/lieveheersbeestje.htm

Trainen en vakantie

2008-10-18T23:29:00.008+02:00

Vorige week is eigenlijk de eerste week geweest zonder complicaties. Ik voelde me dan ook redelijk goed en heb goed kunnen trainen. Nu krijg ik weer een beetje het gevoel dat ik wat kan doen om op die manier wat vooruit te gaan i.p.v. achteruit. Het trainen van de beenspieren en hulpademhalingspieren (mooi scrabblewoord...)is van belang bij de revalidatie na de transplantatie. Hoe eerder je op je benen kan staan hoe eerder de fysio's je kunnen revalideren. Kan ik hier volgend jaar ook weer aan mee doen :), zie foto.
Ik moet nu oppassen dat ik niet gelijk teveel ga doen. Het is overigens wel erg prettig zonder dat infuus. Het valt ook nog mee hoeveel meer ik ga hoesten. Meestal is dat gelijk merkbaar.

Dit weekend weer lekker thuis. Volgende week heeft Barbara vakantie(hoewel, ze gaat zowel donderdag als vrijdag extra bijles geven....hoezo vakantie?)
We hebben een "teller" op de site gezet zodat we kunnen zien hoeveel hits er zijn, ben benieuwd. Het aantal belangstellenden c.q. bezoek neemt gestaag af maar zo werkt dat in het leven.
Wederom vandaag even een plavuizen tegel meegenomen van Meyer voor de nieuwe keuken die in november geplaatst gaat worden.

Antibiotica eraf

2008-10-14T10:56:00.003+02:00

Vanmorgen hebben we van de artsen te horen gekregen dat de antibiotica er voorlopig af mag. Dat betekent geen ontstoken infuus meer in het weekend en geen touwtjes meer in de knoop. Best grappig hoor om te zien hoe Peter af en toe van die dansjes deed om luchtslang en antibioticalijn uit elkaar te houden als hij naar de wc moest of iets uit de kast wilde pakken, maar niet handig natuurlijk. Bovendien is-ie straks weer wat mobieler, het scheelt toch een kilootje of drie sjouwen.
Prettig, kunnen we straks weer even aan de wandel. De zon schijnt hier nog, dus...

Lekker weekend

2008-10-12T22:18:00.003+02:00

Na toch wel weer een hectische week, hebben we het weekend heerlijk niets gedaan. Nou ja niets, het weer was te mooi om binnen te zitten en daarom vandaag de tuin een beetje op orde gebracht. Aan de achterkant dan... de buxussen voor moeten nog steeds gesnoeid worden.

Gisteren zijn we daadwerkelijk voor plavuizen gaan kijken (nog niets gekocht) en heb ik de Groenrijk onveilig gemaakt met een levensgevaarlijke, fietsende Maudy.

Wat betreft gemoedstoestand wisselen Peter en ik elkaar wel af: als ik het even niet meer zie zitten beurt Peter me op en andersom. Zaterdag was het mijn beurt om ff niet zo lekker te voelen, vandaag was het andersom. Maar nu gaat het wel weer met ons allebei.

We hebben lekker gesnackt in het ziekenhuis (wordt bezorgd, alweer voor de derde keer door hetzelfde jongetje 'goh u ligt hier al een tijdje toch?', de keren ervoor zei hij steeds 'beterschap', maar daar is ie nu maar mee opgehouden) en we hebben bedacht dat we hier maar iets aan de muren moeten hangen om het toch een beetje gezellig te maken. Dus als jullie ideeën hebben...

Goed en slecht in één week

2008-10-09T21:16:00.004+02:00

Na een supermaandag en een aardige dinsdag is het de laatste twee dagen weer minder. Mijn probleem is nog steeds dat ik teveel ga doen als ik me goed voel. Het aloude gezegde van sportfysio Sven Vos "je moet een goede dag een goede dag laten" is toch nog steeds niet tot me doorgedrongen.....zal wel nooit helemaal uit mijn systeem gaan ben ik bang.
Maandag was ik dus voor mijn doen super en heb gelijk (te) veel getraind en gegeten. Dinsdag ging het nog maar woensdag en vandaag kreeg ik de rekening gepresenteerd. De hele dag een hartslag van 140 die pas om 6 uur 's avonds terugzakt tot mijn normale hartslag van 120. Ook dat zal voor iedereen hoog klinken maar dat is nu eenmaal nodig om mijn gigantische lichaam van zuurstof te voorzien... En geloof me, een hartslag van 140 de hele dag is redelijk vermoeiend.

Barbara is vanavond lekker uit eten met oud studiegenootjes en komt straks slapen. Gisteren is ze wederom extra gebleven omdat het niet zo lekker ging. We halen die ziektekostenverzekering er wel uit zo :)
Morgen even afwachten maar in principe ga ik wel naar huis in het weekend. We moeten tenslotte ook nog tegels uitzoeken voor de nieuwe keuken die in november geplaatst wordt!

Wel naar huis dit weekend

2008-10-04T15:02:00.002+02:00

Na de aanpassing van de medicatie ben ik vanaf woensdag redelijk snel opgeknapt. Geen reden dus om dit weekend niet naar huis te gaan. Gelukkig maar; het breekt toch ff het ziekenhuisritme en je kan 2 x uitslapen! Dat geldt ook voor Bar die woensdag extra was blijven slapen omdat het niet echt goed ging. Zij heeft het nog harder nodig dan ik. Ik slaap het wel bij in de loop van de dag als ik een slechte nacht heb.

Overigens kan ik me nu iets beter voorstellen hoe een trip werkt. Ik zag geen kleuren maar was wel redelijk van de wereld maandag en dinsdag :)

ff een dip

2008-10-01T20:57:00.005+02:00

Afgelopen weekend was Peter thuis en hebben we geprobeerd te genieten van het mooie weer, wat deels ook zeker gelukt is.

Helaas begon zaterdagmiddag de ader waar het infuus in zat te ontsteken. We hebben toen het infuus eruit gehaald, maar het kwaad was al geschied: Peter voelde zich niet helemaal goed meer. Hij had hoofdpijn, was naar en niet fit.

Aangezien het hele proces van op de hoogurgentielijst (HU-lijst) komen mentaal heel zwaar is en Peter in een heel kort tijdsbestek behoorlijk achteruit gegaan is, heeft hij afgelopen vrijdag een gesprek gehad met de psychiater van het ziekenhuis. Deze heeft een kalmerend medicijn en een antidepressivum voorgeschreven. Helaas is de verpleging vergeten erbij te vertellen dat hij een half tabletje moest nemen. Peter heeft dus een heel tablet genomen en heeft afgelopen maandag de hele dag groggy op bed gelegen, helemaal van de wereld. Gisteren was het nog niet beter en ook vandaag heeft hij daar nog last van gehad.

Hij is niet zichzelf op het moment en maakt zich daar zorgen over. Een gesprek met de arts vandaag heeft uitkomst geboden. We hebben nieuwe afspraken gemaakt voor de komende periode:
- met het antidepressivum stoppen we
- Peter hoeft geen longfunctie meer te blazen (de laatste keer was het erg slecht en dat geeft weer stress)
- door een bloedgasmeting wordt in de gaten gehouden of het nog wel goed gaat
- de verpleging komt wat vaker even langs voor een kletspraatje en er wordt een soort buddy voor hem gezocht.

O ja, en hij heeft vandaag via de mail vernomen dat hij sinds afgelopen vrijdag toch echt op de HU-lijst staat. Het wachten is nu dus echt begonnen...

Vast weekpatroon

2008-09-25T22:29:00.004+02:00

Barbara en ik hebben nu een vaste weekindeling gemaakt. Dit geeft voor ons wat rust en het is voor andere mensen zo ook duidelijk wanneer we waar zijn.

Peter is vrijdagavond t/m zondagmiddag thuis. De rest van de week in Leyenburg, den Haag.
Barbara slaapt een aantal vaste dagen in het ziekenhuis.

Op de HU (=hoogurgentie) lijst

2008-09-25T22:05:00.006+02:00

Vandaag ben ik weer terug in Leyenburg, Den Haag. Gisteren is bevestigd dat ik op de HU lijst geplaatst word. Dit moet nog wel afgestemd worden door de arts in het UMC met Groningen omdat daar ook transplantaties plaatsvinden. Ik ga sowieso naar Utrecht voor de transplantatie.
In principe is hiermee het onderzoektraject achter de rug. Weer een raar gevoel. Ik zal later hier meer over schrijven want ik ben moe. We hebben 's avonds wel ff snackbar "de Buren"gebeld om wat lekkers te eten!

Weekend thuis en maandag 22-9 naar Utrecht

2008-09-18T15:46:00.010+02:00

Vrijdagavond ga ik naar huis tot zondag. Moet toch ff de play-offs kijken en zien hoe mijn meiden zondag kampioen worden!

Daarna ga ik maandag 22-9 een paar dagen naar het UMC AZU in Utrecht. Het is niet precies bekend hoe lang het duurt, maar eind van de week ben ik weer in den Haag.
De chirurg, longarts, fysio, diëtist, maatschappelijk werker willen me allemaal zien. Wist niet dat ik zo populair was...

Op bezoek?? laat het even weten svp

2008-09-18T15:46:00.007+02:00

Ik lig op een kamer alleen. Dat betekent dat er niet moeilijk wordt gedaan over bezoek dat op afwijkende tijden langskomt. Ik vind het echter wel prettig om te weten als er iemand komt. Ten eerste zorg ik dan dat er niet teveel mensen tegelijk komen en ten tweede kan ik dan rekening houden met de dingen die ik hier doe (trainen, eten, fietsen, slapen). Dus bel of sms eerst ff als je langs wil komen.

Af en toe naar huis

2008-09-17T18:46:00.004+02:00

Gisteren hebben we een gesprek gehad met de longarts in den Haag. We zijn tot de conclusie gekomen dat het het beste is om niet meer voor langere tijd naar huis te gaan. De tijd tot de transplantatie zal ik dus opgenomen blijven in het Haga ziekenhuis.
Hier blijf ik toch het beste in conditie en onder controle. Een rare gedacht, pffffffff

Het is wel mogelijk om steeds een paar dagen naar huis te gaan. Deze kamer blijft voor mij gereserveerd. Bar kan blijven slapen wanneer ze maar wil. We hebben na het gesprek even snel bedacht dat ik dan bijvoorbeeld steeds op vrijdag met haar mee naar huis ga en dan zondagavond weer terug. Bar blijft dan zondag en maandag slapen.
Zo komt er ook voor haar een beetje vast ritme in de week want nu zitten we steeds te bedenken wat te doen.

Waarschijnlijk ga ik volgende week dus wel een paar dagen naar het UMC. Ik hoor morgen wanneer dat zal zijn.

Toch nog niet op de lijst....

2008-09-16T16:40:00.003+02:00

Vandaag bleek dat ik toch nog niet op de urgentielijst sta. De chirurgen in Utrecht (UMC) waar de operatie plaatsvindt hebben aangegeven dat ze mij eerst willen zien. In het verleden is het voorgekomen dat er "kandidaten" binnenkwamen die eigenlijk te slecht waren.
Niet zo raar natuurlijk dat ze iemand eerst willen zien. Het was echter wel prettig geweest als de melding van vorige week dan niet gedaan was (hieronder te lezen).....

Het betekent dat ik een paar dagen naar het UMC moet verkassen. Misschien morgen al als er plaats is.

Goedgekeurd!

2008-09-09T11:16:00.006+02:00

In overleg met de arts uit Utrecht is vandaag besloten om mij op de urgentielijst te plaatsen. Een rare gedachte en zoals alles heel dubbel. Aan de ene kant ben je blij dat er geen beperkingen zijn en aan de andere kant wil je dit natuurlijk helemaal niet. Ik merk dat het ook gewoon tijd kost. Vorige week was ik veel onrustiger dan nu.

We moeten nu wel een traject in waarin we bepaalde zaken moeten `regelen`. Niet het leukste wat je kan bedenken maar niet aan te ontkomen. Straks komt Barbara en hebben we een gesprek met maatschappelijk werk. Barbara blijft vandaag slapen en dat lijkt me een goed idee na zoiets. Wel top dat dat allemaal kan trouwens.

Wat is er aan de hand?

2008-09-09T10:28:00.010+02:00

Lieve familie en vrienden,

De situatie zoals die nu is. Ik sta sinds juni 2008 op de wachtlijst voor een dubbele longtransplantatie waarvoor ik in maart 2008 in het UMC in Utrecht ben gescreend.

Uit die screening kwam o.a. dat mijn gebit er bijna geheel uit gehaald moest worden omdat mijn oude gebit kans gaf op infecties na de transplantatie. Na de transplantatie wordt je weerstand helemaal afgebroken en opnieuw opgebouwd. Vandaar dat er geen risoco genomen wordt met andere potentiële infectiehaarden.
Deze ingreep (in juni) was echter veel zwaarder dan gedacht en heeft me heel veel energie gekost. Ik kon daarna 2 maanden niet goed eten. En dus kon ik ook mijn conditie niet voldoende trainen. Eten en trainen gaan altijd samen.
Dankzij de hulp van mijn fantastische tandarts heb ik versneld een ander gebit gekregen waarmee ik beter kan eten. Echter heb ik toch teveel ingeleverd en mijn conditie van voor die tijd komt niet goed terug.

Thuis slaap ik inmiddels met zuurstof en ook heb ik een los tankje zuurstof dat ik kan vullen om mee te nemen als ik de deur uit ga. Dan lijkt het ineens veel erger voor anderen omdat het zichtbaar wordt. Voor mij was dit ook een stap om te doen, met name mentaal.

Maandag 1 september heb ik een gesprek gehad met mijn arts in den Haag. Ik heb aangegeven dat het wel snel minder is geworden en dat het zowel fysiek als mentaal erg zwaar wordt. De alledaagse dingetjes kosten me veel moeite en dat is op een gegeven moment niet vol te houden. Ook het risico van nog zo’n tik wil ik eigenlijk voor zijn. De reserve (“kreukelzone”) is een beetje op en ik wil niet het risico lopen dat ik straks te zwak ben voor transplantatie.

Er wordt gewerkt met een wachtlijst, een urgentielijst en een hoge internationale urgentielijst. In de praktijk worden mensen op de wachtlijst niet getransplanteerd omdat er niet genoeg donoren zijn.
Daarom heeft mijn arts maandag besloten om mij voor te dragen voor de urgentielijst. Dat betekent dat ik daarvoor opgenomen moet worden. Dat is procudureel zo geregeld. Samen met een arts uit het UMC wordt dan bekeken of de "upgrade" terecht is.

Ik ben vanaf 2 september dus weer opgenomen in ziekenhuis Leyenburg, Leyweg 275, 2545 CH Den Haag, afd. 6A, kamer 17.
Omdat ik er toch ben krijg ik gelijk weer een antibioticakuur via een infuus die sowieso 2 à 3 weken duurt. Tot voor kort was het zo dat je vanaf de urgentielijstperiode in het ziekenhuis moest blijven. Dat is niet meer zo. Normaal gesproken hoop ik dus met ca. 3 weken weer thuis te zijn als ik goed genoeg ben. Ik voel me hier echter wel “veilig” en dat gevoel zal ik thuis ook moeten hebben.

Als ik geaccepteerd ben voor de urgentielijst moet ik 24 uur per dag bereikbaar zijn. De transplantatie wordt in Utrecht (UMC) gedaan. Geen idee hoelang die periode duurt en niemand die je dat kan vertellen.
Je wordt op de lijst ingedeeld op bloedgroep en lengte. Ze hebben me steeds verteld dat ik in een gunstige groep val. Dan zou het zomaar kunnen dat ik met een paar maanden aan de beurt ben.

Ik hoef jullie niet te vertellen dat het naast het fysieke deel met name mentaal nu zwaar is. Zeker omdat het zo snel gegaan is.
In het ziekenhuis heb ik een PC tot mijn beschikking en kan mijn mail ophalen. Ook ben ik mobiel te bereiken. Aangezien ik alleen op een kamer lig waar ik per daag 1 uur vanaf mag is het wel prettig om wat contact te hebben met de buitenwereld. Het is geen probleem om buiten de vaste bezoektijden bezoek te ontvangen. Ik vind het wel fijn om van tevoren te weten of er iemand komt.